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日時:5月18日(火)11~4時

ピアは「仲間」という意味です。ピアカウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって交流する場を設けることがなかなか難しい状況です。電話でいろいろお話してみませんか? ■カウンセリングは、電話(022-212-3351)Fax(022-211-781)メールmpc.sendai@cyber.ocn.ne.jp)のほか、予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15

京都大学日本医療研究開発機構 のプレスリリース(令和3年4月5日)

「京都大学大学院医学研究科臨床神経学 上田潤 博士課程学生、上村紀仁 同特定助教らのグループ(山門穂高 同特定准教授、高橋良輔 同教授ら)は、αシヌクレインフィブリル2)を投与した培養細胞とマウスを用いた実験により、抗てんかん薬の一種である「ペランパネル」が、αシヌクレインの伝播を抑制することを発見しました。ペランパネルは既に臨床で使用されている薬剤であるため、パーキンソン病の病状進行を抑える薬としても迅速な応用が期待されます。本成果は、2021年4月5日午前0時01分(日本時間)に米国の国際学術誌『Movement Disorders』にオンライン掲載されます。」 【内容詳細】                                 パーキンソン病モデルへのペランパネルの有効性を確認 -パーキンソン病の進行抑制治療への期待-

 

嚥下障害の早期発見と予防法入浴時の転倒予防法が取り上げられています。パーキンソン病患者の「嚥下障害は、重症度や病気になってからの期間とは関係なく認められ」、「誤嚥を自覚していない」ことが特徴で、むせ・よだれ・痰の絡み・体重減少・食事に時間がかかる、などには注意が必要とのことです。また入浴時の椅子からの立ち上がりや浴槽のまたぎ方が写真で分かりやすく解説されています。

『マックス』(協和キリンKK提供)は年に1,2冊不定期で発行されています。薬局や病院に頼むと、発行されたときに無料で取り置きをしていただけます。ご希望の方(会員限定)は編集部(022-778-7413)までご連絡ください。4月末~5月初に送付可能です。

 

多職種連携のチームで“パーキンソン病のメッカ”を築く 挑戦する医師につながるサイトcoFFee doctors  に2021年 1月19日、武田 篤先生のインタビュー談話がのりました。                           記事内容紹介はこちら・・・⇒仙台市にある『国立病院機構 仙台西多賀病院』。2019年度は年間800名以上ものパーキンソン病患者さんが受診し、仙台医療圏で最も多くのパーキンソン病患者さんが通院している医療機関です。院長の武田篤先生は、一貫してパーキンソン病の診療・研究に取り組んできました。東北大学からこの病院に転じた時『ここを“パーキンソン病のメッカ”にしよう』と、決意した武田先生。この地で神経難病治療に取り組むことへの思いや、病院経営で大切にしていることを伺いました。」 上記下線部をクリックしてぜひ本文をご一読ください。

 

製薬協より発行されている『「くすり」と「治験」』の改訂版パンフレットです。公開医薬品開発や治験に関する情報についてわかりやすく説明されています。治験への参加を勧められている方、検討中の方、参考にして下さい。

                    

抗パーキンソン病新薬の国内治験状況(2021/3)   

第III相 ABBV-951 24時間持続皮下注 (外科手術不要) アッヴィ
第II相 KDT-3594 ドパミン受容体刺激作用/経口薬 キッセイ薬品工業
第II相 KW-6356 アデノシンA2A受容体拮抗剤/経口薬 協和キリン
第II相 venglustat GBA遺伝子変異を有するパーキンソン病  サノフィ
第IIa相 他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞 医師主導治験 大日本住友製薬    京都大学iPS細胞研究所
第I相 TAK-341/MEDI1341 抗α-シヌクレイン抗体/注射剤 武田薬品工業      アストラゼネカ(
第I相 RG7935 抗α-シヌクレインモノクローナル抗体/ プラシネズマブ/注射剤 中外製薬/ロシュ(スイス)/プロセナ(アイルランド

NewMedicine.pdf (jiho.jp) より作成。  じほう社の【新薬開発一覧】は年2回(4月、10月)更新。  取り消し線のある治験は前回9月時には記載されていたが、今回は記載なし。

