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早朝の猛吹雪に開催が懸念されましたが、無事雪も止んで、大勢の方にお集まりいただき、今後の継続的な地区会発足のすばらしい足がかりになったようです。公共交通機関を使うことが難しくなってくると、近くで気軽に集まれる場があることは心強く助けになります。療養の悩みを分かち合うと不思議と元気が湧いてきます。「また来ます。」「また会いましょう。」この声を力に、いっしょに手を組んで歩んでいきましょう。          

今回の結果は以下の学会にて発表を予定しているそうです。第5回日本パーキンソン病コングレス(JPC)/第18回パーキンソン病・運動障害疾患コングレス(MDSJ)/第42回日本神経治療学会学術集会/学術論文掲載後、会報誌にも掲載予定です。以下、エーザイ株式会社よりのお礼のメッセージです。………………………………………………

皆様、先日よりご協力をお願いさせていただいておりました「パーキンソン病治療に対する患者様の価値観に関するWebアンケート調査」ですが、2月13日をもって終了となりました。200名以上の皆様にご協力いただきましたこと、心より御礼申し上げます。本調査の結果は、これからの診療や研究にとって重要なものですので、学会発表や学術論文として公表する予定です。また、会報誌にて皆様にもご覧いただけるよう準備して参ります。略儀ながらメールにて御礼申し上げます。                                            朝夕の寒暖差が激しい時節柄、くれぐれもご自愛ください。

順天堂大学医学部 神経学講座 准教授 西川典子/エーザイ株式会社 メディカル本部ニューロロジー部 PD領域グループ長 石田貴之

以上アンケートにご協力くださいました支部役員様、会員様にもお伝えいただけますようよろしくお願い致します。

エーザイKKよりアンケート締め切りの延長の連絡が入りました。再度皆さまのご協力をお願いします。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

皆様、こんにちは。本メールは1月下旬にご案内させていただいた「パーキンソン病治療に対する患者様の価値観に関するWebアンケート調査」の締め切り延長のご連絡です。皆様の治療薬に対する思いを調査させて頂きたく、現在、「服薬に関する価値観、嗜好についてのアンケート」を行っております。既にご回答くださいました皆様、ご協力いただき、誠にありがとうございました!現時点で100名以上の方に回答いただいておりますが、目標としている回答数に届いていませんので、本アンケートの締め切りを2月13日(月)まで延長させていただきます。

まだご回答されておらず、ご協力いただける場合は、パソコン、スマートフォン、タブレット端末から下記のURLよりアクセスをお願いします。本アンケートはWebでの回答のみを受け付けておりますので、予めご了承のほど、お願い申し上げます。ご自身でのWeb入力が難しい場合は、ご家族や周囲の方にWeb入力を補助していただくこともご検討いただけますと幸いです。

アンケートURL:https://rsch.jp/87ab7aeb019f4988/login.php

締め切り:2024年2月13日

本部経由でアンケート調査のお願いがエーザイより届きました。ご協力をよろしくお願い致します。下記URLからアクセスして下さい。

皆様、こんにちは。
本メールは12月号の会報誌(61ページ)でご案内させていただいた「パーキンソン病治療に対する患者様の価値観に関するWebアンケート調査」のご依頼です。このたびパーキンソン病友の会の皆様のお力を借りて、「服薬に関する価値観、嗜好についてのアンケート」を行い、患者様の治療薬に対する思いを調査させて頂ければと思います。
調査結果がまとまりましたら、学術論文として発表し、会員の皆様にもわかりやすい形で報告させていただく予定です。パソコン、スマートフォン、タブレット端末からアクセスできますので、ご協力いただける場合は、下記のURLよりアクセスし、ご回答くださいますようお願い申し上げます。

アンケートURL:https://rsch.jp/87ab7aeb019f4988/login.php
締め切り:2024年2月2日

本アンケートに関し、ご不明な点等がありましたら、下記の窓口までご相談ください。
ご連絡いただく際は「パーキンソン病治療に対する患者さんの価値観に関するアンケート調査の件」とお伝えください。
【担当者の連絡先】
会社名:株式会社メディリード
担当者:竹鼻 淳
TEL:03-6859-2295(平日 9:30-18:30)
E-mail:mr@medi-l.com

300名の方からご回答いただくことを目標としておりますので、ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。皆様からのご回答をお待ちしております。

