週明けには会員のお手元に届くかと思います。感想・ご意見をお待ちしています。会員以外の方にもお分けします。➡「お問い合わせ」ページからご連絡下さい。(頒価500円)
作成者: parkinson-miyagi
わけあり記者がいくーーー恩田さん、ともに頑張ろう
『マックス 第57号』が発行されました
構音障害と卓球療法を取りあげています。ぜひ手に取っていただきたい冊子です。
●本部HP(https://jpda.jp)>リンク>「会員専用ページ」から閲覧できます。閲覧用パスワードが必要になりますので、会員のかたは「お問合せページ」からご連絡下さい。折り返し、閲覧用パスワードをご案内します。
●5月13日の総会・医療講演会・医療相談会の会場で、少部数ですが、協和キリン様よりご恵贈頂いた冊子を差し上げます。予約は「お問合せページ」からどうぞ。
●基本、マックスは病院、薬局で配布されていますので、依頼すれば取り寄せていただけます。
抗パーキンソン病新薬の国内治験状況(2023/4)
DSP-9632P | パーキンソン病におけるレボドパ誘発性ジスキネジア/セロトニン5-HT1A受容体パーシャルアゴニスト/貼付剤 | 住友ファーマ |
2022年10月以降に新しく開始された治験はありません。
いっしょに体操しませんか?
会員有志が平日の夕方4時から30分、LINEを利用して体操をしています。
身体全体を大きく集中的に動かすことによって、パーキンソン病によく見られる小さくてゆっくりとした動きを予防し改善することを目標にしています。
体操をしながらみんなで、大きな声でイチ、ニ、サン、シ・・・とかけ声をかけますので、構音障害などの小声対策にもなります。仲間の大きな声が聞こえてくると、とても励まされ、また負けないように大声を出そうという気になって、元気づけられます。
立って身体を動かすときもありますが、椅子に座ったままでも大丈夫です。どれも簡単です。大事なことは身体全体を、指先までしっかり伸ばして動かすこと。しっかり動かすと汗ばむほどです。
ラジオ体操のように、仲間といっしょにやることによって、毎日の習慣になり、楽に続けられるようになります。月曜から金曜まで16:00pm~16:30pmにLINEにつながるだけ。通院やリハビリなどで都合の悪い日はもちろんお休みしてかまいません。
決まった時間にみんなでいっしょに体操してみませんか? 参加希望者はお問合せページからどうぞ。
第29回定期総会と医療講演会・医療相談会開催のお知らせ
◆第29回定期総会の議案書が郵送されたことと思います。同封の「出欠・委任状」ハガキをできるだけ早い時期にご返送ください。
◆総会は午前11時からで、午後には仙台市委託事業の医療講演会・医療相談会を開きます。こちらは会員でない方や仙台市外の方も参加出来ます。
◆医療講演会・医療相談会の申込は仙台市難病サポートセンターまで。 ➡ 022-796-9131
◆コロナ5類移行に伴い、直接会場にいらしても入場可能です。
東京新聞記事2023年3月15日
世界パーキンソン病デーウェブ市民公開講座
市民公開講座のお知らせ
神経難病の進行阻止などについてお話があり、友の会顧問の服部信孝先生(順天堂大学)も登壇されます。
会場参加申込➡
https://www.entry-sys.net/isoukai2023/user/7_8/input.php
オンライン申込➡
『パーキンソン病の療養の手引き・追補版』ができました

画像をクリックしてご覧下さい。デュオドーパ持続経腸療法、ヴィアレブ持続皮下注療法、MRガイド下集束超音波治療等についての項目(全23ページ)が追補されました。
「世界パーキンソン病デー市民公開講座」のご案内
東京新聞記事2023/2/15
支部会報No.123号を発行しました
こんな研究もあります:振動する手袋(グローブ)
スタンフォード大学医学部ピーター・タス教授の面白い研究。1日2回2時間ずつ着用するだけで、震え、筋強剛、異常歩行、動作緩慢、バランス異常が緩和されるという、夢のような魔法の手袋(グローブ)です。https://www.youtube.com/watch?v=t7EX4GgLBlA
MPC開催講座のご案内
東京新聞記事2023/1/19
山中 伸弥 教授がテレビ出演します
京都大学iPS細胞研究所から寄付者の皆様・CiRAニュースレター読者の皆様へ
平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
京都大学iPS細胞研究所の山中 伸弥 教授が下記のテレビ番組にVTR出演する予定です。ご覧いただけましたら幸いです。■出演番組:NHK BS1 ランスマ倶楽部
「ランのお悩み解決スペシャル」■放送日時:1月29日(日)午後5:00〜午後5:50 2月1日(水)午前0:00~午前0:50(再放送)■内容:山中伸弥教授が、走る上での「エイジングへの考え方や取り組み」についてお話ししました。
iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように
精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。
PD卓球やってみっぺし!
2月14日(火)午後1時半~4時 青葉区中央市民センター (ホール)広いスペースでのびのび練習できます。参加費無料、見学OK。遅刻、早退OKです。会員でない方も参加出来ます。ぜひご一緒に。よろしくお願いします🙇⤵️【連絡先】➡090-5238-7918(藤島) ※青葉区中央市民センター(一番町2ー1ー4)
googleマップでは小学校の東端にあるように描かれていますが、実際は西端です。交差点から1区画、西に進み、左折してください。)
パーキンソン病 市民公開講座のお知らせ
村松慎一先生医療講演ファイル
DBS ディスカッション・ZOOMミーティングのご案内(2/18)
視聴参加登録はこちらから➡https://forms.gle/CFU81RhZELNeSz848 第1部の患者代表講演者 小原正和さんは宮城県支部会員です。
1月のパーキンソン病ピア・カウンセリング
1月13日(金)18日(水)■ピアは「仲間」という意味です。ピア・カウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■電話でいろいろお話してみませんか?愚痴をこぼすことも大事です。会員の方もお気軽にどうぞ。☎022ー212ー3351 予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15 ※ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会のホームページに毎月下旬に翌月のピアサポート日程が掲載されます。
書籍刊行案内「パーキンソン病の歩行障害がよくなる音楽療法」順天堂大学名誉教授 林明人著
本部からの情報提供です。
昨年末24時間皮下注射製剤の製造販売が承認されました!
