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「コントロールPD」が仙台西多賀病院の武田篤先生とのインタビュー動画をYouTube配信しました(4/20)。3つの質問にお答えいただいています。(以下抄録)

Q1. パーキンソン病患者はコロナウィルス感染で重症化リスクがある?           A1. パーキンソン病(PD)だからといって特有の重症化リスクがあるわけではありません。しかしPDの好発年齢が70才以上ですから、老化による肺機能の低下に注意が必要です。人は普段その人の肺活量の数分の一で呼吸して生活しています。この肺活量の予備能が老化とともに低下します。「新型コロナ肺炎を起こして急激に悪化する」というケースが高齢者に多いのは、予備能が低下していて肺の余力が少ないからなのです。従って若年性PDで30代、40代のかたは重症化リスクは小さいと言えるでしょう。

Q2. コロナ感染時に今の薬は継続してもいい?                   A2. L-ドパは身体の動き・脳の働きを維持している「命綱」です。絶対に止めないで下さい。本人が飲めないとき注射でL-ドパを入れるという方法がとれます。PD患者には喉の動きが悪くなるということがあります。肺炎になったときは痰を出さないといけないのです。痰がうまく出せないと、肺炎からの回復が遅れる危険性があります。適切に痰を出すためには喉がうまく動く必要がありますから、その点からもL-ドパがあったほうがいいのです。

Q3.市販の解熱剤や感冒薬など飲み合わせで良くない薬はある?        A3.市販薬と飲み合わせが悪い」という薬は特にはありませんが、イブプロフェンの解熱剤は注意が必要です。ロキソニン・ブルフェン薬などもドンドン飲むのはお勧めできません。もともと「熱が出る」ということは、ウィルスをやっつける反応ですから、熱はむやみに下げない方が良いのです。ただ、高熱になり体力が落ちて水分補給ができない状態だというのに解熱しないと、消耗してウィルスに負けてしまいます。熱を下げるべきかどうかはケースバイケースの対応が必要ですので、かかりつけの先生・主治医に電話相談して薬の指示を仰いで下さい。

《電話診療について》今ほとんどの病院で電話診療の受付をしています。当院でも1/4から1/3の患者さんが電話での診察を希望され、電話で症状を教えてもらい、薬を処方して、ご近所の薬局へFAXする対応をとっています。               ※仙台西多賀病院では体調に変化がない場合は午前9~10時の間に電話をして下さい。

《熱が出たとき》そのまま病院にかけこむのは避けて下さい。           今100近い病院で院内感染の報告があり、病院内でコロナ感染が広がり大変なことになっています。仙台西多賀病院でも外にテントを設置し、外来患者さんの熱を測っています。熱が出た場合の対応病院は「発熱外来」を設けた病院に限られています。発熱したときはご近所の病院に駆け込まないで、「発熱外来」のある病院がどこにあるか確認して下さい。                                  →仙台市・宮城県の電話相談口(24時間)☎022-211-3883,022-211-2882 FAX:022-211-3192 または厚労省の電話相談窓口(9:00~21:00)☎0120-565653

「コントロールPD」は2018年7月仙台市の市民公開講座でRockSteadyBoxingを紹介して下さった坂井美穗さんが管理人として立ち上げたホームページで、昨年11月からは毎金曜午後8時にパーキンソン病に大切な情報、姿勢改善やバランストレーニングの運動など、大変有益で参考になる数分の動画をYouTube配信しています。日々の生活に取り入れ役立てましょう。https://www.controlpd.com

4月22日、支部会報 NO111 皐月号を発行しました。会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価500円、送料140円、計640円分の切手を同封してお申し込み下さい。申込は右記、会報編集部まで。 画像をクリックして実物大でご覧ください。

 

湯浅龍彦先生(鎌ヶ谷総合病院神経内科・神経難病医療センター長)との「緊急対談3/31」が千葉県支部会報誌に掲載されます。この時宜を得た情報をできるだけ早く全国の会員にも届けて欲しいという要請が本部からありましたので紹介します。    ※全文をお読みになりたい方は下記「菜の花より緊急対談」をクリックして下さい。会員にはプリントアウトを近日中に送付します。

