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画期的なニュースが届きました!                        4月に国会へ提出した友の会の「請願」が、6月17日、衆参両議院で採択されました!

「国会には数多くの請願が提出されますが、採択されるのは数%です。全く新たに採択されるのは本当にわずかです・・・友の会の請願が採択されたことは全くの画期的なことと言えます。」(本部事務局だより263号 6/17発行)

友の会の国会集会はコロナ感染の影響で中止になり、国会自体もコロナ対応で忙しく「今年も無理かと半ばあきらめていた」事務局や本部役員も「請願採択」の報に驚きました。

採択後「請願」は内閣に送付され、厚労省などの所管官公署が誠実に処理しなければならないと法律で定められています。今年は難病法見直しの年ですから、「請願採択」の価値と影響力は計り知れません。この成果を糧に、来年、再来年とさらに多くの力を合わせて請願署名活動に取り組んでいきましょう。

衆参両議院への請願のpdfファイルをご覧になりたい方はクリックしてください。  参議院パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願 (003)         衆議院パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願 (003)

下記の日程で定例役員会を開きます。友の会の運営について共に考えましょう。        会員の相互交流のよい機会でもあります。一般会員も大歓迎、気軽にご参加ください。

  • 日時:7月1日(水)10:00~12:00
  • 場所:仙台市シルバーセンター 6F 和室(青葉区花京院1-3-2)
  • 議題:地区会の発足について/医療講演会の準備について/会報の内容について etc.
  • マスク着用をお忘れなく。朝家を出る前に体温を測定してきてください。また熱中症予防のため飲み物を各自ご用意ください。

 

先月末に予告しましたWebセミナーのチラシが届きましたのでお知らせいたします。申込みは下記いずれかをクリックしてください。公式ポスターのページにアクセスできます。メールアドレス等を入力して申し込めば、19日(金)または遅くとも21日(日)午前10時までに視聴方法についての連絡をいただけることになっています。     PD webinar program_QR code または https://1drv.ms/b/s!ApZ6NynvzBhpoBsShkoKTai91ZX3

・・・・・終了しました・・・・・

※ 河北新報にお願いしてイベント情報の記事を東北版のページに載せていただきましたが、東北全体で何人くらい参加したでしょうか。音声が乱れ、調整で30分ほど延長になりましたね。コロナに感染したイギリスのパーキンソン病患者のちょっと怖いデーターもありましたが、朗報は来年、順天堂大学病院で進行を食い止める薬を使う治療が始まるというニュースでした。治験ではなく「治療」と聞こえましたが、聞き違えでないことを願っています。頼高先生監修のパーキンソン病体操DVD(¥1000)は音楽の選曲と先生の指導の声が心地よく、楽しく継続できそうです。→http://nslj.or.jp/pdtaiso.html順天堂・瀬高先生と一緒にパーキンソン病患者さんの自宅でできる体操

県委託事業として下記日程で、医療講演会が開催されます。講演後には参加者の交流会も予定されています。お近くの方はぜひご参加下さい。

日時926(土)13時~16時 定員100名  (収容人数200名のホール)  場所登米市民病院  多目的ホール  迫町佐沼字下田中25  Tel/Fax 0220-22-5511        演題:「パーキンソン病の治療と日常生活の注意点」(仮題)           講師:独立行政法人国立病院機構  仙台西多賀病院 院長 武田 篤 先生                申込先:宮城県難病相談支援センターまたは登米保健所(予定)

※コロナウィルスの感染状況により中止となる場合もあります。申込方法等、詳細は追って当ホームページでお知らせいたします。

武田薬品より市民公開講座のご案内をいただきました。Web公開セミナーですので、自宅で視聴可能です。詳細な参加方法、セミナーのチラシ、参加登録用のサイトは現在準備中とのことで、連絡ありしだい改めてご案内いたします。

日   時:  2020年6月21日(日)14:00~15:10
テーマ:「新型コロナウィルスとどのように向き合うか」

演題1: 患者さんへのメッセージ(仮)
服部信孝先生 (順天堂大学医学部神経学講座(脳神経内科)主任教授・医学部長)

