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CiRA(京都大学 iPS細胞研究所)よりご案内を頂きました。

寄付者の皆様・
CiRAニュースレター読者の皆様へ

平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥教授が、下記テレビ番組にVTR出演する予定です。
有働由美子アナウンサーとの対談で、所長退任やこれから行う研究についてお話ししました。ご覧いただけましたら幸いです。■出演番組:日本テレビ系列「news zero」
■放送日時:5月6日(金)23:45~翌0:45※状況によって放送日が変更となることがあります。■詳細:山中伸弥教授が有働由美子アナウンサーと対談をしました。所長退任やこれから行う研究についてお話ししました。

iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように
精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

5月度の交流会の日程変更につきまして、ご連絡させて頂きます。先般、日程をご案内申し上げておりましたが、スケジュールが合わない方が多数のため、次の通り変更させて頂きます。5月28日(土曜日)10時より            

こんにちは、交流会のホスト役を担当させて頂く植木でございます。5月度の交流会の開催につきましてご案内申し上げます。               ■日時:522日(日)10:00~11:30(途中休憩10分) 今月のテーマ:「もっと楽になるために!私の主治医との付き合いかた」主治医は、皆さんの体の状況を理解してくれていますか?治療に関しては満足されていますか?また、聞いてみたいこと、疑問に思っていることなどは、ありませんか将来に向かって、少しでも前向きな治療となるよう、病状を振り返り、現状認識する機会となれば幸いです。アクセス用のURL等は、5月20日を目処に配信いたします。お昼時でもありますので、時間通りにて終了したいと思います。ご協力のほどよろしくお願いいたします。接続チェックの時間帯も別途設定しますので、次に配信する案内にてご確認下さい。以上、よろしくお願いいたします。参加申込➡090-1398-3564(ショートメールSMSでどうぞ)

 | Fight Parkinson's (オーストラリア)の Online Singing です。自宅で安全に楽しく皆さんと声を合わせて歌いましょう。(参加をご希望の方は上の写真をクリックし、右側緑色コラムのOnline Singをクリックして登録画面に進みます。)毎週金曜日午前10:00~11:00 参加費は無料。キャンセル可。          

一般社団法人パラカダンス代表理事の野中香織さんからご案内をいただきました。

みなさまこんにちは!今年度も無事に採択が決まりまして、継続できることになりました。引き続きどうぞよろしくお願いいたします。◆日時:4月23日(土)14:00~◆Zoomミーティングに参加する  https://us02web.zoom.us/j/9832549517   ミーティングID: 983 254 9517 ◆YouTubeでご参加の方 https://youtu.be/GWVGl5hji4Q ■今後の開催日:○5月21日(土)14:00~ ○6月25日(土)14:00~ ○7月16日(土)14:00~

京都大学 iPS細胞研究所(CiRA) iPS細胞研究基金事務局より連絡をいただきました。

寄付者の皆様・CiRAニュースレター読者の皆様へ                平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。京都大学iPS細胞研究所の 高橋 淳 所長が、下記テレビ番組にVTR出演する予定です。インタビューやiPS細胞培養室の様子などが放送されます。ご覧いただけましたら幸いです。 ■出演番組:TBSテレビ「情報7DAYS ニュースキャスター」■放送日時:4月16日(土)22:00~■詳細:高橋 淳所長のインタビューとiPS細胞培養室の様子などが放送されます。                               iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

4月17日(日曜日)10時より開催し、休憩を含め全体で1時間20分程度を予定しています。テーマは「良い睡眠をとれていますか?」寝返りがうまくできなくなり、結構苦労していませんか?アクセス用のURL等は、来週の中頃を目処に、配信いたします。お昼時でもありますので、時間通りにて終了します。ご協力よろしくお願いいたします。また、接続チェックの時間帯も別途設定致しますので、次に配信する案内にてご確認下さい。申込は上記「お問い合わせ」ページより、またはホスト役の植木(090-1398-3564)まで★                  ★   

第3相 ABBV-951 持続皮下注射薬 (外科手術不要)(小さな皮下針によって腕・腹部などに薬剤を72時間連続注入) アッヴィ
第2相 KDT-3594 ドパミン受容体刺激作用/経口薬 (非麦角系ドパミンアゴニスト)  キッセイ薬品工業
第2相 KW-6356 アデノシンA2A受容体拮抗剤/逆作動剤/経口(ノウリアストの次世代品) 協和キリン
第2相 TAK-071 パーキンソン病/M1ポジティブアロステリックモジュレーター(M1PAM)/経口(レビー小体型認知症薬) 武田薬品工業
第1/2相 他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞 他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞/細胞/医師主導治験 大日本住友製薬     京都大学iPS細胞研究所
第1相 TAK-341 MEDI1341 抗α-シヌクレイン抗体/注射剤 (1時間点滴注入後3ヶ月経過観察を6回) 武田薬品工業      アストラゼネカ(英)
第1相 RG7935 抗α-シヌクレインモノクローナル抗体/プラシネズマブ/注射剤 中外製薬/ロシュ(スイス)/プロセナ(アイルランド)
(新規)  第1相 DSP-9632P パーキンソン病におけるレボドパ誘発性ジスキネジア/セロトニン5-HT1A受容体パーシャルアゴニスト/貼付剤 住友ファーマ (大日本住友製薬から商号変更)

NewMedicine.pdf (jiho.jp) 2022年4月版より作成 (2022年3月15日現在)。  じほう社の【新薬開発一覧】は年2回(4月、10月)更新。  

こんにちは、植木でございます。                        先にご案内させて頂きました3月度のzoom交流会のタイムスケジュールです。              3月26日(土)今月のテーマ:「私の薬との付き合い方」                              ■9:30~9:50 接続チェック時間帯(ミーティングルームへは私が待機します。) ■10:00~10:40 ZOOM交流会 前半   ■10:40~10:50  休憩(一度、全員退出願います。)■10:50~11:30 ZOOM交流会 後半 ※ なお、時間が足りない場合は、翌月へ持ち越し、できるだけ全員の方からお話を頂きたいと思っております。【招待状】参加ご希望の方は上記「お問い合わせ」よりご連絡下さい それでは、バーチャルルームでお待ちしております。 !(^^)!

こんにちは、交流会のホスト役を担当させて頂く、植木でございます。今月度のご案内、遅くなりまして申し訳ございません。さて、今月は、326日()10時より開催致したくご出席のほどお願い申し上げます。今月は「私の薬との付き合い方」について一言づつコメント頂ければと思います。薬の服用のしかた、気を付けていること、困っていること、副反応についてなど、何でも結構です。アクセス用のURL等は、週明けを目処に、別途、配信させて頂きます。なお、休憩を含め、全体で1時間20分程度を予定しております。お昼時でもありますので、時間通りにて終了したいと思います。ご協力のほど、よろしくお願いいたします。また、接続チェックの時間帯も交流会の開始前に別途設定致しますので、「接続が不安」という方は次に配信する案内にてご確認下さい。確認のため、受信されましたら、空メールで結構ですので返信願います。以上、よろしくお願いいたします。                                ★                  ★  ★  会員以外の方も歓迎します。ご家族もいっしょに気楽にご参加下さい。申込は上記「お問い合わせ」ページよりお願いします。                             ※左は第4回オンライン交流会のスクリーンショットです。(途中参加1名計10名)

※植木さんのブログ、パーキンソン病とともに、アラカンおやじのつれづれブログ もぜひご訪問ください。

申込期限22日とありますが、AもBもまだ申込できます!(3/25現在)トライして下さい。

■ポスターをクリックすると拡大画面になります。受講方法:A 基本はご自宅でのWeb参加 B会場(国際センター)の大画面で視聴可能 ■Web参加申込みはこちらからお進み下さい。➡ウェビナー登録画面■Bについては仙台西多賀病院 地域医療連携室にお申込み下さい。Tel:022-245-1810

広島県支部から下記依頼がありました。                     ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   広島県支部の副会長で、似顔絵作家の大上克己さんがTBSの取材をお受けになりました。震災のときに描いた少年とリモートで再会するというものだそうです。TBS系列の全国のテレビでご覧になれますから、ぜひご覧いただけたら嬉しく思います。よろしくお願いいたします。■放送時間: 3月11日金曜日 13時55分から ■TBS系列のテレビ局■番組名『「NスタSP つなぐ、つながる」復興XSDGs未来を担う人々』■大上さんの出演時間:14時46分ごろ ※大友さんのブログもどうぞ➡誰が名付けた『平成の絵師』大上克己