こちらの冊子(全25ページ)には新薬ヴィアレブの治験結果や副作用についても詳しく記載されています。(製造販売の開始は6月頃の予定)➡
簡単な小冊子(全10ページ)も紹介されています。患者向け冊子(ヴィアレブ®患者さん向けサポートマニュアル)
リアル交流会開催のお知らせ
【日時】2月19日(日)10:00~12:00 【場所】福祉プラザ 1F プラザホール(定員150名の広い部屋です) コロナ感染に細心の注意を払い無事に開催できるようみなで協力しましょう。久しぶりの交流会ですので、ぜひ都合をつけてご参加ください。 ※詳細案内は
今月中に各会員宛に郵送いたします。1/17投函しました。配達まで2,3日お待ちください。
PD卓球やってみっぺし!
突然ですが、明日 1月6日(金)10時~12時 青葉区中央市民センターの ホール で卓球練習をします。広いスペースでのびのび練習できます。今のところ、5人参加予定で、うち初心者3人、熟練者2人。一緒に楽しい時間を過ごしませんか?参加費無料、見学OK。会員でない方も参加出来ます。ぜひご連絡下さい。よろしくお願いします🙇⤵️ 【連絡先】➡ 090-5238-7918(藤島)
※青葉区中央市民センター(青葉区一番町2丁目1番4号 TEL:022-223-2516)は 東二番丁小学校に隣接しています。青葉通りを、東二番町大通りとの交差点から、ひと区画、西に進み、細い道路を左折するとすぐ市民センター入口です。)
12月オンライン交流会のお知らせ
こんにちは、交流会のホスト役を担当させて頂く、植木でございます。12月度の交流会の開催につきましてご案内申し上げます。さて、今月は、12月17日(土曜日)19時より 開催致したく、ご出席のほど、お願い申し上げます。今月のテーマは、月並みではありますが、「今年を綴って」と致します。ちなみに私は、みなさまへ感謝です。今年1年という期間、事務局として、この交流会なんとか運営することができました。反省点は多々あれど、これもみなさまのご協力の賜と感謝申し上げる次第です。微力ながらこれからも、『友の会』盛り上げて行きたいと思いますので、よろしくお願いいたします。参加ご希望の方は上記「お問合せ」ページよりご連絡下さい。(会員限定)交流会で取り上げて欲しいテーマがありましたら、ご連絡下さい。(毎月第3土曜夜7時~開催)
協和キリン提供の「マックス」のPDF版がダウンロードできるようになりました
『マックス』のPDFが協和キリンの情報サイト【パーキンソン病サポートネット】に登場しました。最新号の1号分が提供されます。(画像をクリックしてください。お役立ちサイトからもアクセスできます。)
支部会報No.122を発送しました
週明けには会員のお手元に届くかと思います。感想・ご意見をお待ちしています。会員以外の方にもお分けします。➡「お問い合わせ」ページからご連絡下さい。(頒価500円)
ABBV-951の第三相試験結果(米国)
ピア・サポーター養成研修会のお知らせ
難病法改正案可決 (朝日新聞 2022/11/19)
DBS経験者の体験発表をYouTubeで
10月16日に行なわれたPD Cafe事務局主催のオンラインイベント「DBSについて先生と語ろう」における体験発表者のひとり、LumingPDさんがその発表をYouTubeにアップロードしています。わかりやすくて核心をついていますのでぜひご覧下さい。
パーキンソン病 患者の脳内に遺伝子投与 国内初の治験始まる NHKニュース
「難病患者の医療費助成を『診断日』に前倒し 改正案を閣議決定」毎日新聞
10月のオンライン交流会開催
こんにちは、植木でございます。10月度のzoom交流会を以下の通り開催いたします。■10月15日(土)18:30~19:00 接続チェック時間帯(ミーティングルームへは、私が待機致します。)19:00~20:30 ZOOM交流会 ※zoom経験がない方には接続方法をお教えします。スマホで参加できます。ぜひご一緒に!■今月のテーマ「現在発現している症状のうち、PDによるものなのか、判断がつかずにいる症状はありませんか。」(ちなみに私は、ここ1年くらい、両足の裏にしびれが出てきており、歩くときに踏ん張りがきかなくなりつつあります。また、左手の指が素直に曲がらなくなったとか、同じような症状が出ている方がいらっしゃれば、ぜひ教えて下さい。)※その他交流会で取り上げて欲しいテーマがありましたら、ご連絡下さい。連絡先:yasuue55@yahoo.co.jp
DBSについて先生と語ろう
PD Cafe事務局主催のオンラインイベントです。■日時:2022年10月16日(日)
13時~15時30分 ■内容 ① DBS経験者3名による体験発表会 ② 横浜市立大学の木村活生先生(脳神経内科医)による講演会 ③ 木村先生、DBS経験者、PD Cafe小川によるDBSに関する対談 ■参加料金:無料 ■定員100名 ■申込はこちらから➡https://mail.omc9.com/l/03tzjl/7gcbTFUc/
抗パーキンソン病新薬の国内治験状況(2022/10)
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DSP-9632P | パーキンソン病におけるレボドパ誘発性ジスキネジア/セロトニン5-HT1A受容体パーシャルアゴニスト/貼付剤 | 住友ファーマ |
患者体験発表会YouTube動画のご紹介
体験談&コンサート をYouTubeでご覧いただけます。コンサート の曲毎のYouTubeもあります。下線部をクリックして下さい。
第1部で宮城県支部の3人の会員が、自身の体験について語ります。 デバイス療法と言われる、脳深部刺激療法(DBS)や、L-ドパ持続経腸療法(デュオドーパ)の経験についてもお話します。 発表後、参加者との質疑応答の時間を設けていますので、ご一緒にパーキンソン病との向き合い方について考えてみませんか。 第2部では、PWPのご家族植木千遥さんと口腔リハビリを兼ねて昭和歌謡を楽しみましょう。※PWP:People With Parkinson'sの略で、パーキンソン病をもつ人々の意味。
