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10月16日に行なわれたPD Cafe事務局主催のオンラインイベント「DBSについて先生と語ろう」における体験発表者のひとり、LumingPDさんがその発表をYouTubeにアップロードしています。わかりやすくて核心をついていますのでぜひご覧下さい。

こんにちは、植木でございます。10月度のzoom交流会を以下の通り開催いたします。■10月15日(土)18:30~19:00 接続チェック時間帯(ミーティングルームへは、私が待機致します。)19:00~20:30 ZOOM交流会 ※zoom経験がない方には接続方法をお教えします。スマホで参加できます。ぜひご一緒に!今月のテーマ現在発現している症状のうち、PDによるものなのか、判断がつかずにいる症状はありませんか。(ちなみに私は、ここ1年くらい、両足の裏にしびれが出てきており、歩くときに踏ん張りがきかなくなりつつあります。また、左手の指が素直に曲がらなくなったとか、同じような症状が出ている方がいらっしゃれば、ぜひ教えて下さい。)※その他交流会で取り上げて欲しいテーマがありましたら、ご連絡下さい。連絡先:yasuue55@yahoo.co.jp

PD Cafe事務局主催のオンラインイベントです。■日時:2022年10月16日(日)
13時~15時30分 ■内容 ① DBS経験者3名による体験発表会 ② 横浜市立大学の木村活生先生(脳神経内科医)による講演会 ③ 木村先生、DBS経験者、PD Cafe小川によるDBSに関する対談 ■参加料金:無料 ■定員100名 ■申込はこちらから➡https://mail.omc9.com/l/03tzjl/7gcbTFUc/

4月から変化なく、新しい情報はありませんでした。

申請中 ABBV-951

 

持続皮下注射薬 (外科手術不要)(小さな皮下針によって腕・腹部などに薬剤を24時間連続注入)3月14日製造販売承認を申請 アッヴィ
第2相 KDT-3594 ドパミン受容体刺激作用/経口薬 (非麦角系ドパミンアゴニスト)  キッセイ薬品工業
第2相 TAK-071 パーキンソン病/M1ポジティブアロステリックモジュレーター(M1PAM)/経口(レビー小体型認知症薬) 武田薬品工業
第1/2相 他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞 他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞/細胞/医師主導治験 住友ファーマ   京都大学iPS細胞研究所
第1相 TAK-341 MEDI1341 抗α-シヌクレイン抗体/注射剤 (1時間点滴注入後3ヶ月経過観察を6回) 武田薬品工業      アストラゼネカ(英)
第1相 RG7935 抗α-シヌクレインモノクローナル抗体/プラシネズマブ/注射剤 ※注 中外製薬/ロシュ(スイス)/プロセナ(アイルランド)
第1相 DSP-9632P パーキンソン病におけるレボドパ誘発性ジスキネジア/セロトニン5-HT1A受容体パーシャルアゴニスト/貼付剤 住友ファーマ

NewMedicine.pdf (jiho.jp) 2022年10月版より作成 (2022年9月15日現在)。  じほう社の【新薬開発一覧】は年2回(4月、10月)更新。※注 欧米での第2相治験では残念ながら効果は認められませんでした。➡「早期パーキンソン病、α-シヌクレインに対するprasinezumabは効果なし/NEJM」2022/8/15

 

体験談&コンサート をYouTubeでご覧いただけます。コンサート の曲毎のYouTubeもあります。下線部をクリックして下さい。

第1部で宮城県支部の3人の会員が、自身の体験について語ります。       デバイス療法と言われる、脳深部刺激療法(DBS)や、L-ドパ持続経腸療法(デュオドーパ)の経験についてもお話します。         発表後、参加者との質疑応答の時間を設けていますので、ご一緒にパーキンソン病との向き合い方について考えてみませんか。          第2部では、PWPのご家族植木千遥さんと口腔リハビリを兼ねて昭和歌謡を楽しみましょう。※PWPPeople With Parkinson'sの略で、パーキンソン病をもつ人々の意味。

 

1028日(ピアは「仲間」という意味です。ピア・カウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって交流する場を設けることがなかなか難しい状況です。電話でいろいろお話してみませんか?愚痴をこぼすことも大事です。気軽にどうぞ。■☎0222123351予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15 ※ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会のホームページに毎月下旬に翌月のピアサポート日が掲載されます。

特集記事「パーキンソン病のうつと向き合う」は柏原健一先生の執筆です。パーキンソン病のうつうつ病の違いをはじめとして、患者・家族が充分な知識を持って対処できるよう日常生活の注意点など分かりやすく記されています。

「Happy  Life」では発症して11年になる神奈川の吉澤香さんのアルゼンチンタンゴとの出会いから、タンゴサークルを主宰する現在までの歩みが興味深く語られています。

音楽療法では、当ホームページの「お役立ちサイト」でも継続して紹介している名古屋の本町クリニックの先生方の登場です。

本部HP(https://jpda.jp)>リンク>「会員専用ページ」からも閲覧できますが、閲覧用パスワードが必要になりますので、ご希望の方は「お問合せ」ページよりご連絡いただければ折り返し返信メールにて お知らせ致します。

協和キリン株式会社が提供している『マックス』は薬局・病院にお願いして取り置いていただけます。年1、2回発行。

 