■「難病法」改正と新型コロナ■「難病法」改正のポイント■法改正を待ち望む難病患者■厚生労働省 職員の10分の1が新型コロナ対策に、などの小見出しで、3月8日放送の内容が記されています。➡2年以上続く新型コロナ対応で「難病法」など 法改正に遅れ | 新型コロナウイルス | NHKニュース

下記の通り、JPA(日本難病・疾病団体協議会)より、難病法関連での放送について連絡がありました。詳細内容は不明ですが、5年見直しの法案の作成提出がおくれていることで、軽症者登録証などの実現が遅れている、というような内容かと思われるとのことでした。                                  ■放送予定日:3月7日(月) 午後4時50分~午後6時10分 ■放送枠:NHK総合 シブ5時 特集「キニナル!」「コロナ禍の影響 遅れる難病法改正」(仮)

国会中継の延長に伴い、以下の通り変更となりました。               ■放送予定日:3月10日() 午後4時50分~午後6時10分  ■放送枠 :NHK総合 シブ5時 特集「キニナル!」 「コロナ禍の影響 遅れる難病法改正」

昨日、放送日変更のご案内をしました表題の番組ですが、再度変更となり本日放送されることになったとの連絡がございました。<放送予定(再々変更後)■放送予定日:3月日() 午後4時50分~午後6時10分 ■放送枠 :NHK総合 シブ5時 特集「キニナル!」「コロナ禍の影響 遅れる難病法改正」(仮)

寒暖がめまぐるしく入れ替わる今日このごろ、オミクロン株も関東ではピークを越えたと言われ始めていますが、宮城ではまだまだ先の読めない状況が続いています。余寒の候、お互い気をつけて過ごしましょう。2月18~19   21日に支部会報の発送を予定しています。今しばらくお待ち下さい。

会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価500円、送料は今号210円、計710円

2月20日(日曜日)10時より 開催致したく、ご出席のほど、お願い申し上げます。今月は、「私が実践している運動やリハビリ」について、一言づつコメント頂ければと思います。アクセス用のURL等は、2月15日を目処に、別途、配信させて頂きます。なお、休憩を含め、全体で1時間20分程度を予定しておりますが、場合によりましては、アフターミーティングとして、再延長での茶話会も考えております。

※会員以外の方の参加も可能です。「お問い合わせ」ページよりお申込下さい。※左は第1回オンライン交流会のスクリーンショットです。

京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥所長が、下記の教養講座番組で第1回講師としてオンライン講義を行います。参加者を募集しておりますので、募集サイトからお申込みください。また、別の日程で、5年前に放送された「プロフェッショナル仕事の流儀」が再放送されますので、ご覧いただけましたら幸いです。

1.オンライン講座:NHKラーニング「NHKアカデミア」3月5日13時~14時半             参加者募集サイト:https://www.nhk.or.jp/learning/academia/                詳細:山中伸弥所長が、若き日の挫折、不安やそこから掴んだ“ゆるがないメッセージ”を伝えます。 申込み締め切り:2月15日 23時59分                             2.再放送番組:「プロフェッショナル仕事の流儀」                放送日時:2月8日(火)午前1:30頃 ※状況によって、急遽放送日が変更になることがあります。

iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

1月5日JPDA本部のFacebookに掲載されたタイトル記事を転載します。「どのような臨床研究が行なわれているか/行なわれてきたか」については➡「臨床研究情報ポータルサイトで検索」をクリックして検索ページへお進み下さい。「パーキンソン病」「多系統萎縮症」「進行性核上性麻痺」「大脳基底核変性症」などの病名を入力すると終了した治験を含め数多くの(PDでは395件)研究事例を知ることができます。         ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆
治験や臨床研究の情報に自分でアクセスしてみませんか?
ー厚生労働省「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」のパイロット調査のご案内をいただきましたー

皆さんは、治験や臨床研究を知っていますか。くすりの候補となったものが、本当に効くのか、安全なのか等を調べる試験のことで、健康な人や患者さんの自由な意思によるご協力を得て実施されています。くすりの研究開発は世界中でさかんに行われていますが、研究者や医師だけでは新しいくすりを世に送りだすことはできず、皆さんのご理解・ご協力が必要です。現在、厚生労働省では、国民がもっと治験や臨床研究に関心を持ち、積極的に参加してもらえるような仕組み作りを目指しています。そこで「モデル事業」を立ち上げ、「治験や臨床研究に関心があって、参加をしたいと思っている人に、適切な情報が届くように支援する」窓口を、試験的に設けました。今回は、国立保健医療科学院が運営する「臨床研究情報ポータルサイト」内の公開情報を基に、サポート窓口に電話またはWebフォームで問い合わせすることで、コーディネーターさんが一緒になって治験・臨床研究の情報を探してくれます。なお、情報を教えてもらったからといって、その治験や臨床研究に参加することが前提ではありませんので、ご承知おきください。この事業は2022年2月28日までの実施予定です。関心のある方は、是非アクセスしてみてください。■対象者:治験・臨床研究に関心があるものの探し方がわからない方等 ■期間:2021年8月2日~2022年2月28日 ■サポート窓口のアクセス方法電話:フリーダイヤル(0120-074-014)平日9:00~17:00 お問い合わせ➡HP(https://www.chikencall.com/)                           

 

パーキンソン病の治療をしている方の日常生活を応援する「マックス第55号」が発行されました。『マックス』(協和キリンKK提供)は年に1,2冊発行されています。薬局や病院に頼むと、発行されたときに無料で取り置きをしていただけます。

今号では「パーキンソン病における発汗障害・末梢循環障害」「嚥下障害における食事時の注意点と自宅でできる嚥下訓練法」など、ぜひ目を通していただきたい特集記事が組まれています。

・本部HP(https://jpda.jp)>リンク>「会員専用ページ」からPDFファイルで閲覧できますので、ご希望の支部会員は上記「お問い合わせ」からメールでご連絡下さい。閲覧用パスワードをご案内いたします。

白井病院 (大阪府 泉南市)脳神経内科部長 奥村一哉先生が2019年~2021年11月間に、パーキンソン病の勉強会『 パーキンの集い 』を11回開催し、毎回30分の講義内容を第4回からYoutube配信しています。講義後、自由な質問時間が30分あり、メールで質問や感想を受け付けています。簡単な質問でも大丈夫とのこと。パワーポイント資料も別途ダウンロードすることができます。「第10回 ~新しいパーキンソン病治療~ 」は必見。新薬なども実物が提示されます。簡潔で分かりやすく納得の30分です。パーキンソンの集い パーキンソン秒を知る オンライン診療

第1回 運動症状 第2回 薬物療法 第3回 非薬物療法・手術療法 第4回 非薬物療法・リハビリ 第5回 自律神経症状 第6回 精神症状  第7回 嗅覚障害・レム睡眠行動異常症 第8回 薬と食事 第9回 嚥下障害 第10回 新しいパーキンソン病治療 第11回 歩行障害&転倒予防について

NPO法人京都難病連の医療講演 第1部「パーキンソン病の構音障害嚥下障害について」国立病院機構 宇多野病院 神経内科医長 冨田 聡先生 第2部「パーキンソン病とつきあう~コロナ禍に負けない療養生活」同病院 臨床研究部長 大江田 知子先生、が1月31日までYoutubeでオンライン配信されています。肺炎を誘発することになる構音障害・嚥下障害についてしっかりした知識をもち、対処方法を早くから学び、実践していくことはパーキンソン病ではとりわけ重要です。ぜひ視聴して下さい。➡京都市委託事業2021年度難病医療講演「パーキンソン病」9月23日

コロナウィルス感染拡大、つぎつぎと現れる変異株、と、なかなか先が見通せない中、宮城県支部でも11月から月1回のペースで試験的にZOOMミーティングを開いています。11月は9名、12月は師走の平日ということもあり5名の参加に留まりましたが、2回目とあってリラックスでき楽しく話が弾みました。家人がひとこと、「みんなの話がおもしろいね!」今年度、スケジュールされているのは1月14日(金)午後7時~ を残すのみとなりました。会員以外でも参加を希望される方はHPの「お問い合わせ」からご連絡下さい。

