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51才で発症したパーキンソン病が悪化して一時引きこもりの日々が長く続いた松浦謙一さん(64)、5年前沖縄旅行のお土産に買った三線(さんしん)をある日ふと弾きたくなり、近所の三線サークルに通い出しました。ちょうどその頃高校時代にバンドを組んでいた友達に誘われ、妻も含めて音楽ユニットを結成。薬の調整も功を奏し、今では車椅子から離れ、杖1本で電車移動しながらライブ演奏をこなすまでに回復しました。「音楽は生きがいで、すべてです。病気になってよかったとすら思っています。」(朝日新聞記事)松浦さんは62才でレビー小体型認知症も診断され、若年性認知症のシンポジウムで日々の前向きな生活を語るなど、積極的に活動しています。

■神奈川新聞2019年7月31日「『隠しても何にもならない』『認知症を楽しむ』若年性認知症患者の訴え」https://www.kanaloco.jp/article/entry-185644.html

■朝日新聞2019年9月16日「『幻視』の話題はネタにしてます」(写真右)

中山市民センターでお茶飲み交流会を開きます。近隣の会員数名が集まる気軽な会です。患者同士の情報交換、おしゃべりや、介助者の立場からのご家族の参加も大歓迎です。会員でない方も参加できますので、話を聞きたい、話を聞いて欲しいという方もぜひ参加してください。東北福祉大学リハビリテーション学科准教授の中江秀幸先生が「授業前の短時間ですが・・・」とおっしゃり足を運んで下さいます。       ■日時:9月19日(木)午後1時~3時  ■場所:中山市民センター(青葉区中山3丁目13番1号 TEL:022-279-9216)  ■参加費無料(お茶お菓子持ち寄り・手ぶらもOKです!)  ■参加希望者は事務局 吉川明宏までお知らせくださると助かります。Tel:022-226-1653 ■ただし当日直接参加も可能です。

 

仙台市委託事業 医療講演会・相談会                     介護保険の利用の仕方・・・デイサービスセンターってどんなところ? 日時:9月30日(月)13時30分~15時30分 受付開始時間13:00~           場所:仙台市交通局本局庁舎 7階 研修室                   講演:石垣 翼(いしがき たすく)氏                     ◆シンガーソングライター 翼 tasKu  ◆南光台デイサービスセンター副管理者(社会福祉士・介護福祉士)    

第一部 13時30分~14時20分 医療講演会        第二部 14時30分~15:00分 相談会・質疑応答      第三部 15:00分~15時30分 翼 tasKu ミニコンサート

参加費: 無料/申込:宮城県患者・家族団体連絡協議会事務局     Tel:022-796-9130                              主催:NPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会☆       

 

10月5日(土)いよいよロックステディボクシングクラスが仙台にオープンします。コーチ紹介、入会案内、練習場所・時間など詳細はホームページをご覧ください。  ⇨https://www.rsbsendai.com/                        また通常クラスの開始に先立ち、下記日程で体験会が実施されます。(各回先着15名、体験会にはスペシャルゲストも登場予定)

  • 第1回 - 9月28日(土)16:00 - 17:30
  • 第2回 - 9月29日(日)10:00 - 11:30
  • 場所:LSC Lスタジオ  仙台市宮城野区榴岡3-2-5 サンライズ仙台2F
    ※仙台駅東口から徒歩5分の英会話スクールのスタジオです。         体験会参加希望者は事前に、メール/電話でRSB仙台の小澤純一さんまでご連絡下さい。⇨050-3188-8397/info@rsbsendai.com

 