「パーキンソン病が感染リスクになるのかと言いますと現在そうした証拠はないと思います。・・・日常の過ごし方をきちんと整えて体力を温存して過ごして頂きたい。」

● 匂いテスト・・・手洗い、3つの密の回避、マスク着用、毎日の検温など一般的な注意に加え、嗅覚が低下しがちなパーキンソン病患者は、マニキュア、コーヒー、カレー、納豆、ニンニクなど手近な材料で簡単にできる「匂いテスト」をして記録しておくと早期発見に役立ちます。                          ● 間質性肺炎・・・通常の肺炎は気管支から肺胞に炎症が起きて黄色い痰がたくさん出ます。しかしコロナウィルス肺炎は、肺胞間の仕切り部位である間質が炎症で水浸しになり、酸素が取り込めなくなる間質性肺炎ですから、血液の酸素濃度が急速に低下して呼吸が苦しくなり、いったん始まると急速に悪化し、酸素投与と人工呼吸器が必要になるのです。                                ● CTで特異な影・・・コロナウィルスのPCR検査ができない場合も肺のCTで特徴的な影があれば診断できます。

菜の花より緊急対談

本部事務局より上記のNHKFacebook掲載記事について情報提供がありました。  2020年2月5日朝 NHKの「おはよう日本」で、京都大学の「iPS細胞」移植の経過が報道されました。

「これまで3人とも移植した細胞ががん化するなどの副作用はみられず、経過は順調」、「来年度にはさらに4人の患者に移植を行う予定で、保険が適用される一般的な治療法にするための国の承認を受けることを目指し」ているとのことです。https://www2.nhk.or.jp/news/nsearch/query.cgi?col=news&charset=utf-8&qi=3&qt=iPS

2月5日、支部会報 NO110 衣更月(きさらぎ)号を発行します。会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価500円、送料140円。       会報アーカイブズのページから、または画像をクリックして、実物大でご覧ください。

何かと慌ただしい年の瀬ですが、八木山でお茶飲み交流会を開くことになりました。東北福祉大学(健康科学部リハビリテーション学科准教授)の中江秀幸先生がオブザーバーとして参加下さる予定です。またデュオドーパ療法を受けた会員も今のところ参加予定です。話を聞きたい方、話をしたい方、ぜひおいでください。            【日時】12月27日(金)午後1時~3時/【場所】八木山市民センター 会議室兼調理実習室(地下鉄東西線「八木山動物公園駅」西1出口 徒歩1分 Tel:022-228-1190)/【参加費】無料。お茶菓子・飲み物持ち込み自由。当日飛入りもOKですが、参加人数が限られますので、前もってご連絡いただけると助かります。患者どうし気兼ねなく本音で話し合える良い機会です。/【申込み】 ⇨お問い合わせページからメールでお申込みください。

(終了しました→110号会報で報告)

 

この活動は医療費助成を初め、パーキンソン病患者と家族の生活に大きな影響を与えるものです。                                2020年4月10日(金)の国会請願では、国会集会に合わせて、厚労省への要請行動交流会を予定しています。集会壇上に各県の支部から集められた署名用紙をおき、その前で国会議員の方々からの激励を受ける予定です。報道機関の取材もあります。

  •  2月に発行する支部会報に、署名用紙の返送用封筒(右写真・長形3号)を同封しますので、お手数ですが、84円切手を貼って2月27日までに支部事務局に届くよう投函して下さい。
  • 署名用紙は点線から切り離してもいいし、切り離さずそのままでも構いません。(郵送料は切り離した場合は4枚まで、切り離さない場合は2枚まで84円、それ以上は94円となります。)
  • 追加の署名用紙が必要な場合は事務局までご連絡下さい。Tel:022-226-1653(吉川)
  • 最初のページには何も書かないで下さい。署名は全国会報11月号の8、9ページの注意をよく読んで記入して下さい。(代筆は原則不可、「〃」や「同上」などは不可、など。)1筆だけの署名でもぜひ送って下さい。
  • 集まった募金は、『支部だより 2月号』に同封する郵便局の「払込票」の「募金」欄にチェックを入れて、2020年度の年会費と合わせて振込できます。