※3回のテスト交流会の後、参加者の意見を集約し、役員会で検討して月イチのオンライン交流会を恒常化させようと計画しています。

アレクサンダー・トレッサー はロシア移民で、10代の頃にニューヨークに移住した元ブロードウェイダンサーです。彼は2007年にPDと診断されました。14年後のいま、時折ふるえがあり、時折歩くのが難しいという状態です。               (クリック➡2013年11月8日 マイケルフォックス財団HPに載った記事

パーキンソン病と一緒に動き続けるためのチャネリングダンスPDと診断されたとき、「治療法がない」と聞いてショックを受けましたが、症状を最小限に抑える方法を見つけようと決心しました。食事や運動習慣などライフスタイルを見直すことで、心身が大きく改善されたことに気づきました 。

PDは進行していきますが、2014年にはスタンフォード病院に招かれてパーキンソン病の運動教室を始めます。参加者の症状改善に勇気づけられて、ついにはオンライン運動プログラムを立ち上げました。どの進行段階でも、運動がPD患者の大きな助けになるよう工夫されています。

It's personal The first step is to start  をクリック➡立位・座位・仰臥位での運動の動画(各20~30分前後)。Exercise libraryは2分前後の動画58本。Walking more Normallyでは歩き方の工夫。硬くなりやすい関節のストレッチ、使わないことから来る筋肉の衰えを防ぐ運動、バランス改善、神経回路の使い分けなど、症状に応じ、組み合わせて利用できます。英語が苦手でも、エクササイズは万国共通。Googleの翻訳機能を使えば、大筋はつかみやすくなります(頻出するヘンな和訳には要注意)。ぜひ活用して下さい。理念・方法論・創設者2人の横顔はこちら➡Learn more about us

理学療法士でピラティスインストラクターの「ねも」さんはパーキンソン病のためのピラティスを紹介しています。略して"ねもピラ"。ねもさんは神経内科病院に勤務する傍ら「ブログやyoutubeを通してピラティスの可能性をパーキンソン病の方に紹介して」います。親しみやすく、日常生活に取り入れやすいピラティスです。➡はじめます!|パーキンソン病のためのピラティス*ねもピラ*

写真ご自宅で好きな時間に簡単に視聴できます!YouTubeを使いオンデマンド配信で1ヶ月間、開催されます。1215(水)10:00~2022年116(日)24:00 期間中いつでも視聴可能 【講師】国立病院機構宮城病院脳神経外科部長 仁村太郎 先生 【締め切り】2022年1月14日(金)※1月16日まで視聴可能 ※参加費は無料です。【共催】ボストン・サイエンティフィック ジャパン/朝日カルチャーセンター

◆詳細➡【オンライン健康講座】“ふるえ”の診断と治療 | 朝日カルチャーセンター   

彩の国さいたま芸術劇場より「パーキンソン病患者のためのダンス・プログラムZoomオンライン・クラス【12月クラス・参加者募集】」のご案内をいただきました。         ☆ ・ ★ ・ ☆ ・ ★ ・ ☆ ・ ★ ・ ☆ ・★

彩の国さいたま芸術劇場とスターダンサーズ・バレエ団はパーキンソン病の患者さんを対象としたオンライン・ダンスクラスを開催しています。ビデオ会議システムZoomを使用してパソコン・スマホ・タブレットなどの端末画面を見ながらご自宅から参加していただけます。パーキンソン病により、身体の動きに制限のある方へ向けたダンスの指導方法を学んだ講師のリードで音楽にのって、楽しく、自由に、身体を動かしてみませんか?自宅にいながらダンスでリフレッシュ。参加費無料、ダンス経験も不問です!どうぞお気軽にお申込みください。詳細はこちら➡【12月クラス】《オンラインで開講!》パーキンソン病患者のためのダンス・プログラム~ ※要事前申込➡12/19(日)15:30~16:10 申込フォーム

仙台市在住の患者の方には保健所から案内の通知が届きますのでお待ち下さい。

その他の会員は、支部役員に電話/Fax/メールで申込みください。

電話番号は支部会報の表紙および裏表紙に記載されている宮城県支部へお願いします。

メールは本ホームページ上の「お問い合わせ」からも送付できます。

2022年327日(10:00~12:00 仙台国際センター 会議棟 2F「橘」でパーキンソン病市民公開講座 in 宮城 が開催されます。総合司会は武田篤先生。内科治療について馬場徹先生、リハビリについて我妻佑紀先生、外科治療について永松謙一先生がご講演の予定です。申込み方法等詳細が正式に決まりしだい改めてご案内致します。(共催:国立病院機構仙台西多賀病院/大日本住友製薬株式会社 後援:全国パーキンソン病友の会宮城県支部)

JPA主催のオンライン研修会(10/24)「患者会に必要なZOOMの使い方~あなたもZOOM会議のホストになれる」に宮城県支部から11人が参加しました。そこで学んだことを活かそうと、11月~来年1月にかけて、毎月1回、練習を兼ねたオンライン交流会を開きます。現在猛ピッチで準備を進めているところです。日程決まりしだい、近日中にこのホームページでお知らせしますので、皆さま、ふるってご参加下さい。(下は24日の研修会の様子です。当日参加者は全国で180人を越えました。)

日程が以下のように決まりました。参加希望の方は本ホームページ上の「お問い合わせ」からご連絡下さい。ZOOM招待メールを送付します。                            第1回 11月23日(火)午後3時~                           第2回 12月18日(土)午前10時~                            第3回 1月14日(金)午後7時~ 

L-ドパ配合錠の徐放剤に関し、厚生労働省のホームページに、未承認薬検討会議で以下の検討結果が報告された旨の記録が載りました。➡000842289.pdf (mhlw.go.jp)            ☆       ☆       ☆       ☆       ☆       ☆       医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議での検討結果を受けて 開発企業の募集を行った医薬品のリスト(令和3年9月21日時点)  <第Ⅳ回要望募集>                    

No. 医薬品名 対象疾病 開発の意思の申し出があった企業 開発状況
1 Carbidopa/levodopa, 1:4(徐放性製剤) パーキンソン病の治療 大原薬品工業(株) 開発計画検討

 ※開発に向けた検討依頼品目について                      ○下表の医薬品については、開発企業の募集と併せて、開発に向けた検討依頼先となる企業に対して、その検討を依頼した医薬品のリストです。

1 Carbidopa/levodopa, 1:4(徐放性製剤) パーキンソン病の治療 大原薬品工業(株) 検討中
2 Carbidopa/levodopa, 1:4(徐放性製剤) パーキンソン病の治療 MSD(株) 検討中

 

パーキンソン病治療薬の「東の正横綱」レボドパ(L-ドパ)は、「効き目は強いが切れるのも速い。」その短所を改善した徐放剤(ゆっくりゆるやかに効く薬)「IPX066」は、欧米ではすでに5年前に承認され使われてきていますが、日本ではまだ認可されていません。 (L-ドパ速放剤の血中濃度半減期は服用後1~1.5時間、徐放剤IPX066は4~5時間、IPX203は7~8時間と言われています。1日の服用回数が少なくなればなるほど、進行期の患者のQOLは、健常者の想像以上に、大きく改善されます。)

       「IPX203」の第3相治験結果

その②「IPX066」(リタリー/ライタリー)次の徐放剤「IPX203」が第3相治験中であることをお伝えしましたが、2021年8月25日、アメリカ、イギリス、フランス、ドイツ、イタリア、ポーランド、スペイン、チェコ等欧米150ヶ所で506人を対象として行なわれてきた治験結果が発表されました。1日3回、徐放剤「IPX203」を服用した場合、1日5回、従来の速放錠を服用した場合よりも、良好なオン時間が増えたとのこと。現在9か月間の安全延長試験が進行中で、開発に携わってきたアムニール社では、2022年半ばに米国食品医薬品局(FDA)に「IPX203」の新薬承認申請(NDA)を提出する予定です。日本では先行薬の「IPX066(リタリー)」でさえも承認に到っていません。ドラッグ・ラグはすでに5年に及びます。L-ドパ徐放剤の早期承認をお願いします。8月25日のプレスリリース英語版詳細については下線部をクリックしてください。