演題2: パーキンソン患者さんの自宅でできる体操 -ポイントと実践-
頼高朝子先生(順天堂大学医学部附属順天堂越谷病院脳神経内科先任准教授)

演題3: パーキンソン病における遠隔診療に対する取り組み(仮)
大山彦光先生(順天堂大学医学部脳神経内科准教授)

演題4:フレイル予防のための栄養指導(仮)
髙﨑美幸先生(鶴巻温泉病院栄養サポート室室長/管理栄養士・在宅訪問管理栄養士)

 

「コントロールPD」が仙台西多賀病院の武田篤先生とのインタビュー動画をYouTube配信しました(4/20)。3つの質問にお答えいただいています。(以下抄録)

Q1. パーキンソン病患者はコロナウィルス感染で重症化リスクがある?           A1. パーキンソン病(PD)だからといって特有の重症化リスクがあるわけではありません。しかしPDの好発年齢が70才以上ですから、老化による肺機能の低下に注意が必要です。人は普段その人の肺活量の数分の一で呼吸して生活しています。この肺活量の予備能が老化とともに低下します。「新型コロナ肺炎を起こして急激に悪化する」というケースが高齢者に多いのは、予備能が低下していて肺の余力が少ないからなのです。従って若年性PDで30代、40代のかたは重症化リスクは小さいと言えるでしょう。

Q2. コロナ感染時に今の薬は継続してもいい?                   A2. L-ドパは身体の動き・脳の働きを維持している「命綱」です。絶対に止めないで下さい。本人が飲めないとき注射でL-ドパを入れるという方法がとれます。PD患者には喉の動きが悪くなるということがあります。肺炎になったときは痰を出さないといけないのです。痰がうまく出せないと、肺炎からの回復が遅れる危険性があります。適切に痰を出すためには喉がうまく動く必要がありますから、その点からもL-ドパがあったほうがいいのです。

Q3.市販の解熱剤や感冒薬など飲み合わせで良くない薬はある?        A3.市販薬と飲み合わせが悪い」という薬は特にはありませんが、イブプロフェンの解熱剤は注意が必要です。ロキソニン・ブルフェン薬などもドンドン飲むのはお勧めできません。もともと「熱が出る」ということは、ウィルスをやっつける反応ですから、熱はむやみに下げない方が良いのです。ただ、高熱になり体力が落ちて水分補給ができない状態だというのに解熱しないと、消耗してウィルスに負けてしまいます。熱を下げるべきかどうかはケースバイケースの対応が必要ですので、かかりつけの先生・主治医に電話相談して薬の指示を仰いで下さい。

《電話診療について》今ほとんどの病院で電話診療の受付をしています。当院でも1/4から1/3の患者さんが電話での診察を希望され、電話で症状を教えてもらい、薬を処方して、ご近所の薬局へFAXする対応をとっています。               ※仙台西多賀病院では体調に変化がない場合は午前9~10時の間に電話をして下さい。

《熱が出たとき》そのまま病院にかけこむのは避けて下さい。           今100近い病院で院内感染の報告があり、病院内でコロナ感染が広がり大変なことになっています。仙台西多賀病院でも外にテントを設置し、外来患者さんの熱を測っています。熱が出た場合の対応病院は「発熱外来」を設けた病院に限られています。発熱したときはご近所の病院に駆け込まないで、「発熱外来」のある病院がどこにあるか確認して下さい。                                  →仙台市・宮城県の電話相談口(24時間)☎022-211-3883,022-211-2882 FAX:022-211-3192 または厚労省の電話相談窓口(9:00~21:00)☎0120-565653

「コントロールPD」は2018年7月仙台市の市民公開講座でRockSteadyBoxingを紹介して下さった坂井美穗さんが管理人として立ち上げたホームページで、昨年11月からは毎金曜午後8時にパーキンソン病に大切な情報、姿勢改善やバランストレーニングの運動など、大変有益で参考になる数分の動画をYouTube配信しています。日々の生活に取り入れ役立てましょう。https://www.controlpd.com