10月のパーキンソン病ピア・カウンセリング
10月28日(金)■ピアは「仲間」という意味です。ピア・カウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって交流する場を設けることがなかなか難しい状況です。電話でいろいろお話してみませんか?愚痴をこぼすことも大事です。気軽にどうぞ。■☎022ー212ー3351予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15 ※ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会のホームページに毎月下旬に翌月のピアサポート日程が掲載されます。
医療講演会のご案内(in 大河原)
災害時の備えについてーー医療講演会 (in 大崎)
【情報共有】順天堂大学「パーキンソン病患者初期に甲状腺-肝連関が変化することを発見」
順天堂大学による表記のプレスリリースは➡ https://www.juntendo.ac.jp/news/20220927-02.html
マックス第56号発行
特集記事「パーキンソン病のうつと向き合う」は柏原健一先生の執筆です。パーキンソン病のうつとうつ病の違いをはじめとして、患者・家族が充分な知識を持って対処できるよう日常生活の注意点など分かりやすく記されています。
「Happy Life」では発症して11年になる神奈川の吉澤香さんのアルゼンチンタンゴとの出会いから、タンゴサークルを主宰する現在までの歩みが興味深く語られています。
音楽療法では、当ホームページの「お役立ちサイト」でも継続して紹介している名古屋の本町クリニックの先生方の登場です。
本部HP(https://jpda.jp)>リンク>「会員専用ページ」からも閲覧できますが、閲覧用パスワードが必要になりますので、ご希望の方は「お問合せ」ページよりご連絡いただければ折り返し返信メールにて お知らせ致します。
協和キリン株式会社が提供している『マックス』は薬局・病院にお願いして取り置いていただけます。年1、2回発行。
9月15日 讀賣新聞記事
↙クリックすると大画面になります。 こちら➡読みやすい讀賣新聞オンライン
2010年に行なわれた自治医科大の試験結果報告➡https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2956925/
パーキンソン病をとりあげた新刊小説の紹介
「パーキンソン病を患い、鬱屈した日々を送る内藤。還暦を迎えても何とか一人で歩いていたが、ある日街で姿勢を保てなくなり倒れてしまう。助けたのは通りがかりのユーチューバーやゲーム好きの学生らだ。この出会いが内藤に変化をもたらす。病の進行を抑える秘策を彼らと練り始めて……。衰えに抗う人と世を変えたい若者の心の交流を描く感動作!」 【高嶋哲夫】
1949年7月7日、岡山県玉野市生まれ。慶應義塾大学工学部卒。同大修士課程を経て、日本原子力研究所研究員・・・カリフォルニア大学に留学し、帰国後作家に転身。『帰国』で第24回北日本文学賞、『メルトダウン』で第1回小説現代推理新人賞、『イントゥルーダー』で第16回サントリーミステリー大賞の大賞・読者賞をダブル受賞。(Amazonより)
「パーキンソン病を対象とした医師主導治験(遺伝子治療)」に関する情報が自治医科大学のホームページに公開されました
遺伝子治療の成果情報(2022/6/9発表)
遺伝子治療はiPS治療とは異なります。脳の被殻部に「局部麻酔で30分もあれば完了する」定位脳手術で直接遺伝子を注入するもので、一回の手術で済むそうです。
村松慎一先生らのAADC欠損症に対する遺伝子治療の成果情報(国立研究開発法人 日本医療研究開発機構のウェブサイトに掲載)に、パーキンソン病治療に関して次のような言及がなされています。➡「これまで、パーキンソン病などの知見から、運動遂行機能を担う一次運動野と結合する被殻領域内のドパミンの回復がAADC欠損症に対する遺伝子治療の主要な効果発現機構と考えられてきました。本研究により、一次運動野だけでなく、運動計画機能を担う前頭前野と結合する被殻領域内のドパミンの回復も運動機能回復に重要であることが明らかになりました(図2)。」2022/6/9
PD遺伝子治療の治験:2022年度第3四半期から開始<参考資料> 1)「遺伝子治療研究所 2022/6/13 」2)平成30年度 再生・細胞医療産業化連携プロジェクト採択企業<遺伝子治療研究所>」2020/2/14 3)臨床試験登録情報より「AADC発現AAVベクター被殻内投与によるパーキンソン病遺伝子治療の第I/II相臨床研究」2015~2018 4)村松慎一 et al「AADC発現ベクター被殻内投与によるパーキンソン病遺伝子治療の第I/II相臨床研究」pp8-16 2014/7/23 5) 村松慎一
2024年から登録者証に
本部より情報提供がありました。読みやすい讀賣新聞オンラインはこちら➡ https://www.yomiuri.co.jp/medical/20220904-OYT1T50179/
サロン ひだまり 開催のお知らせ
lineグループ「PDみやぎ」に加え「PDみやぎ卓球」「PDみやぎファミリー」がスタートしました
ウェブサイトのご紹介「『遺伝子治療』の最前線」
遺伝子治療はiPS治療とは異なります。脳の被殻部に「局部麻酔で30分もあれば完了する」定位脳手術で直接遺伝子を注入するもので、一回の手術で治りますから「製薬会社には悩ましい技術」かもしれません。こちらのウェブサイトでは、治療前、治療後6ヶ月、治療後5年の実例をYoutubeで見ることができます➡(2022/01/28)「パーキンソン病などの神経難病の治療に期待が高まる「遺伝子治療」の最前線」