1. 日程
< 10月6日(日)>
14:45 主催者挨拶
15:00 医療講演「パーキンソン病の最新治療」
青森県立保健大学理学療法科 教授 神成一哉先生
16:00~16:30 情勢報告「難病法見直しをめぐる動向」(西崎副会長)
~~~写真撮影後休憩~~~
17:30~20:30 交流会(オープニング フラダンス)
< 10月7日(月)> 朝 解散(オプショナル企画なし、各県支部ごとに行動)
2. 会場「一般財団法人VISITはちのへ」ユートリー ※新幹線八戸駅と隣接
3. 宿泊 ユートリー/東横イン(八戸駅前)
4. 参加費 1名14,000円(宿泊費、懇親会費含む)※シングル、ツイン同額
5. 申込締切 8月24日 参加希望者は事務局 吉川まで(Tel: 022-226-1653)

仙台東脳神経外科病院 名誉院長 齋藤 博先生が同行して下さいます

■10月9日(水)~10日(木) 秋保リゾートホテル クレセント  Tel:022-397-3111
■参加費:15,000円 (トリプルorツイン利用)ツイン希望の場合は予めお申出下さい。
■無料送迎バス:仙台駅東口(観光バス発着所)発 16:00、ホテル発翌朝10:00
■申込〆切: 9月20日(金)  事務局 吉川(きっかわ)まで  Tel: 022-226-1653
参加費は9月20日までに役員に直接支払うか、下記ゆうちょ口座に振込んで下さい。振込の場合は、郵便局窓口においてある 青色の払込取扱票 で払込をお願いします。  郵便振替番号:02260-1-122900 加入者名:全国パーキンソン病友の会宮城県支部
■10月7日以降はキャンセル料が発生しますので、キャンセルの場合はできるだけ早く事務局までご連絡下さい。

本部より以下の情報提供がありました。詳細は次号支部会報(8月発行)にて報告予定。

  1. 2019年7月15日日経新聞朝刊の記事「脳の遺伝子治療 治験進む」写真下
  2. 第25回日本遺伝子細胞治療学会にて自治医科大学・村松慎一先生による「パーキンソン病・ALSの遺伝子治療」の講演                   日時:2019年7月20日(土)15:30~17:00
    会場:東京大学(本郷キャンパス)伊藤謝恩ホール
    主催:東京大学医科学研究所先端医療研究センター
    ポスタークリック→日本で始まる遺伝子治療

 

上記について本部より情報提供がありました。詳細は、次回発行の全国会報157号に掲載されます。

興味のある方は「卓球レポート」「インタビュー」「ネナード・バック」で検索すれば、卓球をすることで回復したミュージシャンのネナード・バック氏の詳細なインタビュー記事(全3回)を読むことができます。【関連記事】としてインタビューの終わりに載っている以下も大変有益です。              

◆卓球と、パーキンソン病の改善(前後編)
◆第1回パーキンソン世界卓球 2019年10月に開催
◆「ピンポン・パーキンソン」のネナード・バック氏が会見

県委託事業の一環として次のような医療講演会が開催されます。とても良い機会です。お近くの方はぜひご参加ください。                       ◆演題:「パーキンソン病治療の最新事情と日常生活の注意点」          ◆講師:独立行政法人 国立病院機構 仙台西多賀病院 院長 武田 篤 先生   ◆日時:10月26日(土)13:00~16:00(※受付開始12:30~)       ◆会場:気仙沼保健所 大会議室 (気仙沼市東新城3-3-3)           ◆定員:先着60名(定員になり次第締め切り)                 ◆参加費:無料                                ◆主催者:宮城県難病相談支援センター                     ◆申込方法:宮城県難病相談支援センターまで電話・FAXなどでお申込みください。 Tel:022-212-3351/Fax:022-211-1781 電話受付時間:平日10:00~17:00 Faxは24時間受付

【日時】7月17日(水)午後1時~3時                     【場所】鶴ケ谷市民センター(仙台市宮城野区鶴ケ谷2丁目1番地の7 Tel:022-251-1562) 気軽な少人数のお茶飲み交流会です。仙台東脳外科病院名誉院長の斉藤博先生が当日ご都合よろしければご参加くださる予定です。参加ご希望の方は吉川(きっかわ)までご連絡ください。⇨ Tel:022-226-1653

≪ご報告≫ 幸い齋藤博先生にもお越しいただき、医薬品販売や介護事業を展開している会社から2人、会員・家族10名が集いました。調理室でホットケーキを焼き、手作りのキウイのジャムが登場して、皆をあっと言わせました。結局1時間延長して、4時にお開きになりました。★秋には中山地区で開催しようと計画しています。お楽しみに!★