ドラッグ・ラグMedical drug lag 新薬承認の遅延)とは、新たな薬物が開発されてから、治療薬として実際に患者の診療に使用できるようになるまでの時間差や遅延のことである。日本においては、世界において既にその使用が承認されている薬剤が、日本では使用が承認されていないことや、承認の遅れを指して使われる。主として規制当局による承認の遅れに起因する...日本のドラッグラグは、平均して1,417日間であり世界38位であった(2004年世界上位40ヶ国の平均は758日間)(Wikipediaより)

 

第3相 ABBV-951 持続皮下注射薬 (外科手術不要)(小さな皮下針によって腕・腹部などに薬剤を72時間連続注入) アッヴィ
第2相 KDT-3594 ドパミン受容体刺激作用/経口薬  (非麦角系ドパミンアゴニスト)  キッセイ薬品工業
第2相 KW-6356 アデノシンA2A受容体拮抗剤/経口薬(ノウリアストの次世代品) 協和キリン
第2相 venglustat GBA遺伝子変異を有するパーキンソン病  サノフィ
第2相 TAK-071 パーキンソン病/M1ポジティブアロステリックモジュレーター(M1PAM)/経口 (レビー小体型認知症薬) 武田薬品工業
第1/2相 他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞 医師主導治験 大日本住友製薬     京都大学iPS細胞研究所
第1相 TAK-341/MEDI1341 抗α-シヌクレイン抗体/注射剤 (1時間点滴注入後3ヶ月経過観察を6回) 武田薬品工業      アストラゼネカ(
第1相 RG7935 抗α-シヌクレインモノクローナル抗体/ プラシネズマブ/注射剤 ※1 中外製薬/ロシュ(スイス)/プロセナ(アイルランド

NewMedicine.pdf (jiho.jp) より作成。  じほう社の【新薬開発一覧】は年2回(4月、10月)更新。  取り消し線のある治験は前回4月には記載されていたが、今回は記載なし。※1 前回4月にいったん取り消されていたが、今回新規として再記載。

宮城県支部でもオンライン交流会を開こうと、現在検討を重ねているところです。タイミング良く、今回JPA主催で左記のようなオンライン研修会が開かれることになりましたので、会員の皆様の参加をお願いいたします。参加希望者は支部で一括して申し込みますので、本ホームページ上の「お問い合わせ」からメールで、もしくはホームページ最下部の編集部(大田原)へ電話で10月17日までにご連絡下さい。

スマホはあるけれどまだZoomの経験がない方で、これを機会に学んでみたい方も役員会ができる限りサポートしますので、その旨ご連絡下さい。

脳神経の専門医からパーキンソン病やふるえの病気について幅広くご説明頂きます。講座当日受講できない場合も、お申し込み者限定のアーカイブ(見逃し)配信がありますので、都合の良い日、時間にご覧頂くことができます。(無料)ライブ配信:11月6日(土)14:00~16:00(見逃し配信は終了数日後から10日間程度を予定)

座長:坪井義夫 先生(福岡大学病院 脳神経内科 教授)
演者:「内科的(お薬)治療について」 三嶋崇靖 先生(福岡大学病院 脳神経内科 講師)/「外科的(手術)治療について」 森下登史 先生(福岡大学病院 脳神経外科 診療准教授)/「リハビリテーションについて」 金森祐治 先生(福岡リハビリテーション病院 脳神経内科 部長)                     

共催=ボストン・サイエンティフィック ジャパン、大阪よみうり文化センター
後援=読売新聞西部本社

大日本住友製薬株式会社では、WEBサイト「パーキンソン病ステーション」内で好評をいただいている「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」をより良い内容にするため、患者さん参加のオンライン座談会(Zoom)開催を企画しています。                  ■「キッチンをリハビリの場に〜みんなのくふうプロジェクト〜」■内容:①リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践してみた感想 ②食の悩み、やっている工夫 ③リハビリや病気の進行に対する悩みや不安 ■日時:2021年12月11日(土)10:30〜(1時間ほど)  ■募集人数:4~5名 ■対象:介助がなくても日常生活や通院が可能なパーキンソン病患者さんで、リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践していただいた方、または座談会当日までに実践していただける方 ※ご家族や介助者とご一緒に参加も可。■謝礼:Amazonギフト券 1000円分 ■応募〆切:12月5日(日)■応募条件詳細及び応募方法:こちらをクリック➡応募フォーム ※「注意事項」と「個人情報の取扱いについて」を必ずご確認下さい。■お問合せ:PDリハビリキッチン事務局(株式会社おいしい健康内)pdkitchen@oishi-kenko.com

927日(ピアは「仲間」という意味です。ピア・カウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって交流する場を設けることがなかなか難しい状況です。電話でいろいろお話してみませんか?愚痴をこぼすことも大事です。 おしゃべりのつもりで気軽にどうぞ。■カウンセリングは、電話(0222123351)Fax(022-211-781)メールmpc.sendai@cyber.ocn.ne.jp)のほか、予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15

待望の遺伝子治療「治験に向けた進捗状況」を村松慎一先生と浅井克仁さんにお尋ねした特集記事が、8月発行の全国会報No.165に載りました。          ※遺伝子治療はMRIなどを使いながら、脳の線条体にカニューレという管を通して数時間かけて、ただ1回、治療薬を注入投与する外科的措置を伴う治療法です。支部会報No.116(p31)、全国会報No.164(p21~25)も参照してください。

■GT0002X (AADC酵素を発現するAAVベクター使用・症状大幅改善)を用いた治験は2022年初頭に12名の患者さんを対象として開始。順調にいけば、一般患者がこの治療を受けられるようになるのは2025年半ば。                                                    ■GT0003XAADC,TH,GCHの3酵素を発現するAAVベクター使用・根治につながる)の治験はGT0002Xから1年~1年半遅れで進むので、一般の患者がこの治療を受けられるようになるのは2027年の見込み。

全国会報を一刻も早く支部会員の皆さまのお手元に届けたいと思っておりますが、今少しお待ちいただくので、治験情報の一端をお伝えします。(8月末~9月初発送予定8月31日に発送完了しました。

『マックス』(協和キリンKK提供)は年に1,2冊発行されています。薬局や病院に頼むと、発行されたときに無料で取り置きをしていただけます

「マックス通常版」はコロナ禍の影響により発行が遅れています。

「ステイホームでできるリハビリテーション」記事がとても役立ちます。

 

7月4日の市民公開講座の中で紹介されたリハビリテーション動画です。      監修:武田 篤 先生(国立病院機構 仙台西多賀病院 院長)馬場 徹 先生(国立病院機構 仙台西多賀病院 パーキンソン病センター長)

家庭でできる!パーキンソン病患者さんのためのリハビリテーション

各チャプター毎にも動画をご覧いただけます。(ONO MEDICAL NAVIホームページより)

  1. 初めに
  2. 柔軟性維持のためのトレーニング(ストレッチ)
  3. 筋力の維持のためのトレーニング(筋肉トレーニング)
  4. 歩行や日常動作の練習
  5. 起き上がりと立ち上がりの練習
  6. 指・手・胸・肩のトレーニンング
  7. 飲み込み(嚥下)のトレーニング
  8. 呼吸と発声のトレーニング
  9. まとめ

【共同リリース】6月16日、株式会社HACARUS(ハカルス)と東京大学大学院薬学系研究科はアルツハイマー病やパーキンソン病の治療法開発を目指す、AI創薬の共同研究を開始すると発表した。今回の共同研究では、両疾患の病因となるタンパク質の凝集・散開するメカニズムの解明をHACARUSのAIを活用した画像解析技術を用いて試み、治療法開発を目指すという。→東京大学大学院薬学系研究科 富田泰輔教授 及び株式会社HACARUS 代表取締役CEO 藤原健真のコメント