あわせてこちらもご覧下さい。 遺伝子治療研究所の「治験開始のお知らせ」(2022/06/13) AADC欠損症の治験は3月と6月に投与終了。パーキンソン病(12例)とALSの治験は今年度10~12月に開始予定。「治験の募集及びご案内に関しては、別途実施」とのこと。Medical Noteホームページ 村松先生の連載記事「
NHKEテレ健康番組チョイス「パーキンソン病最新治療事情」
卓球さーくる始まります
【日時】9月10日(土)10:00~12:00 (開場9:00~) 【場所】青葉区中央市民センター 地下鉄東西線「青葉通一番町駅」【南1出口】徒歩3分。会員以外の方、ご家族も歓迎。卓球ラケットはご持参下さい。マスク着用をお願いします。この日は東北福祉大学の中江秀幸先生もご一緒してくださいます。参加ご希望の方は前もってご連絡下さい。➡080-6761-3815 または 090-5235-7918 利府町の体育館(軽運動場)も予定を立てていますので、お近くの方ぜひご一緒に。
8月のパーキンソン病ピア・カウンセリング
8月29日(月)■ピアは「仲間」という意味です。ピア・カウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって交流する場を設けることがなかなか難しい状況です。電話でいろいろお話してみませんか?愚痴をこぼすことも大事です。気軽にどうぞ。■☎022ー212ー3351予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15 ※ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会のホームページに毎月下旬に翌月のピアサポート日程が掲載されます。オレンジ色下線部どちらかをクリックして下さい。9月のパーキンソン・ピアはお休みになります。
日本でもABBV-951の製造販売承認を申請
アッヴィ合同会社は、2022年3月14日、進行期パーキンソン病患者さんの治療薬としてABBV-951の製造販売承認を申請しました。ABBV-951は、レボドパ/カルビドパの分子構造を改良してアッヴィが開発した、ホスレボドパ/ホスカルビドパ水和物から成る製剤であり、外科的手術を必要としない持続皮下注射剤で、24時間薬剤を注入し、オフ時間を短縮します(デュオドーパは1日16時間注入)。優先品目の総審査期間の目標は申請受付から9ヶ月ですから、最短で12月に承認される可能性があります。 参照➡共同通信社のプレスリリース
卓球サークルメンバー募集
支部会報No.121夏の号を発行します
NHKクローズアップ現代に村松慎一先生
2022年7月25日(月)放送【クローズアップ現代】『ウイルスの力を病気を治す力へ~がん・難病治療の新戦略~』で、番組最後の1分に村松慎一先生のコメントがありました。同番組を受けてNHKチャンネルのホームページは「神経の難病 パーキンソン病の遺伝子治療とは?」という記事を掲載(こちらのリンクURLが誤っており訂正いたしました。7/29)。「自治医科大学の村松慎一さんは、遺伝子の運び屋(ウイルスベクター)を使ってパーキンソン病を治療する研究を行っています。これまでに実際の患者さんで行った臨床試験では、手の震えや歩行困難が改善する可能性が示されたといいます。2022年の秋には、パーキンソン病の遺伝子治療の実用化に向け、新たな治験が始まる予定です。」と。※オススメ➡Medical Noteホームページ 村松先生の連載記事「パーキンソン病の遺伝子治療 治療の概念が大きく変わる」 当HPの過去記事(2021/8/22)➡「遺伝子治療の実用化に向けて」
パーキンソン財団の新しい運動ガイドライン
「パーキンソン財団は、アメリカスポーツ医学会と協力して、パーキンソン病の人々が安全で効果的な運動プログラムと指導を受けられるようにするために、新しいパーキンソン病運動の推奨事項を作成しました。・・・新しい運動ガイドラインは、有酸素運動、筋トレ、バランス・敏捷性・マルチタスク、ストレッチの4つの領域にわたる安全で効果的な運動の頻度、強度、時間、種類、進め方について記しています。」(2021年5月発表)新ガイドラインによれば、1週間に2時間半、中~強程度の運動をする。有酸素運動30分を週3、筋トレ30分を週2~3回、バランス、ストレッチも毎日または週2~3回が推奨されています。詳しくは➡https://www.prnewswire.com/news-releases/parkinsons-foundation-and-american-college-of-sports-medicine-announce-exercise-recommendations-for-parkinsons-disease-301298209.html
7月度zoom交流会タイムスケジュール
こんにちは、植木でございます。先にご案内させて頂きました、7月度のzoom交流会の件、以下の通り開催させて頂きますので、ご出席頂きたくお願い申し上げます。今月のテーマは、「外出する時、日頃から注意していることはありますか?」です。私はこんなことに注意しているといったことがあれば、一言コメントを頂ければと思います。(参加希望の方はお問い合わせページからどうぞ。招待状をお送りします。会員限定)
7月23日(土)18:30~19:00 接続チェック時間帯(ミーティングルームへは、私が待機致します。)19:00~19:40 ZOOM交流会 前半 19:40~19:50 休憩(一度、全員退出願います。)19:50~20:30 ZOOM交流会 後半
※8月以降は毎月第3土曜日19時から1時間半ほどの開催になりますので、よろしくお願いいたします。zoom経験がない方には接続方法をお教えします。スマホで参加できます。ぜひご一緒に!
