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待望の遺伝子治療「治験に向けた進捗状況」を村松慎一先生と浅井克仁さんにお尋ねした特集記事が、8月発行の全国会報No.165に載りました。          ※遺伝子治療はMRIなどを使いながら、脳の線条体にカニューレという管を通して数時間かけて、ただ1回、治療薬を注入投与する外科的措置を伴う治療法です。支部会報No.116(p31)、全国会報No.164(p21~25)も参照してください。

■GT0002X (AADC酵素を発現するAAVベクター使用・症状大幅改善)を用いた治験は2022年初頭に12名の患者さんを対象として開始。順調にいけば、一般患者がこの治療を受けられるようになるのは2025年半ば。                                                    ■GT0003XAADC,TH,GCHの3酵素を発現するAAVベクター使用・根治につながる)の治験はGT0002Xから1年~1年半遅れで進むので、一般の患者がこの治療を受けられるようになるのは2027年の見込み。

全国会報を一刻も早く支部会員の皆さまのお手元に届けたいと思っておりますが、今少しお待ちいただくので、治験情報の一端をお伝えします。(8月末~9月初発送予定8月31日に発送完了しました。

『マックス』(協和キリンKK提供)は年に1,2冊発行されています。薬局や病院に頼むと、発行されたときに無料で取り置きをしていただけます

「マックス通常版」はコロナ禍の影響により発行が遅れています。

「ステイホームでできるリハビリテーション」記事がとても役立ちます。

 

7月4日の市民公開講座の中で紹介されたリハビリテーション動画です。      監修:武田 篤 先生(国立病院機構 仙台西多賀病院 院長)馬場 徹 先生(国立病院機構 仙台西多賀病院 パーキンソン病センター長)

家庭でできる!パーキンソン病患者さんのためのリハビリテーション

各チャプター毎にも動画をご覧いただけます。(ONO MEDICAL NAVIホームページより)

  1. 初めに
  2. 柔軟性維持のためのトレーニング(ストレッチ)
  3. 筋力の維持のためのトレーニング(筋肉トレーニング)
  4. 歩行や日常動作の練習
  5. 起き上がりと立ち上がりの練習
  6. 指・手・胸・肩のトレーニンング
  7. 飲み込み(嚥下)のトレーニング
  8. 呼吸と発声のトレーニング
  9. まとめ

【共同リリース】6月16日、株式会社HACARUS(ハカルス)と東京大学大学院薬学系研究科はアルツハイマー病やパーキンソン病の治療法開発を目指す、AI創薬の共同研究を開始すると発表した。今回の共同研究では、両疾患の病因となるタンパク質の凝集・散開するメカニズムの解明をHACARUSのAIを活用した画像解析技術を用いて試み、治療法開発を目指すという。→東京大学大学院薬学系研究科 富田泰輔教授 及び株式会社HACARUS 代表取締役CEO 藤原健真のコメント

本部より朗報が届きました。**************「昨年秋より全国支部で取り組み、2021年4月に第204回通常国会へ提出した全国パーキンソン病友の会の「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が会期末の6月16日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決まりました。                                                                           衆・参両院での「採択」は2年連続となり、333疾病ある指定難病のうち個別難病の請願としては、昨年に引き続き全国パーキンソン病友の会だけという快挙となりました。採択には本会議において全会派一致での賛成が必要となりますので、長年のパーキンソン病友の会の活動が、国においても信頼を得た結果であると言えます。今年の署名活動は、署名筆数集約結果は76,909筆と昨年を下回りましたが、新型コロナ感染症の蔓延で、外出して面談で集めるのが困難な中でもこれだけの署名を集めるために、頑張っていただいた皆さんの努力と熱意が、ここに「2年連続の採択」という形で結実したものに違いありません。                               コロナ感染の影響で一年以上にわたり中断していた難病法の5年見直しは、この6月から厚労省難病対策委員会において再開されました。6月10日と15日には公明党と自民党からの要請により両党の厚生労働部会からのヒアリングで平峯代表理事が意見発表を行いました。2年連続の「採択」というこの結果は、このような5年見直しのとりまとめにも大きく影響を与えるに違いありません。このような情勢であればこそ、価値ある採択であるといえます。この成果は今年だけにとどめず、継続して採択されるよう来年も頑張りましょう。また、採択されたものをどのように実現していくか、そのためにも私たちの活動をさらに高めていきましょう。」**************昨年採択された請願の処理経過についてはこちらをご覧下さい。➡第201回 国会パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願

LSVT® リー・シルバーマン言語・理学療法はパーキンソン病に有効であると認められ、1ヶ月リハビリ入院をして、LSVTの運動や発声を学んだ患者も多くなっています。悩みは退院後自宅に戻ったとき、継続がむずかしいこと。Youtube 動画Fitness Fridayシリーズは体系的で、実際に画面を見ながらしっかり運動ができ、「ひとり運動」の大きな助けになります(9月現在53本の動画を公開)。またLSVTのリハビリを受けてみたい方も予備知識を得られます。この動画シリーズは米のパーキンソン病財団LSVT Globalの協力を得て作成・提供。

(英語が苦手でも動きは分かりやすく、椅子に座ったまま出来る運動、ヨガ、ダンス、太極拳ロック・ステディ・ボクシングなどの要素を取り入れた動画もたくさんあります。ボクシングの自宅練習には4、14、25、27、38、39など。かなりきついプログラムも多くあり、中高年家族にも最適。時間は1本10~60分といろいろ。ほぼ毎週追加更新されています。)