国会集会は中止になりました。国会請願署名活動は予定通り実施します。(2月24日)

◆開催日時:12月5日(木)10時~12時(12時~13時、希望者のみ昼食持参で交流会開催)◆会場:宮城県患者・家族団体連絡協議会事務所(仙台市交通局本局庁舎7階 青葉区木町通1-14-15)◆講師:県難病相談支援センター長 白江 浩氏 他

当支部では会員数人がパーキンソン病のピアカウンセラーとして、県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7階)で、面談や電話相談にあたっています。(ピアpeerとは「対等な仲間」という意味で、ピアカウンセリングとは、同じ病気を抱えている方の療養上の問題や生活上の悩みなどの相談に応じ、同じ立場で一緒に考え問題解決に向けたお手伝いをすることです。活動はカウンセラー1人月1回程度。)当支部の患者または家族会員で、ピアカウンセリングに関心があり、初級研修会の受講を希望される方は、11月15日までに「お問い合わせ」ページより支部事務局へご連絡ください。 (終了しました)

※研修会およびピアカウンセリングは、当支部が加盟しているNPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会(MPC)が県から委託を受けて行なっています。

最近医療講演会の参加者が大変増えておりますので、参加希望者はお早めにお申込み下さい。※事前に登録されていない場合は参加できませんのでご注意ください。

◆友の会会員申込先→事務局 吉川までTel:022-226-1653   又はお問い合わせページから 申込期限12月16日

◆友の会会員以外の方(下記によりファックスでお申込み下さい。)申込期限12月17日   申込先:仙台西多賀病院地域医療連携室 Fax:022-245-1811(Tel:022-245-1810)

榴ヶ岡地区で初のお茶飲み交流会を開きます。(終了しました→次号会報で報告予定)

【日時】11月23日(土)午後1時~3時半 終了予定               【場所】みやぎNPOプラザ 第2会議室                    (仙台市宮城野区榴岡5番地)Tel:022-256-0505                   【交通】電車:JR仙石線榴ヶ岡駅下車徒歩7分/バス:仙台市営バス、宮城交通「第四合同庁舎前」下車3分、無料駐車場47台分                   【参加費】無料。お茶・菓子持ち込み自由。                   宮城野区の西部、青葉区の東部にお住まいの会員にお声掛けします。それ以外の地区にお住まいでもご参加いただける方は、準備の都合上事務局までご連絡いただけると助かります。(⇨お問い合わせページからでもOK。)患者どうし気兼ねなく語り合える良い機会です。会員以外の方も歓迎いたします。ぜひどうぞ!            【お問い合わせ先】 事務局長 吉川明宏 Tel/Fax:022-226-1653

仙台市障害企画課より、障害者週間イベントの一環として開催される仙台フィルハーモニー管弦楽団の演奏会のご案内をいただきました。(チラシ参照)友の会としてまとめて申込み致しますので、ご希望の方は「お問い合わせ」ページからご連絡ください。電話の場合は:022-778-7413(大田原) 申込期限:10月30日            ※ 申込者には11月23日にチケットを郵送しました。2、3日待っても届かない場合はご連絡下さい。(TEL:022-778-7413 大田原まで                                             

 

 

ロックステディボクシング仙台の通常クラスの日程が変更になりました。     【変更前】土曜日 ⇨ 【変更後】日曜日 10時~11時半            コーチ紹介、入会案内、練習場所(地図)など詳細はホームページをご覧ください。⇨https://www.rsbsendai.com/
場所:LSC Lスタジオ  仙台市宮城野区榴岡3-2-5 サンライズ仙台2F
※仙台駅東口から徒歩5分の英会話スクールのスタジオです。           入会希望者は事前にメール/電話でRSB仙台の小澤純一さんまでご連絡下さい。⇨050-3188-8397/info@rsbsendai.com

小澤さんは12月22日の市民公開講座で講演します。ぜひ聴きに来てください!