本部より朗報が届きました。**************「昨年秋より全国支部で取り組み、2021年4月に第204回通常国会へ提出した全国パーキンソン病友の会の「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が会期末の6月16日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決まりました。                                                                           衆・参両院での「採択」は2年連続となり、333疾病ある指定難病のうち個別難病の請願としては、昨年に引き続き全国パーキンソン病友の会だけという快挙となりました。採択には本会議において全会派一致での賛成が必要となりますので、長年のパーキンソン病友の会の活動が、国においても信頼を得た結果であると言えます。今年の署名活動は、署名筆数集約結果は76,909筆と昨年を下回りましたが、新型コロナ感染症の蔓延で、外出して面談で集めるのが困難な中でもこれだけの署名を集めるために、頑張っていただいた皆さんの努力と熱意が、ここに「2年連続の採択」という形で結実したものに違いありません。                               コロナ感染の影響で一年以上にわたり中断していた難病法の5年見直しは、この6月から厚労省難病対策委員会において再開されました。6月10日と15日には公明党と自民党からの要請により両党の厚生労働部会からのヒアリングで平峯代表理事が意見発表を行いました。2年連続の「採択」というこの結果は、このような5年見直しのとりまとめにも大きく影響を与えるに違いありません。このような情勢であればこそ、価値ある採択であるといえます。この成果は今年だけにとどめず、継続して採択されるよう来年も頑張りましょう。また、採択されたものをどのように実現していくか、そのためにも私たちの活動をさらに高めていきましょう。」**************昨年採択された請願の処理経過についてはこちらをご覧下さい。➡第201回 国会パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願 今年度仲介議員については第204回国会 333 パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願 (shugiin.go.jp)パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願:付託された同趣旨の請願一覧:参議院 (sangiin.go.jp)

 

LSVT® リー・シルバーマン言語・理学療法はパーキンソン病に有効であると認められ、1ヶ月リハビリ入院をして、LSVTの運動や発声を学んだ患者も多くなっています。悩みは退院後自宅に戻ったとき、継続がむずかしいこと。Youtube 動画Fitness Fridayシリーズは体系的で、実際に画面を見ながらしっかり運動ができ、「ひとり運動」の大きな助けになります(9月現在53本の動画を公開)。またLSVTのリハビリを受けてみたい方も予備知識を得られます。この動画シリーズは米のパーキンソン病財団LSVT Globalの協力を得て作成・提供。

(英語が苦手でも動きは分かりやすく、椅子に座ったまま出来る運動、ヨガ、ダンス、太極拳ロック・ステディ・ボクシングなどの要素を取り入れた動画もたくさんあります。ボクシングの自宅練習には4、14、25、27、38、39など。かなりきついプログラムも多くあり、中高年家族にも最適。時間は1本10~60分といろいろ。ほぼ毎週追加更新されています。)

 チラシをクリックすればお申し込みページへ進みます。オンラインでの視聴がむずかしい場合はポスターにもありますように、国際センターの展示棟(会議棟2Fから内部渡り廊下を通って行く)で聴講することができます。事務局へ電話でお申し込みください。事前申込み必要。【事務局電話:022-722-1657】

 

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毎週金曜  日本時間 午前10:00~11:00 9:00~10:00 (現在オーストラリアは夏なので10月からサマータイムに変更されました。)カーペンターズ、ビートルズなども時折交えながら曲目は少しずつ変り、画面に歌詞が表示されます。音楽療法士のフィオーナさんが、発声の準備運動を丁寧に指導し、初めての歌も一度お手本で歌ってくれますので、なんとか一緒に歌えます。歌っている間参加者のマイクはオフになっていますので、音痴でも下手でも遠慮は無用、大声で練習しましょう。参加者は9月17日最多の49名。途中チャット入力も出来ます。毎回参加していると顔なじみになります。上のタイトル画面をクリックして申込ページに進んで下さい。申込ページは日本語表示です。登録完了のメールも日本語で届きます。参加無料・途中入退場自由。 (主催:オーストラリア・ヴィクトリア州 パーキンソン病友の会 Parkinson's Victoria)

大日本住友製薬が「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」の内容を更に充実化しました。ご活用ください。                                    <掲載テーマ>

パーキンソン病の分野で著名な専門家、新進気鋭の研究者、医療従事者が講演する予定で、基礎科学、臨床科学、治療オプション、包括ケア、パーキンソン病との日常生活を快適にする最新情報を知ることができます。歩行機能と発話機能を維持するために理解しておきたい身体のしくみを解説する4部構成のプログラムも組まれています。セッションは毎日事前に録音されたものをリリースし、世界各地の視聴者が各々の標準時間帯に合わせて快適にセッションを視聴し、またチャットで質問を送信できるようになっています。(オレンジ色のタイトルイラスト部分をクリックしてスケジュールなどの詳細をご覧ください。)8月20日まで全ての講演が視聴可能。(登録料$25が必要です)

福岡の一般社団法人パラカダンス代表理事の野中香織さんからご案内をいただきました。自粛生活で体が鈍っていませんか。申込みはまだ間に合います。             ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ 月イチPDダンス に対する画像結果福岡は昨日、30°にせまる陽気でしたが、今日はまた穏やかな風が吹いています。さて、この度、58日()14:00〜 第4回ZoomオンラインPDダンスを行います。Zoomでのご参加をご希望の方YouTube配信視聴のみ希望の方はどちらを希望するかを記し ①お名前(ダンスネーム)②年齢(年代)任意 ③お住まいの地域 ④Facebookページや報告書、学会への提出写真や動画での顔出しOKか否かを書いてメールでお申込みください。➡ info@paracadance.com 締切:5月8日(土)12:00。飛び入り参加でも途中参加でも途中退室でもOKです。それぞれのペースでお楽しみ下さい。ぜひ今回も全国の仲間たちと一緒にダンスの時間を楽しみましょう。お返事お待ちしております。ちなみに、6月は5日(土)14:00~を予定しております。いつもギリギリのご案内で申し訳ありません。どうぞご予定ください。 ++++++++++++++++++++++++++++++++++「掘って掘ってまた掘って」とサルサ・タイム(56分~)がひじょうに楽しい!Youtube限定配信➡月イチPDダンス~オンライン編@ツインフロア (アーカイブ)

昨年9月開催のMDS会議で、米国で行なわれてきた遺伝子治療VY-AADCの第1・1b相治験の2つの結果が発表され、話題になりました。これはMRIを用いながら脳の被殻に、遺伝子治療薬をカニューレ(チューブ)を使ってただ1回注入投与するという治療法です報告①「進行期パーキンソン病に対するAADC遺伝子治療PD-1101治験から3年間の安全性と有効性②「後方アプローチによるAADC遺伝子治療:進行期パーキンソン病に対するPD-1102治験18ヶ月の結果薬を頭頂部から注入する従来の「正面外科的アプローチ」による①に対し、2倍用量を腹臥位で後頭部から注入する②の「後方外科的アプローチ」は、注入時間が①の5.2時間に対し、2~3時間短縮され、安全性と有効性が認められました。しかし2018年から行なわれてきた第2相はコロナ禍で2020年4月から中断、さらに12月にMRI脳スキャンの異常が見つかり、原因究明のため治験は2021年2月現在も中断保留されています。順調にいけば今年2021年前半には第3相が開始される予定でした。日本でも「遺伝子治療」が現実のこととして新聞でとりあげられるようになってから2年近く経ちますが、治験はまだ開始されていません。患者の多くが着実な進展を願っています。パーキンソン病の遺伝子治療2019/07/28、メディカルノートHPのインタビュー談話2017/08/28パーキンソン病の遺伝子治療 治療の概念が大きく変わる

パーキンソン病と「兄弟分の関係にある」と言われるレビー小体型認知症。その当事者である樋口直美さんのインタビュー記事です。39才で幻視の症状が出、50才でレビー小体型認知症と診断された樋口さん、『私の脳で起こったこと』『誤作動する脳』などの本を著わし、医学の診断や世間のイメージとは異なる当事者の心理や症状を伝えています。  朝日新聞 2021/4/23