順天堂大学医学部 神経学講座 准教授 西川典子
エーザイ株式会社 メディカル本部ニューロロジー部 PD領域グループ長 石田貴之

寄付者の皆様・CiRAニュースレター読者の皆様へ

平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。京都大学iPS細胞研究所の長船健二教授のドキュメンタリー動画が公開されましたので、ご覧いただけましたら幸いです。【WEB】■タイトル:「治療法のない難病に挑む」山中教授からのバトンをつなぎ正念場を迎えるiPS細胞研究の最前線に密着■U R L :https://news.yahoo.co.jp/articles/5f4180bc31f28dced2bbe3b328797ad985583cdd

iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

現在パーキンソン病友の会では5名の会員がピア・サポーターとして活動しています。研修を受けても、必ずピア・サポートをやらなければならない、というわけではありません。やってみたい・・・という方は至急ご連絡下さい。➡事務局:090-1398-3564

第2相KDT-3594ドパミン受容体刺激作用/経口薬 (非麦角系ドパミンアゴニスト) キッセイ薬品工業
第2相TAK-071パーキンソン病/M1ポジティブアロステリックモジュレーター(M1PAM)/経口(レビー小体型認知症薬)武田薬品工業
第2相TAK-341/ MEDI1341多系統萎縮症(MSA)/抗αシヌクレイン抗体/注射剤 武田薬品工業/アストラゼネカ
第1/2相CTI-DAP001/ DSP-1083他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞/細胞/医師主導治験住友ファーマ   京都大学iPS細胞研究所
第1相RG7935抗α-シヌクレインモノクローナル抗体/プラシネズマブ/注射剤 中外製薬/ロシュ(スイス)/プロセナ(アイルランド)
第1相DSP-9632Pパーキンソン病におけるレボドパ誘発性ジスキネジア/セロトニン5-HTIA受容体パーシャルアゴニスト/貼付剤住友ファーマ

2023年10月版新薬開発一覧ー薬効・会社別主な国内開発状況ー2023年9月15日現在 株式会社じほう http://ms.jiho.jp/NewMedicine.pdf より作成

※宮城県では8月初めから国立病院機構仙台西多賀病院で、ヴィアレブ配合持続皮下注による治療が始まりました。その他、他県等で当治療を開始した病院があればご教示いただきたくお願い申し上げます。➡vochebizen16@gakushikai.jp

 

2023/5/23 厚労省告示192号(適用24日):新薬・報告品目等23成分34品目にヴィアレブ配合持続皮下注が載りました。10mL1瓶の薬価が13277円、適応欄には「レボドパ含有製剤を含む既存の薬物療法で十分な効果が得られないパーキンソン病の症状の日内変動(wearing-off現象)の改善」とあり、備考欄に「抗パーキンソン薬。溶解度の高いホスレボドパとホスカルビドパレボドパを20:1で配合した持続皮下注射液。プロドラッグであり、速やかに主薬のレボドパとドパ脱炭酸酵素阻害薬のカルビドパに変換される。24時間持続皮下投与することにより、レボドパ濃度を至適治療域に制御可能。薬物動態はデュオドーパと類似。日中のwearing-off現象の改善効果にくわえ、朝の無動および睡眠の質の改善が認められる。注入部位関連事象、幻覚関連事象により試験中止に至る例が多かった点に留意。在宅自己注射可能。」と記されています。ピーク時投与患者数の予測は2万人

※宮城県では8月初めから国立病院機構仙台西多賀病院で、このヴィアレブ配合持続皮下注による治療が始まりました。

コントロールPDはロックステディボクシングを日本に紹介し、ブログやYouTubeで有益な情報を発信し、宮城県支部会報にも度々登場していただきました。今年5月にNPO法人として認証され、10月に開催される記念イベント「ハロウィンPD仮装ウォーク」のご案内をいただきました。図をクリックして大きな画面でお読み下さい。

寄付者の皆様・CiRAニュースレター読者の皆様へ

平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。京都大学iPS細胞研究所の髙橋 淳 教授、山中 伸弥 教授が下記のテレビ番組にそれぞれVTR出演する予定です。また、山中 伸弥 教授と将棋の棋士の谷川浩司十七世名人の対談が掲載された雑誌が発売中です。ご覧いただけましたら幸いです。

