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4月22日、支部会報 NO111 皐月号を発行しました。会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価500円、送料140円、計640円分の切手を同封してお申し込み下さい。申込は右記、会報編集部まで。 会報アーカイブズのページから、より鮮明で美しい表紙 (目次) を実物大のPDF画像でご覧ください。

 

湯浅龍彦先生(鎌ヶ谷総合病院神経内科・神経難病医療センター長)との「緊急対談3/31」が千葉県支部会報誌に掲載されます。この時宜を得た情報をできるだけ早く全国の会員にも届けて欲しいという要請が本部からありましたので紹介します。    ※全文をお読みになりたい方は下記「菜の花より緊急対談」をクリックして下さい。会員にはプリントアウトを近日中に送付します。

「パーキンソン病が感染リスクになるのかと言いますと現在そうした証拠はないと思います。・・・日常の過ごし方をきちんと整えて体力を温存して過ごして頂きたい。」

● 匂いテスト・・・手洗い、3つの密の回避、マスク着用、毎日の検温など一般的な注意に加え、嗅覚が低下しがちなパーキンソン病患者は、マニキュア、コーヒー、カレー、納豆、ニンニクなど手近な材料で簡単にできる「匂いテスト」をして記録しておくと早期発見に役立ちます。                          ● 間質性肺炎・・・通常の肺炎は気管支から肺胞に炎症が起きて黄色い痰がたくさん出ます。しかしコロナウィルス肺炎は、肺胞間の仕切り部位である間質が炎症で水浸しになり、酸素が取り込めなくなる間質性肺炎ですから、血液の酸素濃度が急速に低下して呼吸が苦しくなり、いったん始まると急速に悪化し、酸素投与と人工呼吸器が必要になるのです。                                ● CTで特異な影・・・コロナウィルスのPCR検査ができない場合も肺のCTで特徴的な影があれば診断できます。

菜の花より緊急対談

役員会では5月9日に第26回定期総会を開催する予定で準備を進めてきましたが、この間新型コロナウイルス感染が拡大し、病院や介護施設におけるクラスター感染も複数報告されています。幸い宮城県では今現在、集団感染は報告されていませんが、私たち友の会の患者・家族は日常生活でこのようなリスクの高い施設を利用することが多く、しかも会員の過半数は感染した場合重篤に陥りやすい年齢層です。従いまして、健康安全を何よりも優先するという立場から、関係各位と相談の上、第26回定期総会および仙台市委託事業医療講演会・医療相談会を中止することに致しました。
総会議案書につきましては今月末に会員の皆さまにお送りし、返信ハガキにて議案毎に賛否を問い、ご意見を伺うことと致します。きわめて異例なことではありますが、WHOによって新型コロナウイルスのパンデミックが宣言されるという異常事態のさ中のことゆえ、ご理解を賜りますようお願い申上げます。

県内でもクラスター感染が発生しました。4月から当分の間運動教室の活動を中止いたします。

日常生活で動かす身体の部位や動かし方は意外と限られます。動かさないでいると、加齢も相まって、関節周りの筋肉や筋膜、腱はどんどん細くなり、固くなり、可動域が狭くなっていきます。柔軟性をキープするために、股関節や肩甲骨をとくに意識して、「伸ばし」「ほぐし」「ひねり」を上手に取り入れましょう。
スケジュール <月1回 原則第4金曜日午後2時~4時>
2020年 3/27、4/24、5/29、6/26、7/24、8/28
場所: 福祉プラザ 9F 大広間(仙台市青葉区五橋2-12-2)
時間: 運動は14時~15時、15時~16時はお茶飲みおしゃべりタイム       (おしゃべりタイムのみの参加は無料です。)                  講師への謝礼として1人1000円、付添の方は無料で参加できます。        指導: 飛田昭人先生 Tel: 090-2993-4490
申込不要、直接会場へおいでください。

本部事務局より、「パーキンソンデー国会請願集会」の開催を中止するとの連絡が入りました。集会は中止されますが、国会請願署名活動そのものは予定通り実施しますなお現時点ですでに多くの国会請願募金が寄せられていますが、全て、来年度の請願活動に活用いたします。署名筆数、募金者氏名および募金総額は次号の支部会報で報告いたします。以下、本部事務局からの通知を掲載します。ご理解の程お願いいたします。