挑戦する医師につながるサイトcoFFee doctors武田 篤先生のインタビュー談話がのりました(2020年 1月19日)。次のような内容紹介で始まります。 

仙台市にある『国立病院機構 仙台西多賀病院』。2019年度は年間800名以上ものパーキンソン病患者さんが受診し、仙台医療圏で最も多くのパーキンソン病患者さんが通院している医療機関です。院長の武田篤先生は、一貫してパーキンソン病の診療・研究に取り組んできました。東北大学からこの病院に転じた時『ここを“パーキンソン病のメッカ”にしよう』と、決意した武田先生。この地で神経難病治療に取り組むことへの思いや、病院経営で大切にしていることを伺いました。」  上記サイト/写真をクリックしてぜひ本文をご一読ください。

京都大学日本医療研究開発機構 のプレスリリース(令和3年4月5日)

「京都大学大学院医学研究科臨床神経学 上田潤 博士課程学生、上村紀仁 同特定助教らのグループ(山門穂高 同特定准教授、高橋良輔 同教授ら)は、αシヌクレインフィブリル2)を投与した培養細胞とマウスを用いた実験により、抗てんかん薬の一種である「ペランパネル」が、αシヌクレインの伝播を抑制することを発見しました。ペランパネルは既に臨床で使用されている薬剤であるため、パーキンソン病の病状進行を抑える薬としても迅速な応用が期待されます。本成果は、2021年4月5日午前0時01分(日本時間)に米国の国際学術誌『Movement Disorders』にオンライン掲載されます。」 【内容詳細】                                 パーキンソン病モデルへのペランパネルの有効性を確認 -パーキンソン病の進行抑制治療への期待-

嚥下障害の早期発見と予防法入浴時の転倒予防法が取り上げられています。パーキンソン病患者の「嚥下障害は、重症度や病気になってからの期間とは関係なく認められ」、「誤嚥を自覚していない」ことが特徴で、むせ・よだれ・痰の絡み・体重減少・食事に時間がかかる、などには注意が必要とのことです。また入浴時の椅子からの立ち上がりや浴槽のまたぎ方が写真で分かりやすく解説されています。

『マックス』(協和キリンKK提供)は年に1,2冊不定期で発行されています。薬局や病院に頼むと、発行されたときに無料で取り置きをしていただけます。ご希望の方(会員限定)は編集部(022-778-7413)までご連絡ください。4月末~5月初に送付可能です。

製薬協より発行されている『「くすり」と「治験」』の改訂版パンフレットです。公開医薬品開発や治験に関する情報についてわかりやすく説明されています。治験への参加を勧められている方、検討中の方、参考にして下さい。

                

抗パーキンソン病新薬の国内治験状況(2021/3)   

第III相 ABBV-951 24時間持続皮下注 (外科手術不要) アッヴィ
第II相 KDT-3594 ドパミン受容体刺激作用/経口薬 キッセイ薬品工業
第II相 KW-6356 アデノシンA2A受容体拮抗剤/経口薬 協和キリン
第II相 venglustat GBA遺伝子変異を有するパーキンソン病  サノフィ
第IIa相 他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞 医師主導治験 大日本住友製薬     京都大学iPS細胞研究所
第I相 TAK-341/MEDI1341 抗α-シヌクレイン抗体/注射剤 武田薬品工業      アストラゼネカ(
第I相 RG7935 抗α-シヌクレインモノクローナル抗体/ プラシネズマブ/注射剤 ※1 中外製薬/ロシュ(スイス)/プロセナ(アイルランド

NewMedicine.pdf (jiho.jp) より作成。  じほう社の【新薬開発一覧】は年2回(4月、10月)更新。  取り消し線のある治験は前回9月時には記載されていたが、今回は記載なし。

※1 初期の患者が対象で、アメリカでは第IIb相二重盲検試験がスタートしている。2021年4月12日 Inland Northwest Research Screens First Patient Worldwide for Study of Investigational Parkinson’s Disease Drug  4週間毎に点滴注射1回を12ヶ月間続ける。

パーキンソン病治療薬の「東の正横綱」レボドパ(L-ドパ)は、「効き目は強いが切れるのも速い。」その短所を改善した徐放剤(ゆっくりゆるやかに効く薬)「IPX066」(製品名:米Rytary、英Numient )は、欧米ではすでに5年前に承認され、使われてきていますが、日本ではまだ認可されていません。                         

その①でこのように紹介したIPX066ですが、いまアメリカではすでに次の徐放剤IPX203が第3相の治験中です。IPX203は、IPX066と同じカプセル型の飲み薬でIPX066は半減期が4~5時間で1日3回投与するのに対し、IPX203の半減期は7~8時間、1日2~3回の投与で、オフが約1時間短縮されるとのこと。IPX203の副反応はIPX066より若干強いようです。https://parkinsonsnewstoday.com/2019/07/18/ipx203                   日本でも一日も早く徐放剤を使えるよう関係機関に訴えていきましょう。

■外国で使われているRytary=IPX066の患者向けパンフレットです。欧米では製薬会社がこのようなパンフレットを作って積極的に患者にアピールしていることに驚かされます。(各19ページ、15ページ、18ページのカラフルな英語版3タイプ)➡RYTARY Brochure.pdf (rytaryhcp.com) ➡SPARK Ambassador Brochure.pdf (rytaryhcp.com)Considering-RYTARY_Brochure.pdf

パーキンソン病治療薬の「東の正横綱」レボドパ(L-ドパ)は、「効き目は強いが切れるのも速い。」その短所を改善した徐放剤(ゆっくりゆるやかに効く薬)「IPX066」製品名:Rytary )はすでに5年前から欧米等で承認されてきました。水野美邦先生はこの徐放剤が「いまのPD患者さんにとっての福音になるのではないか」と語っています。 ※「鼎談 パーキンソン病の過去・現在・未来 水野美邦×武田篤×神田隆(司会)」『BRAIN and NERVE 』Vol.71 No.8 August 2019 P845 医学書院

JPDA兵庫県支部の会報誌 (『すくらむ』 No.160 2020年8月発行) は、この徐放剤 IPX066の未承認問題を取り上げ、◆パーキンソン病の新薬として期待されたレボドパ徐放剤(IPX066)が日本で開発されない理由は? と題した玉田彰子さんのブログ記事を4ページにわたって紹介しています。その理由とは・・・

日本で、薬価を算定する場合は効能・効果を基準とします・・(中略)・・L-dopa/カルビドパ合剤速放錠100mgが40円弱なので、きわめて低い薬価が予想されるため製薬企業が開発に踏み出せていないのだそうです。玉田さんはまたこう記しています。「患者にとって役に立つ薬で、開発がおそらく十分可能と考えられるのに、放置されている・・・患者側は納得がいきません。」

■玉田さんのブログ「パーキンソンとゆったり生きています」https://pd-ikiru.com/

■下記PDFファイルは4年前に日本神経学会が厚労省に提出した「未承認薬・適応外薬の要望(書)」です。  3ページ目の「2.医療上の有用性」に「IPX066」の分かりやすい説明があります。P13の<臨床的位置づけについて> と共にぜひご一読下さい。 ➡https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11120000-Iyakushokuhinkyoku/0000112751.pdf 

宮崎県支部は2017年9月にパーキンソン病の遺伝子治療講演会を開催し、「これだ!1日も早く治療を受けたい」と、役員名刺に「遺伝子治療研究を応援しています」と記し、機会あるごとに遺伝子治療について説明し、多くのみなさんに知っていただくよう取組んできたそうです。(同支部で作成した村松慎一先生の医療講演会のパワーポイント資料はこちら➡パーキンソン病患者の遺伝子治療 jpda-miyazaki)またAADC欠損症の子どもたちが遺伝子治療でどのように症状が変わったかを映画化した「奇跡のこどもたち」は➡https://www.youtube.com/watch?v=JQ_hm4IwQnQ遺伝子治療の治験が今年の秋から実施できるとの情報を得て、全力でサポートしていこうと募金活動を全国の仲間に呼びかけています。ご協力をお願いします。遺伝子治療研究所への募金は➡https://www.genetherapy-ri.com/donate ■お問い合わせは宮崎県支部:甲斐敦史支部長まで Mail:kai.44-5@mms.bbiq.jp 電話:090-3663-4208

昨年12月、メドトロニック社のPercept PC という新しいDBS機器が保険適用になりましたpercept=知覚(対象・現象))。この機器は従来のDBS機器と違い、脳波を測定・記録することができ、運動症状が出ているときだけ刺激の出力を上げ、刺激の出力を自動調整することができます医師が症状変化に応じた適切な調整を前もって設定でき、副作用も軽減できると考えられています。刺激の出力を自動調整する機能については、欧米に先んじて2020年12月現在日本でのみ薬事承認取得とのこと。                    