【テレビ出演】①髙橋 淳 教授■出演番組:テレビ東京 「ガイアの夜明け ~ここまで来た!iPS細胞はいま~」■放送日時:6月30日(金)22:00〜22:54■内容:髙橋 淳 教授がVTR出演し、iPS細胞研究について話しました。■URL: https://www.tv-tokyo.co.jp/gaia/ ②山中 伸弥 教授■出演番組:MBS 「日曜日の初耳学」■放送日時:7月2日(日)21:00〜22:48(同時配信/見逃し配信あり TVer ※1週間)■内容:山中 伸弥 教授がVTR出演し、生物学を研究する中学生にメッセージを贈りました。■URL: https://www.mbs.jp/mimi/ 【雑誌】山中 伸弥 教授■掲載雑誌:講談社「週刊現代(2023/7/1発売号)」■発売日:6月26日(月)~■内容:山中 伸弥 教授が「「脳の老化 」は抑えられるのかーー私たちの考え」というテーマで、将棋の棋士の谷川浩司 十七世名人と対談しました。■URL:http://wgen.kodansha.ne.jp/book-list/

iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

パーキンソン病の歩⾏障害に対して、外科手術を用いることなく脳の外部から微弱な電流を流すことで脳活動を調整し、歩⾏機能を改善できるという画期的な研究成果が、2023 年 6 ⽉ 9 ⽇の『Journal of Neurology, Neurosurgery, Psychiatry』に掲載されました。タイトルは「⽇本発、歩⾏リハビリテーションの未来への⼀歩ーーパーキンソン病に新たな光明」、研究チームは名古屋市立大学、立命館大学、明治大学、京都大学、信州大学の研究者で構成されています。左図は五大学共同のニュースリリース全5ページのp2です。全文をご覧になるには上記タイトルをクリックしてください。                                      共同通信の記事はこちら➡脳に電気刺激、歩行改善 パーキンソン病リハビリで

 

友の会全国支部の皆さまお疲れ様です。昨秋より全国各支部で取り組んできました国会請願署名活動ですが、おかげを持ちまして今年度も「パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願」が第211回通常国会において衆議院・参議院共に会期末の6/21日に採択され、内閣府に送付されることが決まりました。衆・参両院での「採択」は4年連続となりました。4/10の国会請願集会では全国から多くの同志が集い、2名の患者会代表が現状の苦しさ大変さを訴えました。参加してくださった党派を超えた衆・参議員の心に響いたと思います。これからも私たちの願い・思いを請願書に込めてこの活動を続けてまいりましょう。今回の請願活動にかかわってくださった全国の多くの方々に厚く御礼申し上げます。各支部におかれましては、署名活動にご協力をいただいた会員さま、関係者にも採択のご報告とお礼をお伝えくださいますようお願いいたします。併せて今回紹介議員をお願いした国会議員の方々にもご連絡いただけたら幸いに存じます。                                      衆議院議員 紹介議員数 28名 請願署名筆数 32,254筆          参議院議員 紹介議員数 22名 請願署名筆数 35,990筆

厚生労働委員会に付託された請願件数                       衆議院厚生労働委員会  45件  採択件数7件                 参議院厚生労働委員会  44件  採択件数7件

全国本部事務局 藤目英芳

パーキンソン病発症の仕組み解明と東北大が発表 ソーティリンというタンパク質がαシヌクレインを細胞内に取り込み蓄積 進行抑制治療薬開発にも期待(2023/6/13) (PC上の情報ソースは削除されることもあります。)

東北大学プレスリリース➡https://www.tohoku.ac.jp/japanese/2023/06/press20230613-02-parkinson.html

2023年6月5日、米国実験生物学会連合の科学誌The FASEB Journalに掲載された研究論文は➡https://faseb.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1096/fj.202201605RR

 

構音障害卓球療法を取りあげています。ぜひ手に取っていただきたい冊子です。

https://www.kyowakirin.co.jp/parkinsons/max/pdf/max.pdf からご覧になれます。

●本部HP(https://jpda.jp)>リンク>「会員専用ページ」からも閲覧できます。閲覧用パスワードが必要になりますので、会員のかたは「お問合せページ」からご連絡下さい。折り返し、閲覧用パスワードをご案内します。
●5月13日の総会・医療講演会・医療相談会の会場で、少部数ですが、協和キリン様よりご恵贈頂いた冊子を差し上げます。予約は「お問合せページ」からどうぞ。
●基本、マックスは病院、薬局で配布されていますので、依頼すれば取り寄せていただけます。