「パーキンソン病の治療をしている方の日常生活を応援する」冊子「マックス」第53号が発行されました。(A4 15ページ 協和キリン 発行)               <主な内容>
●「パーキンソン病における入浴の注意点と工夫」池邊紳一郎先生(池辺クリニック院長)・入浴の効果は病期によって異なる/・入浴ではトラブルが起こりやすい/・安全に入浴するために注意すべきこと/・浴室の環境整備が必要 ●「音楽が生きる希望を与えてくれた」広島県廿日市市在住 河中郁典さん ●「自宅でできる転倒予防のためのリハビリテーション」金子尚貴先生(総合南東北病院ー岩沼市ーリハビリテーション科理学療法士)●パーキンソン病患者さんのためのご機嫌レシピ

※マックスは 病院、薬局でも入手できます。数部用意がありますので、ご希望の方は返信用切手140円を同封の上、会報編集部(宛先:現頁下端に記載)へお申し込み下さい。(送付は5月20日以降になります)

4月22日、支部会報 NO111 皐月号を発行しました。会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価500円、送料140円、計640円分の切手を同封してお申し込み下さい。申込は右記、会報編集部まで。 会報アーカイブズのページから、より鮮明で美しい表紙 (目次) を実物大のPDF画像でご覧ください。

 

湯浅龍彦先生(鎌ヶ谷総合病院神経内科・神経難病医療センター長)との「緊急対談3/31」が千葉県支部会報誌に掲載されます。この時宜を得た情報をできるだけ早く全国の会員にも届けて欲しいという要請が本部からありましたので紹介します。    ※全文をお読みになりたい方は下記「菜の花より緊急対談」をクリックして下さい。会員にはプリントアウトを近日中に送付します。

「パーキンソン病が感染リスクになるのかと言いますと現在そうした証拠はないと思います。・・・日常の過ごし方をきちんと整えて体力を温存して過ごして頂きたい。」

● 匂いテスト・・・手洗い、3つの密の回避、マスク着用、毎日の検温など一般的な注意に加え、嗅覚が低下しがちなパーキンソン病患者は、マニキュア、コーヒー、カレー、納豆、ニンニクなど手近な材料で簡単にできる「匂いテスト」をして記録しておくと早期発見に役立ちます。                          ● 間質性肺炎・・・通常の肺炎は気管支から肺胞に炎症が起きて黄色い痰がたくさん出ます。しかしコロナウィルス肺炎は、肺胞間の仕切り部位である間質が炎症で水浸しになり、酸素が取り込めなくなる間質性肺炎ですから、血液の酸素濃度が急速に低下して呼吸が苦しくなり、いったん始まると急速に悪化し、酸素投与と人工呼吸器が必要になるのです。                                ● CTで特異な影・・・コロナウィルスのPCR検査ができない場合も肺のCTで特徴的な影があれば診断できます。

菜の花より緊急対談

役員会では5月9日に第26回定期総会を開催する予定で準備を進めてきましたが、この間新型コロナウイルス感染が拡大し、病院や介護施設におけるクラスター感染も複数報告されています。幸い宮城県では今現在、集団感染は報告されていませんが、私たち友の会の患者・家族は日常生活でこのようなリスクの高い施設を利用することが多く、しかも会員の過半数は感染した場合重篤に陥りやすい年齢層です。従いまして、健康安全を何よりも優先するという立場から、関係各位と相談の上、第26回定期総会および仙台市委託事業医療講演会・医療相談会を中止することに致しました。
総会議案書につきましては今月末に会員の皆さまにお送りし、返信ハガキにて議案毎に賛否を問い、ご意見を伺うことと致します。きわめて異例なことではありますが、WHOによって新型コロナウイルスのパンデミックが宣言されるという異常事態のさ中のことゆえ、ご理解を賜りますようお願い申上げます。