lineグループ「PDみやぎ」へのお誘い
6月、宮城県支部のlineグループ「PDみやぎ」が始まりました。7月29日現在、16人が参加しています。あくまでも手軽なかたちで会員同士の相互理解を深める一手段として導入しました。それぞれ時間のあるときにトークの輪に加わり、気軽に交流しています。参加希望のかたは「お問合せ」ページよりご連絡下さい。(会員限定です)
「パーキンソン病と脳・神経の病気について知るセミナーin仙台」が開催されます
10月にPD患者体験発表会(仮題)を開きます
初めての試みで、パーキンソン病友の会の患者会員3名の体験発表会を企画中です。 詳細決まりしだい改めてご案内いたしますので、いましばらくお待ち下さい。 ■日時:10月2日(日)午後 午前 ■場所:仙台市シルバーセンター 6F 第2研修室 (定員108名)(参加人数は定員の60%前後を予定しています。)
7月のオンライン交流会の日程
Zoom交流会日程の件について、参加者の意見を踏まえ、しばらく原則として「第3週の土曜日 19時~」と決めて、開催していくことになりました。ただし今月7月のオンライン交流会は➡ ★ ★ ★ 7月23日(土)19時~ ★ ★ ★ といたします。1週間ほど前になりましたら、Zoom招待状を送付いたします(21日頃を予定しています)ので、ご参加のほどよろしくお願いいたします! (16日を訂正し、23日の開催となりますことをご了承下さい。)
3年連続、今年も国会請願が「採択」されました!
先ほど全国パーキンソン病友の会本部より以下の朗報が届きました! ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ 昨年秋より全国支部で取り組み、2022年4~5月に第208回通常国会へ提出した全国パーキンソン病友の会の「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が会期末の6月15日(本日)、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決まりました。
衆・参両院での 「採択」は3年連続となり、338疾病ある指定難病のうち個別難病の請願としては、昨年に引き続き全国パーキンソン病友の会だけという快挙となりました。今年の署名活動は、署名筆数集約は73,572筆(国会受理筆数:69,710筆)と昨年を下回りましたが、新型コロナ感染症の蔓延で、社会活動が大きく制限される中これだけの署名を集めるために、頑張っていただいた皆さんの努力と熱意が、ここに「3年連続の採択」という形で結実したものに違いありません。この成果は今年だけにとどめず、継続して採択されるよう来年も頑張りましょう。また、採択されたものをどのように実現していくか、そのためにも私たちの活動をさらに高めていきましょう。この場をお借りしまして、請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員の皆様に厚く御礼を申し上げます。 衆参両院のホームページでご確認ください。↓ https://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_seigan.nsf/html/seigan/2080423.htm https://www.sangiin.go.jp/japanese/joho1/kousei/seigan/208/futaku/fu20800690367.htm
6月のオンライン交流会ご案内
こんにちは、交流会のホスト役を担当させて頂く、植木でございます。6月度の交流会の開催につきましてご案内申し上げます。■日時:6月25日(土曜日)19時より(休憩を含め、全体で1時間30分程度)■今月のテーマ「最近苦手なことはありますか?何か工夫をしてますか?」最近、日常生活を送る上で苦手なことや困っていることはありませんか。それに対して、私はこんなふうに対処しているといったことについて、一言コメントを頂ければと思います。アクセス用のURL等は、6月21日を目処に、別途、配信させて頂きます。土曜日の夜の時間帯になりますが、できるだけ皆さんが出席できればと思い試験的に設定致しました。今回もいつも通り、時間通りにて終了したいと思いますので、ご協力のほど、よろしくお願いいたします。また、接続チェックの時間帯も別途設定致しますので、次に配信する案内にてご確認下さい。
佐賀新聞ニュースに「パーキンソン卓球」
2022/05/12 佐賀新聞電子版。下記タイトルをクリックすると佐賀新聞ニュースの全文を読むことができます。他にも、パーキンソン病患者、初の卓球九州大会 鳥栖の施設、教室生「仲間増やしたい」 パーキンソン卓球世界大会目指す 大曲さん(鳥栖市)一歩ずつ前へ目指す---練習で症状改善「卓球マジック」
医療講演「ピンポンとパーキンソン病」
4月6日の卓球の日に日本ピンポン・パーキンソンのNPO法人化を記念して行なわれた福岡大学脳神経内科坪井義夫教授の講演「ピンポンとパーキンソン病」がFB用に編集され、動画で視聴できるようになりました。➡下図をクリックして下さい。卓球については約30分の講演中特に18、19~23、24分頃に詳しい説明があります。※滋賀医科大学医学部附属病院脳神経内科医 川合寬道先生のFB(6月1日)とNPO法人日本ピンポンパーキンソンFB(6月1日)
アメリカでABBV-951の新薬承認申請提出
「アッヴィ社は、進行性パーキンソン病の運動変動の治療のためのカルビドパ/レボドパの皮膚下製剤であるABBV -951の新薬承認申請を米国食品医薬品局(FDA)に提出しました。・・・ABBV-951は、継続的な皮下(皮膚下)注入用に設計され・・・安定したレベルのレボドパを提供し・・・「オン」時間を延長することが期待されます。」(注1)