第2相KDT-3594ドパミン受容体刺激作用/経口薬 (非麦角系ドパミンアゴニスト) キッセイ薬品工業
第2相TAK-071パーキンソン病/M1ポジティブアロステリックモジュレーター(M1PAM)/経口(レビー小体型認知症薬)武田薬品工業
第1/2相他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞/細胞/医師主導治験住友ファーマ   京都大学iPS細胞研究所
第1相RG7935抗α-シヌクレインモノクローナル抗体/プラシネズマブ/注射剤 中外製薬/ロシュ(スイス)/プロセナ(アイルランド)
第1相DSP-9632Pパーキンソン病におけるレボドパ誘発性ジスキネジア/セロトニン5-HT1A受容体パーシャルアゴニスト/貼付剤住友ファーマ

2022年10月以降に新しく開始された治験はありません。

会員有志が平日の夕方4時から30分、LINEを利用して体操をしています。
身体全体を大きく集中的に動かすことによって、パーキンソン病によく見られる小さくてゆっくりとした動きを予防し改善することを目標にしています。

体操をしながらみんなで、大きな声でイチ、ニ、サン、シ・・・とかけ声をかけますので、構音障害などの小声対策にもなります。仲間の大きな声が聞こえてくると、とても励まされ、また負けないように大声を出そうという気になって、元気づけられます。

立って身体を動かすときもありますが、椅子に座ったままでも大丈夫です。どれも簡単です。大事なことは身体全体を、指先までしっかり伸ばして動かすこと。しっかり動かすと汗ばむほどです。

ラジオ体操のように、仲間といっしょにやることによって、毎日の習慣になり、楽に続けられるようになります。月曜から金曜まで16:00pm~16:30pmにLINEにつながるだけ。通院やリハビリなどで都合の悪い日はもちろんお休みしてかまいません

決まった時間にみんなでいっしょに体操してみませんか?               参加希望者はお問合せページからどうぞ。

◆第29回定期総会の議案書が郵送されたことと思います。同封の「出欠・委任状」ハガキをできるだけ早い時期にご返送ください。
◆総会は午前11時からで、午後には仙台市委託事業の医療講演会・医療相談会を開きます。こちらは会員でない方や仙台市外の方も参加出来ます。

医療講演会・医療相談会の申込は仙台市難病サポートセンターまで。  ➡ 022-796-9131

◆コロナ5類移行に伴い、直接会場にいらしても入場可能です。

 

2023年2月発行。もともとの2016年12月版は➡『パーキンソン病の療養の手引き・2016年12月版』(全106ページ)

画像をクリックしてご覧下さい。デュオドーパ持続経腸療法、ヴィアレブ持続皮下注療法、MRガイド下集束超音波治療等についての項目(全23ページ)が追補されました。

 

 

スタンフォード大学医学部ピーター・タス教授の面白い研究。1日2回2時間ずつ着用するだけで、震え、筋強剛、異常歩行、動作緩慢、バランス異常が緩和されるという、夢のような魔法の手袋(グローブ)です。https://www.youtube.com/watch?v=t7EX4GgLBlA        

京都大学iPS細胞研究所から寄付者の皆様・CiRAニュースレター読者の皆様へ

平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
京都大学iPS細胞研究所の山中 伸弥 教授が下記のテレビ番組にVTR出演する予定です。ご覧いただけましたら幸いです。■出演番組:NHK BS1 ランスマ倶楽部
「ランのお悩み解決スペシャル」■放送日時:1月29日(日)午後5:00〜午後5:50  2月1日(水)午前0:00~午前0:50(再放送)■内容:山中伸弥教授が、走る上での「エイジングへの考え方や取り組み」についてお話ししました。

iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように
精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

2月14日(火)午後1時半~4時 青葉区中央市民センター (ホール)広いスペースでのびのび練習できます。参加費無料、見学OK。遅刻、早退OKです。会員でない方も参加出来ます。ぜひご一緒に。よろしくお願いします🙇⤵️【連絡先】➡090-5238-7918(藤島)           ※青葉区中央市民センター(一番町2ー1ー4)googleマップでは小学校の東端にあるように描かれていますが、実際は西端です。交差点から1区画、西に進み、左折してください。)

ポスターをクリックして大きい画像でご覧ください。                  会場参加の申込は下の用紙がプリントできない場合、手書きで【パーキンソン病市民公開講座 3/26 会場参加申込】とタイトルをはっきり書いて、その下に氏名、連絡先電話番号、参加人数を書いてFAXして申し込んでください。                 体調が悪いときのために、会場参加とWeb参加の両方を申し込んでも差し支えありません。

