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先月末に予告しましたWebセミナーのチラシが届きましたのでお知らせいたします。申込みは下記いずれかをクリックしてください。公式ポスターのページにアクセスできます。メールアドレス等を入力して申し込めば、19日(金)または遅くとも21日(日)午前10時までに視聴方法についての連絡をいただけることになっています。     PD webinar program_QR code または https://1drv.ms/b/s!ApZ6NynvzBhpoBsShkoKTai91ZX3

・・・・・終了しました・・・・・

※ 河北新報にお願いしてイベント情報の記事を東北版のページに載せていただきましたが、東北全体で何人くらい参加したでしょうか。音声が乱れ、調整で30分ほど延長になりましたね。コロナに感染したイギリスのパーキンソン病患者のちょっと怖いデーターもありましたが、朗報は来年、順天堂大学病院で進行を食い止める薬を使う治療が始まるというニュースでした。治験ではなく「治療」と聞こえましたが、聞き違えでないことを願っています。頼高先生監修のパーキンソン病体操DVD(¥1000)は音楽の選曲と先生の指導の声が心地よく、楽しく継続できそうです。→http://nslj.or.jp/pdtaiso.html順天堂・瀬高先生と一緒にパーキンソン病患者さんの自宅でできる体操

 

「コントロールPD」が仙台西多賀病院の武田篤先生とのインタビュー動画をYouTube配信しました(4/20)。3つの質問にお答えいただいています。(以下抄録)

Q1. パーキンソン病患者はコロナウィルス感染で重症化リスクがある?           A1. パーキンソン病(PD)だからといって特有の重症化リスクがあるわけではありません。しかしPDの好発年齢が70才以上ですから、老化による肺機能の低下に注意が必要です。人は普段その人の肺活量の数分の一で呼吸して生活しています。この肺活量の予備能が老化とともに低下します。「新型コロナ肺炎を起こして急激に悪化する」というケースが高齢者に多いのは、予備能が低下していて肺の余力が少ないからなのです。従って若年性PDで30代、40代のかたは重症化リスクは小さいと言えるでしょう。

Q2. コロナ感染時に今の薬は継続してもいい?                   A2. L-ドパは身体の動き・脳の働きを維持している「命綱」です。絶対に止めないで下さい。本人が飲めないとき注射でL-ドパを入れるという方法がとれます。PD患者には喉の動きが悪くなるということがあります。肺炎になったときは痰を出さないといけないのです。痰がうまく出せないと、肺炎からの回復が遅れる危険性があります。適切に痰を出すためには喉がうまく動く必要がありますから、その点からもL-ドパがあったほうがいいのです。

Q3.市販の解熱剤や感冒薬など飲み合わせで良くない薬はある?        A3.市販薬と飲み合わせが悪い」という薬は特にはありませんが、イブプロフェンの解熱剤は注意が必要です。ロキソニン・ブルフェン薬などもドンドン飲むのはお勧めできません。もともと「熱が出る」ということは、ウィルスをやっつける反応ですから、熱はむやみに下げない方が良いのです。ただ、高熱になり体力が落ちて水分補給ができない状態だというのに解熱しないと、消耗してウィルスに負けてしまいます。熱を下げるべきかどうかはケースバイケースの対応が必要ですので、かかりつけの先生・主治医に電話相談して薬の指示を仰いで下さい。

《電話診療について》今ほとんどの病院で電話診療の受付をしています。当院でも1/4から1/3の患者さんが電話での診察を希望され、電話で症状を教えてもらい、薬を処方して、ご近所の薬局へFAXする対応をとっています。               ※仙台西多賀病院では体調に変化がない場合は午前9~10時の間に電話をして下さい。

《熱が出たとき》そのまま病院にかけこむのは避けて下さい。           今100近い病院で院内感染の報告があり、病院内でコロナ感染が広がり大変なことになっています。仙台西多賀病院でも外にテントを設置し、外来患者さんの熱を測っています。熱が出た場合の対応病院は「発熱外来」を設けた病院に限られています。発熱したときはご近所の病院に駆け込まないで、「発熱外来」のある病院がどこにあるか確認して下さい。                                  →仙台市・宮城県の電話相談口(24時間)☎022-211-3883,022-211-2882 FAX:022-211-3192 または厚労省の電話相談窓口(9:00~21:00)☎0120-565653

「コントロールPD」は2018年7月仙台市の市民公開講座でRockSteadyBoxingを紹介して下さった坂井美穗さんが管理人として立ち上げたホームページで、昨年11月からは毎金曜午後8時にパーキンソン病に大切な情報、姿勢改善やバランストレーニングの運動など、大変有益で参考になる数分の動画をYouTube配信しています。日々の生活に取り入れ役立てましょう。https://www.controlpd.com

4月22日、支部会報 NO111 皐月号を発行しました。会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価500円、送料140円、計640円分の切手を同封してお申し込み下さい。申込は右記、会報編集部まで。 画像をクリックして実物大でご覧ください。

 

湯浅龍彦先生(鎌ヶ谷総合病院神経内科・神経難病医療センター長)との「緊急対談3/31」が千葉県支部会報誌に掲載されます。この時宜を得た情報をできるだけ早く全国の会員にも届けて欲しいという要請が本部からありましたので紹介します。    ※全文をお読みになりたい方は下記「菜の花より緊急対談」をクリックして下さい。会員にはプリントアウトを近日中に送付します。