パーキンソン病治療薬の「東の正横綱」レボドパ(L-ドパ)は、「効き目は強いが切れるのも速い。」その短所を改善した徐放剤(ゆっくりゆるやかに効く薬)「IPX066」(製品名:米Rytary、英Numient )は、欧米ではすでに5年前に承認され、使われてきていますが、日本ではまだ認可されていません。                         

9月18日、その①でこのように紹介したIPX066ですが、いまアメリカではすでに次の徐放剤IPX203が第3相の治験中です。IPX203は、IPX066と同じカプセル型の飲み薬で、IPX066は半減期が4~5時間で1日4回投与するのに対し、IPX203の半減期は7~8時間、1日2~3回の投与で、オフが約1時間短縮されるとのこと。副反応はIPX203の方がIPX066より若干強いようです。                      https://parkinsonsnewstoday.com/2019/07/18/ipx203                   日本でも一日も早く徐放剤を使えるよう関係機関に訴えていきましょう。

■外国で使われているRytary=IPX066の患者向けパンフレットです。欧米では製薬会社がこのようなパンフレットを作って積極的に患者にアピールしていることに驚かされます。(各19ページ、15ページ、18ページのカラフルな英語版3タイプ)➡RYTARY Brochure.pdf (rytaryhcp.com) ➡SPARK Ambassador Brochure.pdf (rytaryhcp.com)Considering-RYTARY_Brochure.pdf

 

パーキンソン病治療薬の「東の正横綱」レボドパ(L-ドパ)は、「効き目は強いが切れるのも速い。」その短所を改善した徐放剤(ゆっくりゆるやかに効く薬)「IPX066」製品名:Rytary )はすでに5年前から欧米等で承認されてきました。水野美邦先生はこの徐放剤が「いまのPD患者さんにとっての福音になるのではないか」と語っています。 ※「鼎談 パーキンソン病の過去・現在・未来 水野美邦×武田篤×神田隆(司会)」『BRAIN and NERVE 』Vol.71 No.8 August 2019 P845 医学書院

JPDA兵庫県支部の会報誌 (『すくらむ』 No.160 2020年8月発行) は、この徐放剤 IPX066の未承認問題を取り上げ、◆パーキンソン病の新薬として期待されたレボドパ徐放剤(IPX066)が日本で開発されない理由は? と題した玉田彰子さんのブログ記事を4ページにわたって紹介しています。その理由とは・・・

日本で、薬価を算定する場合は効能・効果を基準とします・・(中略)・・L-dopa/カルビドパ合剤速放錠100mgが40円弱なので、きわめて低い薬価が予想されるため製薬企業が開発に踏み出せていないのだそうです。玉田さんはまたこう記しています。「患者にとって役に立つ薬で、開発がおそらく十分可能と考えられるのに、放置されている・・・患者側は納得がいきません。」

■玉田さんのブログ「パーキンソンとゆったり生きています」https://pd-ikiru.com/

■下記PDFファイルは4年前に日本神経学会が厚労省に提出した「未承認薬・適応外薬の要望(書)」です。  3ページ目の「2.医療上の有用性」に「IPX066」の分かりやすい説明があります。P13の<臨床的位置づけについて> と共にぜひご一読下さい。 ➡https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11120000-Iyakushokuhinkyoku/0000112751.pdf 

宮崎県支部は2017年9月にパーキンソン病の遺伝子治療講演会を開催し、「これだ!1日も早く治療を受けたい」と、役員名刺に「遺伝子治療研究を応援しています」と記し、機会あるごとに遺伝子治療について説明し、多くのみなさんに知っていただくよう取組んできたそうです。(同支部で作成した村松慎一先生の医療講演会のパワーポイント資料はこちら➡パーキンソン病患者の遺伝子治療 jpda-miyazaki)またAADC欠損症の子どもたちが遺伝子治療でどのように症状が変わったかを映画化した「奇跡のこどもたち」は➡https://www.youtube.com/watch?v=JQ_hm4IwQnQ遺伝子治療の治験が今年の秋から実施できるとの情報を得て、全力でサポートしていこうと募金活動を全国の仲間に呼びかけています。ご協力をお願いします。遺伝子治療研究所への募金は➡https://www.genetherapy-ri.com/donate ■お問い合わせは宮崎県支部:甲斐敦史支部長まで Mail:kai.44-5@mms.bbiq.jp 電話:090-3663-4208