 

1月13日(金)18日(水)■ピアは「仲間」という意味です。ピア・カウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■電話でいろいろお話してみませんか?愚痴をこぼすことも大事です。会員の方もお気軽にどうぞ。☎022ー2123351 予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15 ※ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会のホームページに毎月下旬に翌月のピアサポート日程が掲載されます。

「パーキンソン病の症状の日内変動の改善」を対象疾患とする新薬ABBV-951(ホスレボドパ/ホスカルビドパ製剤)(商品名:ヴィアレブ)が承認され、今年度中に使用開始の見込みです。

詳細については➡『パーキンソン病の療養の手引き・追補版』PP7-11参照。パーキンソンスマイルnetにも情報が載っています。             

 

【日時】219日(10:00~12:00       【場所】福祉プラザ 1F プラザホール(定員150名の広い部屋です)       交流会 イラスト に対する画像結果コロナ感染に細心の注意を払い無事に開催できるようみなで協力しましょう。久しぶりの交流会ですので、ぜひ都合をつけてご参加ください。                ※詳細案内は今月中に各会員宛に郵送いたします。1/17投函しました。配達まで2,3日お待ちください。

突然ですが、明日 1月6日(金)10時~12時 青葉区中央市民センターの ホール で卓球練習をします。広いスペースでのびのび練習できます。今のところ、5人参加予定で、うち初心者3人、熟練者2人。一緒に楽しい時間を過ごしませんか?参加費無料、見学OK。会員でない方も参加出来ます。ぜひご連絡下さい。よろしくお願いします🙇⤵️    【連絡先】➡ 090-5238-7918(藤島)

※青葉区中央市民センター(青葉区一番町2丁目1番4号 TEL:022-223-2516)は 東二番丁小学校に隣接しています。青葉通りを、東二番町大通りとの交差点から、ひと区画、西に進み、細い道路を左折するとすぐ市民センター入口です。)

こんにちは、交流会のホスト役を担当させて頂く、植木でございます。12月度の交流会の開催につきましてご案内申し上げます。さて、今月は、12月17日(土曜日)19時より 開催致したく、ご出席のほど、お願い申し上げます。今月のテーマは、月並みではありますが、「今年を綴って」と致します。ちなみに私は、みなさまへ感謝です。今年1年という期間、事務局として、この交流会なんとか運営することができました。反省点は多々あれど、これもみなさまのご協力の賜と感謝申し上げる次第です。微力ながらこれからも、『友の会』盛り上げて行きたいと思いますので、よろしくお願いいたします。参加ご希望の方は上記「お問合せ」ページよりご連絡下さい。(会員限定)交流会で取り上げて欲しいテーマがありましたら、ご連絡下さい。(毎月第3土曜夜7時~開催)

NRT0184『マックス』のPDFが協和キリンの情報サイト【パーキンソン病サポートネット】に登場しました。最新号の1号分が提供されます。(画像をクリックしてください。お役立ちサイトからもアクセスできます。)

 

10月16日に行なわれたPD Cafe事務局主催のオンラインイベント「DBSについて先生と語ろう」における体験発表者のひとり、LumingPDさんがその発表をYouTubeにアップロードしています。わかりやすくて核心をついていますのでぜひご覧下さい。

こんにちは、植木でございます。10月度のzoom交流会を以下の通り開催いたします。■10月15日(土)18:30~19:00 接続チェック時間帯(ミーティングルームへは、私が待機致します。)19:00~20:30 ZOOM交流会 ※zoom経験がない方には接続方法をお教えします。スマホで参加できます。ぜひご一緒に!今月のテーマ現在発現している症状のうち、PDによるものなのか、判断がつかずにいる症状はありませんか。(ちなみに私は、ここ1年くらい、両足の裏にしびれが出てきており、歩くときに踏ん張りがきかなくなりつつあります。また、左手の指が素直に曲がらなくなったとか、同じような症状が出ている方がいらっしゃれば、ぜひ教えて下さい。)※その他交流会で取り上げて欲しいテーマがありましたら、ご連絡下さい。連絡先:yasuue55@yahoo.co.jp

PD Cafe事務局主催のオンラインイベントです。■日時:2022年10月16日(日)
13時~15時30分 ■内容 ① DBS経験者3名による体験発表会 ② 横浜市立大学の木村活生先生(脳神経内科医)による講演会 ③ 木村先生、DBS経験者、PD Cafe小川によるDBSに関する対談 ■参加料金:無料 ■定員100名 ■申込はこちらから➡https://mail.omc9.com/l/03tzjl/7gcbTFUc/