「パーキンソン病が感染リスクになるのかと言いますと現在そうした証拠はないと思います。・・・日常の過ごし方をきちんと整えて体力を温存して過ごして頂きたい。」

● 匂いテスト・・・手洗い、3つの密の回避、マスク着用、毎日の検温など一般的な注意に加え、嗅覚が低下しがちなパーキンソン病患者は、マニキュア、コーヒー、カレー、納豆、ニンニクなど手近な材料で簡単にできる「匂いテスト」をして記録しておくと早期発見に役立ちます。                          ● 間質性肺炎・・・通常の肺炎は気管支から肺胞に炎症が起きて黄色い痰がたくさん出ます。しかしコロナウィルス肺炎は、肺胞間の仕切り部位である間質が炎症で水浸しになり、酸素が取り込めなくなる間質性肺炎ですから、血液の酸素濃度が急速に低下して呼吸が苦しくなり、いったん始まると急速に悪化し、酸素投与と人工呼吸器が必要になるのです。                                ● CTで特異な影・・・コロナウィルスのPCR検査ができない場合も肺のCTで特徴的な影があれば診断できます。

菜の花より緊急対談

本部事務局より上記のNHKFacebook掲載記事について情報提供がありました。  2020年2月5日朝 NHKの「おはよう日本」で、京都大学の「iPS細胞」移植の経過が報道されました。

「これまで3人とも移植した細胞ががん化するなどの副作用はみられず、経過は順調」、「来年度にはさらに4人の患者に移植を行う予定で、保険が適用される一般的な治療法にするための国の承認を受けることを目指し」ているとのことです。https://www2.nhk.or.jp/news/nsearch/query.cgi?col=news&charset=utf-8&qi=3&qt=iPS

2月5日、支部会報 NO110 衣更月(きさらぎ)号を発行します。会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価500円、送料140円。       会報アーカイブズのページから、または画像をクリックして、実物大でご覧ください。

何かと慌ただしい年の瀬ですが、八木山でお茶飲み交流会を開くことになりました。東北福祉大学(健康科学部リハビリテーション学科准教授)の中江秀幸先生がオブザーバーとして参加下さる予定です。またデュオドーパ療法を受けた会員も今のところ参加予定です。話を聞きたい方、話をしたい方、ぜひおいでください。            【日時】12月27日(金)午後1時~3時/【場所】八木山市民センター 会議室兼調理実習室(地下鉄東西線「八木山動物公園駅」西1出口 徒歩1分 Tel:022-228-1190)/【参加費】無料。お茶菓子・飲み物持ち込み自由。当日飛入りもOKですが、参加人数が限られますので、前もってご連絡いただけると助かります。患者どうし気兼ねなく本音で話し合える良い機会です。/【申込み】 ⇨お問い合わせページからメールでお申込みください。

(終了しました→110号会報で報告)

 

この活動は医療費助成を初め、パーキンソン病患者と家族の生活に大きな影響を与えるものです。                                2020年4月10日(金)の国会請願では、国会集会に合わせて、厚労省への要請行動交流会を予定しています。集会壇上に各県の支部から集められた署名用紙をおき、その前で国会議員の方々からの激励を受ける予定です。報道機関の取材もあります。

  •  2月に発行する支部会報に、署名用紙の返送用封筒(右写真・長形3号)を同封しますので、お手数ですが、84円切手を貼って2月27日までに支部事務局に届くよう投函して下さい。
  • 署名用紙は点線から切り離してもいいし、切り離さずそのままでも構いません。(郵送料は切り離した場合は4枚まで、切り離さない場合は2枚まで84円、それ以上は94円となります。)
  • 追加の署名用紙が必要な場合は事務局までご連絡下さい。Tel:022-226-1653(吉川)
  • 最初のページには何も書かないで下さい。署名は全国会報11月号の8、9ページの注意をよく読んで記入して下さい。(代筆は原則不可、「〃」や「同上」などは不可、など。)1筆だけの署名でもぜひ送って下さい。
  • 集まった募金は、『支部だより 2月号』に同封する郵便局の「払込票」の「募金」欄にチェックを入れて、2020年度の年会費と合わせて振込できます。

国会集会は中止になりました。国会請願署名活動は予定通り実施します。(2月24日)

◆開催日時:12月5日(木)10時~12時(12時~13時、希望者のみ昼食持参で交流会開催)◆会場:宮城県患者・家族団体連絡協議会事務所(仙台市交通局本局庁舎7階 青葉区木町通1-14-15)◆講師:県難病相談支援センター長 白江 浩氏 他

当支部では会員数人がパーキンソン病のピアカウンセラーとして、県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7階)で、面談や電話相談にあたっています。(ピアpeerとは「対等な仲間」という意味で、ピアカウンセリングとは、同じ病気を抱えている方の療養上の問題や生活上の悩みなどの相談に応じ、同じ立場で一緒に考え問題解決に向けたお手伝いをすることです。活動はカウンセラー1人月1回程度。)当支部の患者または家族会員で、ピアカウンセリングに関心があり、初級研修会の受講を希望される方は、11月15日までに「お問い合わせ」ページより支部事務局へご連絡ください。 (終了しました)

※研修会およびピアカウンセリングは、当支部が加盟しているNPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会(MPC)が県から委託を受けて行なっています。