ABBV-951療法は1日24時間継続して、腕または腹部などの皮膚下に小さな注射針でレボドパ(L-ドパ)薬液を注入しますので、L-ドパの血中濃度は、経口薬のように上がり下がりすることなく、24時間ほぼ一定に保たれます。(注2)下図参照(注3) 日本でも現在第3相治験が進行中です。(注4)(すでに治験自体は終了し、申請段階に入っているとの情報があり、当初の計画では2022年発売予定とのことでした。) ※『宮城県支部だより(支部会報)No.116』(2021/6/6発行)にも「過去18年間に開発された抗PD薬・現在の抗PD薬開発状況」という記事の中で、ABBV-951のより詳しい説明・情報を載せていますのでご覧下さい。
(注1)’AbbVie Files for FDA Approval of ABBV-951 Levodopa Infusion’ by | ’ABBV-951, Levodopa as Infusion, Seen as Similar to Intestinal Gel’
by |
支部会報No.120発行
山中伸弥教授がテレビ出演します
CiRA(京都大学 iPS細胞研究所)よりご案内を頂きました。
寄付者の皆様・
CiRAニュースレター読者の皆様へ
平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥教授が、下記テレビ番組にVTR出演する予定です。
有働由美子アナウンサーとの対談で、所長退任やこれから行う研究についてお話ししました。ご覧いただけましたら幸いです。■出演番組:日本テレビ系列「news zero」
■放送日時:5月6日(金)23:45~翌0:45※状況によって放送日が変更となることがあります。■詳細:山中伸弥教授が有働由美子アナウンサーと対談をしました。所長退任やこれから行う研究についてお話ししました。
iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように
精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。
第7回ZOOM交流会の日程変更
5月度の交流会の日程変更につきまして、ご連絡させて頂きます。先般、日程をご案内申し上げておりましたが、スケジュールが合わない方が多数のため、次の通り変更させて頂きます。5月28日(土曜日)10時より
第7回PD友の会宮城県支部ZOOM交流会のお知らせ
こんにちは、交流会のホスト役を担当させて頂く植木でございます。5月度の交流会の開催につきましてご案内申し上げます。 ■日時:5月22日(日)10:00~11:30(途中休憩10分) ■今月のテーマ:「もっと楽になるために!私の主治医との付き合いかた」主治医は、皆さんの体の状況を理解してくれていますか?
Online Singing のご案内
【PDダンス】のご案内
一般社団法人パラカダンス代表理事の野中香織さんからご案内をいただきました。
みなさまこんにちは!今年度も無事に採択が決まりまして、継続できることになりました。引き続きどうぞよろしくお願いいたします。◆日時:4月23日(土)14:00~◆Zoomミーティングに参加する https://us02web.zoom.us/j/9832549517 ミーティングID: 983 254 9517 ◆YouTubeでご参加の方 https://youtu.be/GWVGl5hji4Q ■今後の開催日:○5月21日(土)14:00~ ○6月25日(土)14:00~ ○7月16日(土)14:00~
京都大学iPS細胞研究所の 高橋 淳 所長、本日テレビ出演
京都大学 iPS細胞研究所(CiRA) iPS細胞研究基金事務局より連絡をいただきました。
寄付者の皆様・CiRAニュースレター読者の皆様へ 平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。京都大学iPS細胞研究所の 高橋 淳 所長が、下記テレビ番組にVTR出演する予定です。インタビューやiPS細胞培養室の様子などが放送されます。ご覧いただけましたら幸いです。 ■出演番組:TBSテレビ「情報7DAYS ニュースキャスター」■放送日時:4月16日(土)22:00~■詳細:高橋 淳所長のインタビューとiPS細胞培養室の様子などが放送されます。 iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。
第6回オンライン交流会(4月)のご案内
4月17日(日曜日)10時より開催し、休憩を含め全体で1時間20分程度を予定しています。テーマは「良い睡眠をとれていますか?」寝返りがうまくできなくなり、結構苦労していませんか?アクセス用のURL等は、来週の中頃を目処に、配信いたします。お昼時でもありますので、時間通りにて終了します。ご協力よろしくお願いいたします。また、接続チェックの時間帯も別途設定致しますので、次に配信する案内にてご確認下さい。申込は上記「お問い合わせ」ページより、またはホスト役の植木(090-1398-3564)まで。★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★
抗パーキンソン病新薬の国内治験状況(2022/4)
※1 詳細情報 |
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DSP-9632P | パーキンソン病におけるレボドパ誘発性ジスキネジア/セロトニン5-HT1A受容体パーシャルアゴニスト/貼付剤 | 住友ファーマ (大日本住友製薬から商号変更) |
3月度zoom交流会タイムスケジュールのご案内
こんにちは、植木でございます。 先にご案内させて頂きました3月度のzoom交流会のタイムスケジュールです。 3月26日(土)今月のテーマ:「私の薬との付き合い方」 ■9:30~9:50 接続チェック時間帯(ミーティングルームへは私が待機します。) ■10:00~10:40 ZOOM交流会 前半 ■10:40~10:50 休憩(一度、全員退出願います。)■10:50~11:30 ZOOM交流会 後半 ※ なお、時間が足りない場合は、翌月へ持ち越し、できるだけ全員の方からお話を頂きたいと思っております。【招待状】参加ご希望の方は上記「お問い合わせ」よりご連絡下さい。 それでは、バーチャルルームでお待ちしております。 !(^^)!