■日本メドトロニック、脳深部刺激システム「メドトロニックPERCEPT PC」の保険適用を発表:日本経済新聞 (nikkei.com)                      順天堂大学医学部附属練馬病院でパーキンソン病に対する脳深部刺激療法における世界初の最新治療機器を導入 |順天堂 (juntendo.ac.jp)

名古屋大学神経内科の平山正昭先生はJPDA愛知県支部の顧問でもあり、同県の会報誌に、専門分野の知識・情報を分かりやすくかみ砕き、「医療こぼれ話」と題して興趣ひかれるお話を毎号掲載しています。ここ10年ほどは、パーキンソン病と腸内細菌の関わりの研究に力を注いでいるそうで、先日、「朝日新聞Reライフ.net」の連載「腸サイエンスの時代」に、インタビュー談話が載りました。

患者の腸内でどのような菌が増えるか、減るか、が分かってきたそうで、便秘に悩まされやすいPD患者は、腸内細菌のネットワークを考え、必要なら便秘薬の助けをかりて便秘の改善に努めましょう、PD患者は抑うつ傾向があり、引きこもりになりがちですから、よく体を動かしましょう、と呼びかけています。ぜひ一読して下さい。

【朝日新聞Reライフ 「<連載> 腸サイエンスの時代   病気が進むと腸内細菌も変わる!?研究でわかったこと  名古屋大学神経内科准教授・平山正昭さんインタビュー(下)」 (2020年2月7日) 】※朝日新聞社よりリンク了承していただいています。

都立神経病院 沖山良一先生のFacebook(2月6日)、岐阜大学の脳神経内科教授 下畑 享良先生のFacebook(2月6日)に、コロナワクチン接種に関する国際パーキンソン病運動障害疾患学会の見解が紹介されています。下に要点を3つおおまかに簡略化して記しましたが、ぜひ両先生のFacebookをクリックして、より正確で詳細な情報をご覧ください。

■パーキンソン病が進行している場合、コロナ重症化のリスクは高まる。■ワクチンの副作用は一般の人と変らない。■極度に虚弱な高齢者を除き、ワクチン接種が望ましい。

  • 日時:3月3日(水)10:00~12:00
  • 場所:仙台市シルバーセンター 5F 第3研修室(青葉区花京院1-3-2)

1ヶ月に一度、患者・家族が交流できるよい機会です。会員でない方も大歓迎、気軽にご参加ください。3月は写真と同じく定員20名の第3研修室で、市より半数以下での利用を要請されていますので参加人数は10名までとなります。参加・見学希望の方は、前日までに電話またはメールでお知らせ下さい。         (上記「入会の手続き」ページに支部三役の連絡先があります。メールの場合は、上記お問い合わせぺージからどうぞ。)

マスク着用をお忘れなく。朝家を出る前に体温を測定してきてください。また水分補給のため飲み物を各自ご用意ください。 ※写真は10月の様子です。参加10月9名、11月10名、12月8名、1月8名、2月8名。

コロナ感染拡大のため、4月に予定していた国会請願 集会 は昨年に続き中止となりましたが、 署名活動 は続けます。全国的な広がりのあるしっかりとした草の根活動をアピールし、国会議員の紹介により衆参議院へ提出して、今年もまた請願の採択を実現させましょう。日程に余裕ができましたので、署名の締め切りを 4月10日 に変更いたします。引き続きご協力をよろしくお願いいたします。

日本のパーキンソン病患者は18万人を超えるとも言われ、高齢化社会の進展に伴い年々増加しています。パーキンソン病は原因不明、完治療法も確立していない進行性の指定難病で、長期にわたる治療が必要となります。私たちパーキンソン病患者・家族が一番望んでいることは「完治療法」が開発されることです。生きる希望を失うことなく治療に専念できる環境を整えるため、パーキンソン病患者への難病対策の推進を求めて毎年国会へ請願署名運動を行っています。請願の趣旨 国会請願理解を深めよう(2019.11全国会報No.158) をお読みいただき、ご賛同いただける方は是非とも署名にご協力をお願い致します。署名は1名だけでも差し支えありません。署名用紙はA4で必ずおもて・うら両面を印刷し、ご署名の上、下記に送付して下さい。 

〒982-0261 仙台市青葉区折立6-9-13吉川方                  全国パーキンソン病友の会宮城県支部事務局                 <注意点>                                  鉛筆は×・・・ボールペン、サインペン、万年筆でお願いします。       ■代筆は×・・・代筆した場合は依頼者印を住所欄の右端に押印します。  
  同上 ×                  省略 は×・・・氏名も、住所も、ひとりひとり正確に、全部きちんと書いて下さい。2019年度は国会の請願課でチェックされた結果、総署名数 85000余のうち、2600筆以上も無効になってしまいました!残念~~~!
未成年の人も署名できます・・・国内在住なら年齢、国籍は問いません。     ■訂正する場合2本線(=)で修正してください。修正ペン(液)は使わない。   ■衆参議院議長名の記載のあるページは記入せず、空欄のままご送付ください。

椅子を使って安全に自宅で運動できます。ゆっくりと行う高齢者向けの体操で、「イチ、ニ、サン、ヨン」という力強いかけ声が私たちのモチベーションを助け、30分間の体操を無理なく最後まで支えてくれます。自宅に閉じこもり外出する機会が減ると、心と体の働きが弱まり衰えてきます。筋力を落とさないように楽しく運動して、自粛生活を乗り切りましょう。

 

 東京都美術館から、「吉田博展」と合わせて「ダンス・ウェル」オンラインプログラムのご案内をいただきました。「『ダンス・ウェル』は、パーキンソン病と共に生きる方を主な対象にイタリアのCSC現代演劇センターの主宰により始められたダンス・プログラムです。作品や展示空間などをゆったりとあじわい、そこから思い浮かんだイメージや感覚を、からだ全体を使って表わしてみる本プログラムは、病気やダンスの経験の有無にかかわらず、子どもから大人まで、どなたでも一緒に参加いただけます。オンラインでご自宅から、吉田博の作品世界を体験してみませんか。

日時:①2021年2月23日(火・祝) ②2021年2月28日(日)時間はいずれも14:00~15:00(オンライン接続開始13:45~)/講師:白神ももこ(振付家、演出家、「モモンガ・コンプレックス」主宰、ダンス・ウェルティーチャー)、酒井直之(ダンサー、映像作家、ダンス・ウェルティーチャー)/会場:自宅等からオンラインでの参加/対象:どなたでも(定員20名)/申込:2021年1月7日(木)より、E-mailにて受付開始

※参加無料。ただしE-mailによる事前申込が必要。定員になり次第、受付を終了。  ※申込方法等の詳細は「没後70年 吉田博展」をご確認ください。また3月22日には 「障害のある方のための特別鑑賞会」が予定されています。

12月25日、支部だよりNo114臨時増刊号を発行し、本部発行のしおり『パーキンソン病患者のための鍼灸・呼吸・発声ストレッチ』と一緒に会員に送付しました。ご活用ください。

 

 

 

 

 

 

<今後の印刷物発行発送予定>・・・ 2月初旬:全国会報No163&アンケート用紙「新型コロナウィルス感染症のPD療養環境への影響調査」/2月下旬~3月初旬:支部だよりNo115

全国パーキンソン病友の会顧問・順天堂大学医学部長 服部信孝先生が、NHK「きょうの健康 体が思うように動かない・・・もしかしてこの病気? パーキンソン病」に出演されますのでお知らせいたします。
放送日:12月14日(月)午後8時30分~8時45分 Eテレ
再放送:12月21日(月)午後1時35分~1時50分 Eテレ
また、NHKのホームページ「健康チャンネル」にも、先生のパーキンソン病に関する解説記事が公開されていますので、こちらもぜひご覧ください。https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_4.html