4月から変化なく、新しい情報はありませんでした。

申請中ABBV-951

 

持続皮下注射薬 (外科手術不要)(小さな皮下針によって腕・腹部などに薬剤を24時間連続注入)3月14日製造販売承認を申請12月23日承認商品名ヴィアレヴアッヴィ
第2相KDT-3594ドパミン受容体刺激作用/経口薬 (非麦角系ドパミンアゴニスト) キッセイ薬品工業
第2相TAK-071パーキンソン病/M1ポジティブアロステリックモジュレーター(M1PAM)/経口(レビー小体型認知症薬)武田薬品工業
第1/2相他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞/細胞/医師主導治験住友ファーマ   京都大学iPS細胞研究所
第1相TAK-341 MEDI1341抗α-シヌクレイン抗体/注射剤 (1時間点滴注入後3ヶ月経過観察を6回)武田薬品工業      アストラゼネカ(英)
第1相RG7935抗α-シヌクレインモノクローナル抗体/プラシネズマブ/注射剤 ※注中外製薬/ロシュ(スイス)/プロセナ(アイルランド)
第1相DSP-9632Pパーキンソン病におけるレボドパ誘発性ジスキネジア/セロトニン5-HT1A受容体パーシャルアゴニスト/貼付剤住友ファーマ

NewMedicine.pdf (jiho.jp) 2022年10月版より作成 (2022年9月15日現在)。  じほう社の【新薬開発一覧】は年2回(4月、10月)更新。※注 欧米での第2相治験では残念ながら効果は認められませんでした。➡「早期パーキンソン病、α-シヌクレインに対するprasinezumabは効果なし/NEJM」2022/8/15

 

体験談&コンサート をYouTubeでご覧いただけます。コンサート の曲毎のYouTubeもあります。下線部をクリックして下さい。

第1部で宮城県支部の3人の会員が、自身の体験について語ります。       デバイス療法と言われる、脳深部刺激療法(DBS)や、L-ドパ持続経腸療法(デュオドーパ)の経験についてもお話します。         発表後、参加者との質疑応答の時間を設けていますので、ご一緒にパーキンソン病との向き合い方について考えてみませんか。          第2部では、PWPのご家族植木千遥さんと口腔リハビリを兼ねて昭和歌謡を楽しみましょう。※PWPPeople With Parkinson'sの略で、パーキンソン病をもつ人々の意味。

 

1028日(ピアは「仲間」という意味です。ピア・カウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって交流する場を設けることがなかなか難しい状況です。電話でいろいろお話してみませんか?愚痴をこぼすことも大事です。気軽にどうぞ。■☎0222123351予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15 ※ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会のホームページに毎月下旬に翌月のピアサポート日が掲載されます。

特集記事「パーキンソン病のうつと向き合う」は柏原健一先生の執筆です。パーキンソン病のうつうつ病の違いをはじめとして、患者・家族が充分な知識を持って対処できるよう日常生活の注意点など分かりやすく記されています。

「Happy  Life」では発症して11年になる神奈川の吉澤香さんのアルゼンチンタンゴとの出会いから、タンゴサークルを主宰する現在までの歩みが興味深く語られています。

音楽療法では、当ホームページの「お役立ちサイト」でも継続して紹介している名古屋の本町クリニックの先生方の登場です。

本部HP(https://jpda.jp)>リンク>「会員専用ページ」からも閲覧できますが、閲覧用パスワードが必要になりますので、ご希望の方は「お問合せ」ページよりご連絡いただければ折り返し返信メールにて お知らせ致します。

協和キリン株式会社が提供している『マックス』は薬局・病院にお願いして取り置いていただけます。年1、2回発行。

 

[高嶋哲夫]の落葉 (幻冬舎文庫)「パーキンソン病を患い、鬱屈した日々を送る内藤。還暦を迎えても何とか一人で歩いていたが、ある日街で姿勢を保てなくなり倒れてしまう。助けたのは通りがかりのユーチューバーやゲーム好きの学生らだ。この出会いが内藤に変化をもたらす。病の進行を抑える秘策を彼らと練り始めて……。衰えに抗う人と世を変えたい若者の心の交流を描く感動作!」    【高嶋哲夫】1949年7月7日、岡山県玉野市生まれ。慶應義塾大学工学部卒。同大修士課程を経て、日本原子力研究所研究員・・・カリフォルニア大学に留学し、帰国後作家に転身。『帰国』で第24回北日本文学賞、『メルトダウン』で第1回小説現代推理新人賞、『イントゥルーダー』で第16回サントリーミステリー大賞の大賞・読者賞をダブル受賞。(Amazonより)