 

 

9月19日にお茶飲み地区交流会(9名参加)を立ち上げた中山地区で、さっそく第2回目の交流会が開かれます。

【日時】10月22日(火)午後1時~3時半 (終了しました→会報NO109に報告) 【場所】中山市民センター 会議室・調理実習室(仙台市青葉区中山3-13-1)         【メインテーマ】「リハビリ入院について」                   リハビリ入院体験者を迎えて、参加者が自由気ままにおしゃべり交流します。どんなリハビリをするの?入院生活の実態は?費用は?効果ある?退院後のリハビリは続く?etc. etc. 他地区にお住まいの方も参加できます。リハビリ入院の体験者も、これからしてみようかなと考えている人も気軽に参加してください。           【参加費】無料。お茶・菓子持ち込み自由。初参加の方は、準備の都合上事務局までご連絡いただけると助かります。(⇨お問い合わせページからどうぞ。)患者どうし気兼ねなく語り合える良い機会です。会員以外の方も是非どうぞ。           ≪電話連絡先≫ 事務局長 吉川明宏 Tel/Fax:022-226-1653

※仙台駅東口周辺でも小人数の気軽な地区交流会を計画しています。お楽しみに!

終了しました。

委託事業の一環として医療講演会が開催されます。とても良い機会です。お近くの方はぜひご参加ください。                            ◆演題:「パーキンソン病治療の最新事情と日常生活の注意点」          ◆講師:独立行政法人 国立病院機構 仙台西多賀病院 院長 武田 篤 先生   ◆日時:10月26日(土)13:00~16:00                   ◆会場:気仙沼保健福祉事業所大会議室(気仙沼市東新城3-3-3)         ◆定員:先着60名(定員になり次第締め切り)                 ◆参加費:無料                                ◆主催者:宮城県難病相談支援センター                     ◆申込方法:宮城県難病相談支援センターまで電話・FAXなどでお申込みください。 Tel:022-212-3351/Fax:022-211-1781 電話受付時間:平日10:00~17:00 Faxは24時間受付

51才で発症したパーキンソン病が悪化して一時引きこもりの日々が長く続いた松浦謙一さん(64)、5年前沖縄旅行のお土産に買った三線(さんしん)をある日ふと弾きたくなり、近所の三線サークルに通い出しました。ちょうどその頃高校時代にバンドを組んでいた友達に誘われ、奥様も含めて音楽ユニットを結成。薬の調整も功を奏し、今では車椅子から離れ、杖1本で電車移動しながらライブ演奏をこなすまでに回復しました。「音楽は生きがいで、すべてです。病気になってよかったとすら思っています。」(朝日新聞記事)松浦さんは62才でレビー小体型認知症も診断され、若年性認知症のシンポジウムで日々の前向きな生活を語るなど、積極的に活動しています。

■神奈川新聞2019年7月31日「『隠しても何にもならない』『認知症を楽しむ』若年性認知症患者の訴え」https://www.kanaloco.jp/article/entry-185644.html

■朝日新聞2019年9月16日「『幻視』の話題はネタにしてます」(写真右)