第5回オンライン交流会(3月)のご案内
こんにちは、交流会のホスト役を担当させて頂く、植木でございます。今月度のご案内、遅くなりまして申し訳ございません。さて、今月は、3月26日(土)10時より開催致したくご出席のほどお願い申し上げます。今月は「私の薬との付き合い方」について一言づつコメント頂ければと思います。薬の服用のしかた、気を付けていること、困っていること、副反応についてなど、何でも結構です。アクセス用のURL等は、週明けを目処に、別途、配信させて頂きます。なお、休憩を含め、全体で1時間20分程度を予定しております。お昼時でもありますので、時間通りにて終了したいと思います。ご協力のほど、よろしくお願いいたします。また、接続チェックの時間帯も交流会の開始前に別途設定致しますので、「接続が不安」という方は次に配信する案内にてご確認下さい。確認のため、受信されましたら、空メールで結構ですので返信願います。以上、よろしくお願いいたします。 ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★
※会員以外の方も歓迎します。ご家族もいっしょに気楽にご参加下さい。申込は上記「お問い合わせ」ページよりお願いします。 ※左は第4回オンライン交流会のスクリーンショットです。(途中参加1名計10名)
※植木さんのブログ、パーキンソン病とともに、アラカンおやじのつれづれブログ もぜひご訪問ください。
3月27日パーキンソン病市民公開講座のご案内
申込期限22日とありますが、AもBもまだ申込できます!(3/25現在)トライして下さい。
■ポスターをクリックすると拡大画面になります。受講方法:A 基本はご自宅でのWeb参加 B会場(国際センター)の大画面で視聴可能 ■Web参加申込みはこちらからお進み下さい。➡ウェビナー登録画面■Bについては仙台西多賀病院 地域医療連携室にお申込み下さい。Tel:022-245-1810
世界パーキンソン病デーオンライン市民公開講座
広島県支部 大上克己さん TBS出演番組
広島県支部から下記依頼がありました。 ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ 広島県支部の副会長で、似顔絵作家の大上克己さんがTBSの取材をお受けになりました。震災のときに描いた少年とリモートで再会するというものだそうです。TBS系列の全国のテレビでご覧になれますから、ぜひご覧いただけたら嬉しく思います。よろしくお願いいたします。■放送時間: 3月11日金曜日 13時55分から ■TBS系列のテレビ局■番組名『「NスタSP つなぐ、つながる」復興XSDGs未来を担う人々』■大上さんの出演時間:14時46分ごろ ※大友さんのブログもどうぞ➡誰が名付けた『平成の絵師』大上克己
NHKの難病法関連ニュース
■「難病法」改正と新型コロナ■「難病法」改正のポイント■法改正を待ち望む難病患者■厚生労働省 職員の10分の1が新型コロナ対策に、などの小見出しで、3月8日放送の内容が記されています。➡2年以上続く新型コロナ対応で「難病法」など 法改正に遅れ | 新型コロナウイルス | NHKニュース
NHK難病法に関する放送予定
下記の通り、JPA(日本難病・疾病団体協議会)より、難病法関連での放送について連絡がありました。詳細内容は不明ですが、5年見直しの法案の作成提出がおくれていることで、軽症者登録証などの実現が遅れている、というような内容かと思われるとのことでした。 ■放送予定日:3月7日(月) 午後4時50分~午後6時10分 ■放送枠:NHK総合 シブ5時 特集「キニナル!」「コロナ禍の影響 遅れる難病法改正」(仮)
国会中継の延長に伴い、以下の通り変更となりました。 ■放送予定日:3月10日(木) 午後4時50分~午後6時10分 ■放送枠 :NHK総合 シブ5時 特集「キニナル!」 「コロナ禍の影響 遅れる難病法改正」
昨日、放送日変更のご案内をしました表題の番組ですが、再度変更となり、本日放送されることになったとの連絡がございました。<放送予定(再々変更後)>■放送予定日:3月8日(火) 午後4時50分~午後6時10分 ■放送枠 :NHK総合 シブ5時 特集「キニナル!」「コロナ禍の影響 遅れる難病法改正」(仮)
世界パーキンソン病デーウェブ市民公開講座のご案内
ポスターをクリックして大画面にお進み下さい。申込み➡QRコード読み取り、またはこちらをクリック➡(Web市民公開講座) (dbs-chiryo.jp)
支部会報119号を発行します
第4回 宮城県支部オンライン交流会を開きます
京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)からのお知らせ
京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥所長が、下記の教養講座番組で第1回講師としてオンライン講義を行います。参加者を募集しておりますので、募集サイトからお申込みください。また、別の日程で、5年前に放送された「プロフェッショナル仕事の流儀」が再放送されますので、ご覧いただけましたら幸いです。
1.オンライン講座:NHKラーニング「NHKアカデミア」3月5日13時~14時半 参加者募集サイト:https://www.nhk.or.jp/learning/academia/ 詳細:山中伸弥所長が、若き日の挫折、不安やそこから掴んだ“ゆるがないメッセージ”を伝えます。 申込み締め切り:2月15日 23時59分 2.再放送番組:「プロフェッショナル仕事の流儀」 放送日時:2月8日(火)午前1:30頃 ※状況によって、急遽放送日が変更になることがあります。
iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。
難病患者のための障害年金基礎講座
PDダンス ファシリテータ養成講座のご案内
ご案内をいただきましたが画像が不鮮明になってしまいました。詳細お問い合わせは Mail:info@paracadance.com/携帯:090-7468-7867/TEL・FAX:092-831-8950へお願いします。
治験や臨床研究の情報に自分でアクセスしてみませんか?