遺伝子治療はiPS治療とは異なります。脳の被殻部に「局部麻酔で30分もあれば完了する」定位脳手術で直接遺伝子を注入するもので、一回の手術で済むそうです。

村松慎一先生らのAADC欠損症に対する遺伝子治療の成果情報(国立研究開発法人 日本医療研究開発機構のウェブサイトに掲載)に、パーキンソン病治療に関して次のような言及がなされています。➡「これまで、パーキンソン病などの知見から、運動遂行機能を担う一次運動野と結合する被殻領域内のドパミンの回復がAADC欠損症に対する遺伝子治療の主要な効果発現機構と考えられてきました。本研究により、一次運動野だけでなく、運動計画機能を担う前頭前野と結合する被殻領域内のドパミンの回復も運動機能回復に重要であることが明らかになりました(図2)。」2022/6/9

   PD遺伝子治療の治験:2022年度第3四半期から開始<参考資料>            1)「治験開始のお知らせ遺伝子治療研究所 2022/6/13                                2)平成30年度 再生・細胞医療産業化連携プロジェクト採択企業<遺伝子治療研究所>2020/2/14                                                 3)臨床試験登録情報よりAADC発現AAVベクター被殻内投与によるパーキンソン病遺伝子治療の第I/II相臨床研究2015~2018                              4)村松慎一 et alAADC発現ベクター被殻内投与によるパーキンソン病遺伝子治療の第I/II相臨床研究pp8-16  2014/7/23                                                           5)  村松慎一パーキンソン病の遺伝子治療 治療の概念が大きく変わる 2017/8/28 Medical Noteホームページ

lineグループ「PDみやぎ」「PDみやぎ卓球」「PDみやぎファミリー」に参加ご希望の方はお問合せページよりお申込下さい。現在それぞれ18名、10名、3名が参加しています。卓球開催の日時・場所などはまだ不定期のため、逐次ラインで連絡を取り合っています。「PDみやぎ」「PDみやぎファミリー」は会員限定、「PDみやぎ卓球」は会員でない方も参加できます。

遺伝子治療はiPS治療とは異なります。脳の被殻部に「局部麻酔で30分もあれば完了する」定位脳手術で直接遺伝子を注入するもので、一回の手術で治りますから「製薬会社には悩ましい技術」かもしれません。こちらのウェブサイトでは、治療前、治療後6ヶ月、治療後5年の実例をYoutubeで見ることができます➡(2022/01/28)「パーキンソン病などの神経難病の治療に期待が高まる「遺伝子治療」の最前線

あわせてこちらもご覧下さい。                           遺伝子治療研究所の「治験開始のお知らせ(2022/06/13)                   AADC欠損症の治験は3月と6月に投与終了。パーキンソン病(12例)とALSの治験は今年度10~12月に開始予定。「治験の募集及びご案内に関しては、別途実施」とのこと。Medical Noteホームページ 村松先生の連載記事パーキンソン病の遺伝子治療 治療の概念が大きく変わる」

【日時910日()10:00~12:00 (開場9:00~)            【場所青葉区中央市民センター 地下鉄東西線「青葉通一番町駅」【南1出口】徒歩3分。会員以外の方、ご家族も歓迎。卓球ラケットはご持参下さい。マスク着用をお願いします。この日は東北福祉大学の中江秀幸先生もご一緒してくださいます。参加ご希望の方は前もってご連絡下さい。➡080-6761-3815 または 090-5235-7918  利府町の体育館(軽運動場)も予定を立てていますので、お近くの方ぜひご一緒に。

829日(ピアは「仲間」という意味です。ピア・カウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって交流する場を設けることがなかなか難しい状況です。電話でいろいろお話してみませんか?愚痴をこぼすことも大事です。気軽にどうぞ。■☎0222123351予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15 ※ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会のホームページに毎月下旬に翌月のピアサポート日が掲載されます。オレンジ色下線部どちらかをクリックして下さい。9月のパーキンソン・ピアはお休みになります。