(終了しました→会報NO109に報告)                    1. 日程
< 10月6日(日)>
14:45 主催者挨拶
15:00 医療講演「パーキンソン病の最新治療」
青森県立保健大学理学療法科 教授 神成一哉先生
16:00~16:30 情勢報告「難病法見直しをめぐる動向」(西崎副会長)
~~~写真撮影後休憩~~~
17:30~20:30 交流会(オープニング フラダンス)
< 10月7日(月)> 朝 解散(オプショナル企画なし、各県支部ごとに行動)
2. 会場「一般財団法人VISITはちのへ」ユートリー ※新幹線八戸駅と隣接
3. 宿泊 ユートリー/東横イン(八戸駅前)
4. 参加費 1名14,000円(宿泊費、懇親会費含む)※シングル、ツイン同額
5. 申込締切 8月24日 参加希望者は事務局 吉川まで(Tel: 022-226-1653)

(終了しました→会報NO109に報告)                 仙台東脳神経外科病院 名誉院長 齋藤 博先生が同行して下さいます

■10月9日(水)~10日(木) 秋保リゾートホテル クレセント  Tel:022-397-3111
■参加費:15,000円 (トリプルorツイン利用)ツイン希望の場合は予めお申出下さい。
■無料送迎バス:仙台駅東口(観光バス発着所)発 16:00、ホテル発翌朝10:00
■申込〆切: 9月20日(金)  事務局 吉川(きっかわ)まで  Tel: 022-226-1653
参加費は9月20日までに役員に直接支払うか、下記ゆうちょ口座に振込んで下さい。振込の場合は、郵便局窓口においてある 青色の払込取扱票 で払込をお願いします。  郵便振替番号:02260-1-122900 加入者名:全国パーキンソン病友の会宮城県支部
■10月7日以降はキャンセル料が発生しますので、キャンセルの場合はできるだけ早く事務局までご連絡下さい。

本部より以下の情報提供がありました。詳細は支部会報NO108(8月発行)で報告。

  1. 2019年7月15日日経新聞朝刊の記事「脳の遺伝子治療 治験進む」写真下
  2. 第25回日本遺伝子細胞治療学会にて自治医科大学・村松慎一先生による「パーキンソン病・ALSの遺伝子治療」の講演 日時:2019年7月20日(土)15:30~17:00
    会場:東京大学(本郷キャンパス)伊藤謝恩ホール
    主催:東京大学医科学研究所先端医療研究センター
    ポスター日本で始まる遺伝子治療

 

『卓球レポート』に以下の記事が載っています。ネナード・バック氏のインタビュー談話、卓球と、パーキンソン病の改善(前編・後編)も合わせてお読みください。     

ネナド・バック氏はミュージシャンだが、パーキンソン病になったことで音楽活動ができなくなっていった。指先に障害があらわれてギターが弾けなくなり、まっすぐ立つことも、声を出すことすら困難になってしまったのだ。だが、時々卓球をするようになってから、症状に改善の兆しが見えた。そして、卓球をする頻度を増やしていったところ、症状は明らかに改善し、なんとギターが弾けるまでに回復。まっすぐ立てるようにも、声も出せるようになったという。
ネナド・バック氏は自身の経験をもとに「ピンポン・パーキンソン」という活動を始めた・・・目的は、パーキンソン病への理解を促し、卓球を通じてパーキンソン病患者の健康状態を改善することだ。そして、ITTFにギターの弾き語りによるプレゼンテーションを行って協力を願い、このたび、ITTF基金による「第1回パーキンソン世界卓球選手権大会」の開催が決定したのである。※ITTF(International Table Tennis Federation)=国際卓球連盟

【日時】7月17日(水)午後1時~3時                     【場所】鶴ケ谷市民センター(仙台市宮城野区鶴ケ谷2丁目1番地の7 Tel:022-251-1562) 気軽な少人数のお茶飲み交流会です。仙台東脳外科病院名誉院長の斉藤博先生が当日ご都合よろしければご参加くださる予定です。参加ご希望の方は吉川(きっかわ)までご連絡ください。⇨ Tel:022-226-1653

≪ご報告≫ 幸い齋藤博先生にもお越しいただき、医薬品販売や介護事業を展開している会社から2人、会員・家族10名が集いました。調理室でホットケーキを焼き、手作りのキウイのジャムが登場して、皆をあっと言わせました。結局1時間延長して、4時にお開きになりました。★秋には中山地区で開催しようと計画しています。お楽しみに!★  

 

想定をはるかに上回り、40名を優に越える参加者を得て大盛況。みな話し足りない思いのようで、当初予定の倍の時間が欲しかった!「同じ病気の方と会って直接話を聞くのは初めてで、思い当たることがたくさんあり、自分だけではないと分かって安心しました。」と新入会員。⇒ 詳細は8月会報 No108で報告

≪ピアノ弾き語り風のカラオケギター演奏をもう一度どうぞ!≫         DTM制作 植木康夫、映像制作 植木理恵