11月27日、支部会報 NO113 霜月号を発行・発送しました。

付録(臨時増刊号)として9月26日登米市で行われた武田篤先生の医療講演録を同封しました。会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価各500円、送料140円、計640円分の切手を同封してお申し込み下さい。本号と付録両方をご希望の場合、送料は250円、計1250円。申込は下記会報編集部まで。 画像をクリックすると拡大されます。どちらもA4サイズ。次号は2月発行の予定です。

     

ボストン・サイエンティフィック ジャパン社よりご案内をいただきました。どなたでも申込できます。下記、大阪よみうり文化センターのホームページから手順に従ってチケットを申込んで下さい。(チケットは無料です。)チラシをクリックすると拡大します。当日受講できない場合も、申込み者限定の見逃し配信がありますので、終了後10日間程は都合の良い日時にご覧いただくことができます。

 

 

 

 

 

 

【オンライン健康講座】パーキンソン病治療の今【参加無料】 | 大阪よみうり文化センター (oybc.co.jp)

【オンライン健康講座】パーキンソン病とふるえ【参加無料】 | 大阪よみうり文化センター (oybc.co.jp)

 

足腰の筋力を維持するために/体が硬くなってきたなと思ったら/歩幅が小さくなったと感じたら/姿勢がわるくなったと感じたら/持久力をつけるために

パーキンソン病の患者が自宅で簡単に出来る運動が目的別に動画で紹介されています。埼玉県総合リハビリテーションセンター 副センター長(神経内科)市川忠先生 /理学療法科 主任 理学療法士 笠井健治先生の監修です。こちらをクリック⇒おうちでできる!リハビリテーションのススメ|大日本住友製薬 健康情報サイト (ds-pharma.jp)

順天堂大学医学部付属順天堂越谷病院脳神経内科Web市民公開講座「教えてパーキンソン病」(講師 頼高朝子先生)は大変分かりやすく、自宅でいつでも視聴できます。ご活用下さい。https://hosp-koshigaya.juntendo.ac.jp/movie/
1. 症状編1(10分)2. 症状編2(10分)3. 治療編1(9分)4. 治療編2(10分)5. 体操(20分)6. 栄養(5分)7. サプリメント編(8分)

・・・終了しました・・交流会報告は11月27日発行の支部会報No.113に掲載いたしました。

ささえあいセンターのパンフレットはこちら→sasaeaipanfu

上記「お問い合わせ」ページからお申し込みすることもできます。

参加申込みが定員に達しましたので締め切らせていただきます。次回以降参加・見学希望の方はご連絡下さい。

■開催日時:1025日(日)10:00-12:00am  ■ご自宅で、ご自身のパソコン、スマホ、タブレットなどでご視聴いただけます。■参加無料(事前申込み制)参加希望の方はこちらをクリックしてお申し込みください。■申込期限:10月20日https://pdseminar2020.info

・・・終了しました・・・     最終的に398の接続/閲覧があり、いっしょにみていらっしゃるご家族を含めると500名を優に超える視聴者がいらっしゃったのではないかと思われます。これからも日進月歩の医学に携わる先生方のお力をお借りして、上手に病気と向き合っていきましょう。

・・・終了しました・・・講演録を支部会報No.113の付録(臨時増刊号)として12月2日支部会員に発送します。(会報アーカイブス参照)

コロナウィルス感染拡大のため、急遽定員を50名に縮小して開催することになりました。参加希望者が定員に達しましたので、申し込みは締め切られました。ご了承下さい。また講演後に予定しておりました参加者の交流会は取りやめ、講師との質疑応答時間にあてることといたします。

県委託事業として下記日程で、医療講演会が開催されます。講演後には参加者の交流会も予定されています。お近くの方はぜひご参加下さい。

日時926(土)13時~16時 定員50名  (収容人数200名のホール)    場所登米市民病院  多目的ホール  迫町佐沼字下田中25  Tel/Fax 0220-22-5511        演題:「パーキンソン病の治療と日常生活の注意点」               講師:独立行政法人国立病院機構  仙台西多賀病院 院長 武田 篤 先生                申込先:宮城県難病相談支援センターまたは登米保健所

 

国立病院機構 宮城病院(亘理郡山元町)のホームページ( https://miyagi.hosp.go.jp/ )に「MRガイド下集束超音波治療の導入について」というお知らせが掲載されました(7月11日付)。この治療法については、支部だよりNo.100(2018年2月発行)で、「治療の新しい試みーーメスを使わず超音波でーー」と題して、2016年に帯広の北斗病院で行われた50代女性の臨床試験、および2017年に湘南藤沢徳洲会病院で行われた73才男性の臨床研究についてお伝えしました。本態性振戦という病気やパーキンソン病のジスキネジアに対して有効とのことです。2020年1月15日より、パーキンソン病にも保険適応となりました。宮城病院では今夏から本態性振戦にこの治療を開始し、「更に近々パーキンソン病にも治療適応が拡大される見込み」とのことですので、会報No.100の記事を改めてここに掲載します。参考にしてください。13 報道から見る新しいパーキンソン治療の試み MRガイド下集束超音波治療   14 報道から見る新しいパーキンソン治療の試み MRガイド下集束超音波治療

MRgFUS治療の対象となる基準やリスクについては、北斗病院や徳洲新聞ダイジェストHPに詳細な説明がありますのでご参照ください。https://www.hokuto7.or.jp/hospital/disease/fus/ https://www.tokushukai.or.jp/media/newspaper/1082/article-9.php

 

≪クラスの開催場所が変更になりました≫                    → 仙台市青葉区中央3丁目3-18新庄ビル7F スタジオシルヴァン  (青葉通 七十七銀行本店 東隣り) 最寄り駅: 仙台駅西口から徒歩8分、あおば通駅から徒歩2分    月4回毎週日曜日 (10:00~11:30の1時間半)

問い合わせ先:https://www.rsbsendai.com/

7月30日、支部会報 NO112 七夕月号を発行しました。会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価500円、送料140円、計640円分の切手を同封してお申し込み下さい。申込は下記、会報編集部まで。 画像をクリックして実物大でご覧ください。次号は11月末発行の予定です。

 

画期的なニュースが届きました!                        4月に国会へ提出した友の会の「請願」が、6月17日、衆参両議院で採択されました!

「国会には数多くの請願が提出されますが、採択されるのは数%です。全く新たに採択されるのは本当にわずかです・・・友の会の請願が採択されたことは全くの画期的なことと言えます。」(本部事務局だより263号 6/17発行)

友の会の国会集会はコロナ感染の影響で中止になり、国会自体もコロナ対応で忙しく「今年も無理かと半ばあきらめていた」事務局や本部役員も「請願採択」の報に驚きました。

採択後「請願」は内閣に送付され、厚労省などの所管官公署が誠実に処理しなければならないと法律で定められています。今年は難病法見直しの年ですから、「請願採択」の価値と影響力は計り知れません。この成果を糧に、来年、再来年とさらに多くの力を合わせて請願署名活動に取り組んでいきましょう。

衆参両議院への請願のpdfファイルをご覧になりたい方はクリックしてください。  参議院パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願 (003)         衆議院パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願 (003)

先月末に予告しましたWebセミナーのチラシが届きましたのでお知らせいたします。申込みは下記いずれかをクリックしてください。公式ポスターのページにアクセスできます。メールアドレス等を入力して申し込めば、19日(金)または遅くとも21日(日)午前10時までに視聴方法についての連絡をいただけることになっています。     PD webinar program_QR code または https://1drv.ms/b/s!ApZ6NynvzBhpoBsShkoKTai91ZX3

・・・・・終了しました・・・・・

※ 河北新報にお願いしてイベント情報の記事を東北版のページに載せていただきましたが、東北全体で何人くらい参加したでしょうか。音声が乱れ、調整で30分ほど延長になりましたね。コロナに感染したイギリスのパーキンソン病患者のちょっと怖いデーターもありましたが、朗報は来年、順天堂大学病院で進行を食い止める薬を使う治療が始まるというニュースでした。治験ではなく「治療」と聞こえましたが、聞き違えでないことを願っています。頼高先生監修のパーキンソン病体操DVD(¥1000)は音楽の選曲と先生の指導の声が心地よく、楽しく継続できそうです。→http://nslj.or.jp/pdtaiso.html順天堂・瀬高先生と一緒にパーキンソン病患者さんの自宅でできる体操