新型肺炎コロナウィルスの流行については改善の兆しが見えないまま、全国各地で感染者数の拡大が続いています。 会員が出入りする機会の多い病院・施設等での院内感染の事例も多く報告されています。全国の支部・ブロックからも、交流会、会議・会合 、集会 、イベントの中止、医療、製薬企業関係からの医療講演会中止要請、市民公開講座等の共催・協賛の辞退が相次ぎ報告されています。4月10日時点での情勢はまだ見通せない部分もありますが、私たち患者会活動は、ハイリスクな環境( 病院、リハビリ施設、高齢者施設 等)に接する機会の多い患者が共に協力し合って行う活動であり、会員の多くは感染した場合重篤化が懸念される高年齢者層であることから、健康と安全は最大限優先されなければならないと考えます。つきましては三役会と事務局において検討した結果、多人数が長時間同一の空間に滞在する集会形式の活動や、交通機関を利用した長時間の移動などは極力避けるべきとの結論に至りました。              つきましては、本年度の国会請願署名活動は、難病法の5年見直しでは今回のタイミングでの指定外しの可能性少ないとの情勢判断から、一斉行動の集会は断念する方向で、感染リスクを極力防ぐ形で実施することといたしました。

 

コロナウィルスの流行により、開催は中止になりました。             泉病院 副院長 関口すみれ子 先生の講演会が開かれます。事前申し込み不要でどなたでも参加できます。
◆日時:3月21日 (土) 14時~15時半
◆場所:日立システムズホール仙台 (仙台青年文化センター) 3F エッグホール Tel:022-276-2108                               <アクセス> 地下鉄南北線「旭ヶ丘駅」下車、東1番出口より徒歩3分     <駐車場> 料金1時間まで100円、以後30分毎50円
◆主催:宮城厚生協会 泉病院 脳神経内科 Tel:0223-78-5361

本部事務局より上記のNHKFacebook掲載記事について情報提供がありました。  2020年2月5日朝 NHKの「おはよう日本」で、京都大学の「iPS細胞」移植の経過が報道されました。

「これまで3人とも移植した細胞ががん化するなどの副作用はみられず、経過は順調」、「来年度にはさらに4人の患者に移植を行う予定で、保険が適用される一般的な治療法にするための国の承認を受けることを目指し」ているとのことです。https://www2.nhk.or.jp/news/nsearch/query.cgi?col=news&charset=utf-8&qi=3&qt=iPS

2020年度 「難病の日」ポスター募集

難病はずっと法律がなく、ごく一部の患者が、研究対象として医療費助成が受けられるのみでした。日本難病・疾病団体協議会はじめ、たくさんの患者団体が国に要望を重ね、ようやく2014年5月23日、患者家族の悲願であった「難病法」が成立しました。この日を「難病の日」として、ポスターデザインを募集します。難病法がよりよいものとなるよう、一層の普及と啓発を図ることを目的としています。症例が少なく、治療法が確立されていないから「難病」と言われていますが、誰もがかかる可能性を持っています。遺伝による場合も、突然発症する場合もあります。だからこそ、難病の治療や生活課題への関心を高めてほしいと願います。どなたでも応募できます。応募締め切り:2月11日/主催:一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)後援:厚生労働省/ 募集要項など詳細は⇒ https://www.koubo.co.jp/system/contest/2020nanbyo-day/

何かと慌ただしい年の瀬ですが、八木山でお茶飲み交流会を開くことになりました。東北福祉大学(健康科学部リハビリテーション学科准教授)の中江秀幸先生がオブザーバーとして参加下さる予定です。またデュオドーパ療法を受けた会員も今のところ参加予定です。話を聞きたい方、話をしたい方、ぜひおいでください。            【日時】12月27日(金)午後1時~3時/【場所】八木山市民センター 会議室兼調理実習室(地下鉄東西線「八木山動物公園駅」西1出口 徒歩1分 Tel:022-228-1190)/【参加費】無料。お茶菓子・飲み物持ち込み自由。当日飛入りもOKですが、参加人数が限られますので、前もってご連絡いただけると助かります。患者どうし気兼ねなく本音で話し合える良い機会です。/【申込み】 ⇨お問い合わせページからメールでお申込みください。

(終了しました→110号会報で報告)