皆さんは、治験や臨床研究を知っていますか。くすりの候補となったものが、本当に効くのか、安全なのか等を調べる試験のことで、健康な人や患者さんの自由な意思によるご協力を得て実施されています。くすりの研究開発は世界中でさかんに行われていますが、研究者や医師だけでは新しいくすりを世に送りだすことはできず、皆さんのご理解・ご協力が必要です。現在、厚生労働省では、国民がもっと治験や臨床研究に関心を持ち、積極的に参加してもらえるような仕組み作りを目指しています。そこで「モデル事業」を立ち上げ、「治験や臨床研究に関心があって、参加をしたいと思っている人に、適切な情報が届くように支援する」窓口を、試験的に設けました。今回は、国立保健医療科学院が運営する「臨床研究情報ポータルサイト」内の公開情報を基に、サポート窓口に電話またはWebフォームで問い合わせすることで、コーディネーターさんが一緒になって治験・臨床研究の情報を探してくれます。なお、情報を教えてもらったからといって、その治験や臨床研究に参加することが前提ではありませんので、ご承知おきください。この事業は2022年2月28日までの実施予定です。関心のある方は、是非アクセスしてみてください。■対象者:治験・臨床研究に関心があるものの探し方がわからない方等 ■期間:2021年8月2日~2022年2月28日 ■サポート窓口のアクセス方法電話:フリーダイヤル(0120-074-014)平日9:00~17:00 ■お問い合わせ➡HP(https://www.chikencall.com/)
「マックス第55号」が発行されました
パーキンソン病の治療をしている方の日常生活を応援する「マックス第55号」が発行されました。
今号では「パーキンソン病における発汗障害・末梢循環障害」「嚥下障害における食事時の注意点と自宅でできる嚥下訓練法」など、ぜひ目を通していただきたい特集記事が組まれています。
・本部HP(https://jpda.jp)>リンク>「会員専用ページ」からPDFファイルで閲覧できますので、ご希望の支部会員は上記「お問い合わせ」からメールでご連絡下さい。閲覧用パスワードをご案内いたします。
パーキンソン病勉強会『パーキンの集い』
白井病院 (大阪府 泉南市)脳神経内科部長 奥村一哉先生が2019年~2021年11月間に、パーキンソン病の勉強会『 パーキンの集い 』を11回開催し、毎回30分の講義内容を第4回からYoutube配信しています。講義後、自由な質問時間が30分あり、メールで質問や感想を受け付けています。簡単な質問でも大丈夫とのこと。パワーポイント資料も別途ダウンロードすることができます。「第10回 ~新しいパーキンソン病治療~ 」は必見。新薬なども実物が提示されます。簡潔で分かりやすく納得の30分です。
第1回 運動症状 第2回 薬物療法 第3回 非薬物療法・手術療法 第4回 非薬物療法・リハビリ 第5回 自律神経症状 第6回 精神症状 第7回 嗅覚障害・レム睡眠行動異常症 第8回 薬と食事 第9回 嚥下障害 第10回 新しいパーキンソン病治療 第11回 歩行障害&転倒予防について
Youtube配信医療講演「構音障害と嚥下障害について」
NPO法人京都難病連の医療講演 第1部「パーキンソン病の構音障害と嚥下障害について」国立病院機構 宇多野病院 神経内科医長 冨田 聡先生 第2部「パーキンソン病とつきあう~コロナ禍に負けない療養生活」同病院 臨床研究部長 大江田 知子先生、が1月31日までYoutubeでオンライン配信されています。肺炎を誘発することになる構音障害・嚥下障害についてしっかりした知識をもち、対処方法を早くから学び、実践していくことはパーキンソン病ではとりわけ重要です。ぜひ視聴して下さい。➡京都市委託事業2021年度難病医療講演「パーキンソン病」9月23日
宮城県支部オンライン交流会のお誘い(1月14日)
コロナウィルス感染拡大、つぎつぎと現れる変異株、と、なかなか先が見通せない中、宮城県支部でも11月から月1回のペースで試験的にZOOMミーティングを開いています。11月は9名、12月は師走の平日ということもあり5名の参加に留まりましたが、2回目とあってリラックスでき楽しく話が弾みました。家人がひとこと、「みんなの話がおもしろいね!」今年度、スケジュールされているのは1月14日(金)午後7時~ を残すのみとなりました。会員以外でも参加を希望される方はHPの「お問い合わせ」からご連絡下さい。
※3回のテスト交流会の後、参加者の意見を集約し、役員会で検討して月イチのオンライン交流会を恒常化させようと計画しています。
PDに効果的な運動 “Parkinson’s on the Move”
アレクサンダー・トレッサー はロシア移民で、10代の頃にニューヨークに移住した元ブロードウェイダンサーです。彼は2007年にPDと診断されました。14年後のいま、時折ふるえがあり、時折歩くのが難しいという状態です。 (クリック➡2013年11月8日 マイケルフォックス財団HPに載った記事)
PDと診断されたとき、「治療法がない」と聞いてショックを受けましたが、症状を最小限に抑える方法を見つけようと決心しました。食事や運動習慣などライフスタイルを見直すことで、心身が大きく改善されたことに気づきました 。
PDは進行していきますが、2014年にはスタンフォード病院に招かれてパーキンソン病の運動教室を始めます。参加者の症状改善に勇気づけられて、ついにはオンライン運動プログラムを立ち上げました。どの進行段階でも、運動がPD患者の大きな助けになるよう工夫されています。
It's personal やThe first step is to start をクリック➡立位・座位・仰臥位での運動の動画(各20~30分前後)。Exercise libraryは2分前後の動画58本。Walking more Normallyでは歩き方の工夫。硬くなりやすい関節のストレッチ、使わないことから来る筋肉の衰えを防ぐ運動、バランス改善、神経回路の使い分けなど、症状に応じ、組み合わせて利用できます。英語が苦手でも、エクササイズは万国共通。Googleの翻訳機能を使えば、大筋はつかみやすくなります(頻出するヘンな和訳には要注意)。ぜひ活用して下さい。理念・方法論・創設者2人の横顔はこちら➡Learn more about us
パーキンソン病のためのピラティス*ねもピラ*
理学療法士でピラティスインストラクターの「ねも」さんはパーキンソン病のためのピラティスを紹介しています。略して"ねもピラ"。ねもさんは神経内科病院に勤務する傍ら「ブログやyoutubeを通してピラティスの可能性をパーキンソン病の方に紹介して」います。親しみやすく、日常生活に取り入れやすいピラティスです。➡はじめます!|パーキンソン病のためのピラティス*ねもピラ*