アッヴィ合同会社は、2022年3月14日、進行期パーキンソン病患者さんの治療薬としてABBV-951の製造販売承認を申請しました。ABBV-951は、レボドパ/カルビドパの分子構造を改良してアッヴィが開発した、ホスレボドパ/ホスカルビドパ水和物から成る製剤であり、外科的手術を必要としない持続皮下注射剤で、24時間薬剤を注入し、オフ時間を短縮します(デュオドーパは1日16時間注入)。優先品目の総審査期間の目標は申請受付から9ヶ月ですから、最短で12月に承認される可能性があります。   参照➡共同通信社のプレスリリース

ポスターをクリックすると拡大します。4~5人メンバーが集まればサークルとして活動できます。仙台地区は本山製作所青葉アリーナ(青葉体育館)や市民センターを予定しています。「やってみたいけど・・・どうしよう?」と決めかねている方もぜひご連絡下さい。                                     参考記事:第1回パーキンソン世界卓球選手権大会/卓球と、パーキンソン病の改善(前編・後編)2019/07/26

2022年7月25日(月)放送【クローズアップ現代】『ウイルスの力を病気を治す力へ~がん・難病治療の新戦略~』で、番組最後の1分に村松慎一先生のコメントがありました。同番組を受けてNHKチャンネルのホームページは「神経の難病 パーキンソン病の遺伝子治療とは?」という記事を掲載(こちらのリンクURLが誤っており訂正いたしました。7/29)。「自治医科大学の村松慎一さんは、遺伝子の運び屋(ウイルスベクター)を使ってパーキンソン病を治療する研究を行っています。これまでに実際の患者さんで行った臨床試験では、手の震えや歩行困難が改善する可能性が示されたといいます。2022年の秋には、パーキンソン病の遺伝子治療の実用化に向け、新たな治験が始まる予定です。」と。※オススメ➡Medical Noteホームページ 村松先生の連載記事パーキンソン病の遺伝子治療 治療の概念が大きく変わる」  当HPの過去記事(2021/8/22)➡「遺伝子治療の実用化に向けて」

パーキンソン財団は、アメリカスポーツ医学会と協力して、パーキンソン病の人々が安全で効果的な運動プログラムと指導を受けられるようにするために、新しいパーキンソン病運動の推奨事項を作成しました。・・・新しい運動ガイドラインは、有酸素運動、筋トレ、バランス・敏捷性・マルチタスク、ストレッチの4つの領域にわたる安全で効果的な運動の頻度、強度、時間、種類、進め方について記しています。」(2021年5月発表)新ガイドラインによれば、1週間に2時間半、中~強程度の運動をする。有酸素運動30分を週3、筋トレ30分を週2~3回、バランス、ストレッチも毎日または週2~3回が推奨されています。詳しくは➡https://www.prnewswire.com/news-releases/parkinsons-foundation-and-american-college-of-sports-medicine-announce-exercise-recommendations-for-parkinsons-disease-301298209.html

こんにちは、植木でございます。先にご案内させて頂きました、7月度のzoom交流会の件、以下の通り開催させて頂きますので、ご出席頂きたくお願い申し上げます。今月のテーマは、「外出する時、日頃から注意していることはありますか?」です。私はこんなことに注意しているといったことがあれば、一言コメントを頂ければと思います。(参加希望の方はお問い合わせページからどうぞ。招待状をお送りします。会員限定)

7月23日(土)18:30~19:00 接続チェック時間帯(ミーティングルームへは、私が待機致します。)19:00~19:40 ZOOM交流会 前半 19:40~19:50 休憩(一度、全員退出願います。)19:50~20:30 ZOOM交流会 後半

※8月以降は毎月第3土曜日19時から1時間半ほどの開催になりますので、よろしくお願いいたします。zoom経験がない方には接続方法をお教えします。スマホで参加できます。ぜひご一緒に!

6月、宮城県支部のlineグループ「PDみやぎ」が始まりました。7月29日現在、16人が参加しています。あくまでも手軽なかたちで会員同士の相互理解を深める一手段として導入しました。それぞれ時間のあるときにトークの輪に加わり、気軽に交流しています。参加希望のかたは「お問合せ」ページよりご連絡下さい。(会員限定です)

受講者募集!参加費無料!先着500名様
申込締切:2022年8月1日(月)必着Web申込は10日まで延長

受講ご希望の方は、左のポスターをクリックして、申込ページへお進みください。

詳細について知りたい方、大きなポスターをご覧になりたい方もどうぞ。

※仙台国際センター 大ホールの座席数1000席中、本イベントでは500席限定となります。

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