[高嶋哲夫]の落葉 (幻冬舎文庫)「パーキンソン病を患い、鬱屈した日々を送る内藤。還暦を迎えても何とか一人で歩いていたが、ある日街で姿勢を保てなくなり倒れてしまう。助けたのは通りがかりのユーチューバーやゲーム好きの学生らだ。この出会いが内藤に変化をもたらす。病の進行を抑える秘策を彼らと練り始めて……。衰えに抗う人と世を変えたい若者の心の交流を描く感動作!」    【高嶋哲夫】1949年7月7日、岡山県玉野市生まれ。慶應義塾大学工学部卒。同大修士課程を経て、日本原子力研究所研究員・・・カリフォルニア大学に留学し、帰国後作家に転身。『帰国』で第24回北日本文学賞、『メルトダウン』で第1回小説現代推理新人賞、『イントゥルーダー』で第16回サントリーミステリー大賞の大賞・読者賞をダブル受賞。(Amazonより)

遺伝子治療はiPS治療とは異なります。脳の被殻部に「局部麻酔で30分もあれば完了する」定位脳手術で直接遺伝子を注入するもので、一回の手術で済むそうです。

村松慎一先生らのAADC欠損症に対する遺伝子治療の成果情報(国立研究開発法人 日本医療研究開発機構のウェブサイトに掲載)に、パーキンソン病治療に関して次のような言及がなされています。➡「これまで、パーキンソン病などの知見から、運動遂行機能を担う一次運動野と結合する被殻領域内のドパミンの回復がAADC欠損症に対する遺伝子治療の主要な効果発現機構と考えられてきました。本研究により、一次運動野だけでなく、運動計画機能を担う前頭前野と結合する被殻領域内のドパミンの回復も運動機能回復に重要であることが明らかになりました(図2)。」2022/6/9

   PD遺伝子治療の治験:2022年度第3四半期から開始<参考資料>            1)「治験開始のお知らせ遺伝子治療研究所 2022/6/13                                2)平成30年度 再生・細胞医療産業化連携プロジェクト採択企業<遺伝子治療研究所>2020/2/14                                                 3)臨床試験登録情報よりAADC発現AAVベクター被殻内投与によるパーキンソン病遺伝子治療の第I/II相臨床研究2015~2018                              4)村松慎一 et alAADC発現ベクター被殻内投与によるパーキンソン病遺伝子治療の第I/II相臨床研究pp8-16  2014/7/23                                                           5)  村松慎一パーキンソン病の遺伝子治療 治療の概念が大きく変わる 2017/8/28 Medical Noteホームページ

lineグループ「PDみやぎ」「PDみやぎ卓球」「PDみやぎファミリー」に参加ご希望の方はお問合せページよりお申込下さい。現在それぞれ18名、10名、3名が参加しています。卓球開催の日時・場所などはまだ不定期のため、逐次ラインで連絡を取り合っています。「PDみやぎ」「PDみやぎファミリー」は会員限定、「PDみやぎ卓球」は会員でない方も参加できます。

遺伝子治療はiPS治療とは異なります。脳の被殻部に「局部麻酔で30分もあれば完了する」定位脳手術で直接遺伝子を注入するもので、一回の手術で治りますから「製薬会社には悩ましい技術」かもしれません。こちらのウェブサイトでは、治療前、治療後6ヶ月、治療後5年の実例をYoutubeで見ることができます➡(2022/01/28)「パーキンソン病などの神経難病の治療に期待が高まる「遺伝子治療」の最前線

あわせてこちらもご覧下さい。                           遺伝子治療研究所の「治験開始のお知らせ(2022/06/13)                   AADC欠損症の治験は3月と6月に投与終了。パーキンソン病(12例)とALSの治験は今年度10~12月に開始予定。「治験の募集及びご案内に関しては、別途実施」とのこと。Medical Noteホームページ 村松先生の連載記事パーキンソン病の遺伝子治療 治療の概念が大きく変わる」

【日時910日()10:00~12:00 (開場9:00~)            【場所青葉区中央市民センター 地下鉄東西線「青葉通一番町駅」【南1出口】徒歩3分。会員以外の方、ご家族も歓迎。卓球ラケットはご持参下さい。マスク着用をお願いします。この日は東北福祉大学の中江秀幸先生もご一緒してくださいます。参加ご希望の方は前もってご連絡下さい。➡080-6761-3815 または 090-5235-7918  利府町の体育館(軽運動場)も予定を立てていますので、お近くの方ぜひご一緒に。

829日(ピアは「仲間」という意味です。ピア・カウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって交流する場を設けることがなかなか難しい状況です。電話でいろいろお話してみませんか?愚痴をこぼすことも大事です。気軽にどうぞ。■☎0222123351予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15 ※ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会のホームページに毎月下旬に翌月のピアサポート日が掲載されます。オレンジ色下線部どちらかをクリックして下さい。9月のパーキンソン・ピアはお休みになります。

アッヴィ合同会社は、2022年3月14日、進行期パーキンソン病患者さんの治療薬としてABBV-951の製造販売承認を申請しました。ABBV-951は、レボドパ/カルビドパの分子構造を改良してアッヴィが開発した、ホスレボドパ/ホスカルビドパ水和物から成る製剤であり、外科的手術を必要としない持続皮下注射剤で、24時間薬剤を注入し、オフ時間を短縮します(デュオドーパは1日16時間注入)。優先品目の総審査期間の目標は申請受付から9ヶ月ですから、最短で12月に承認される可能性があります。   参照➡共同通信社のプレスリリース

ポスターをクリックすると拡大します。4~5人メンバーが集まればサークルとして活動できます。仙台地区は本山製作所青葉アリーナ(青葉体育館)や市民センターを予定しています。「やってみたいけど・・・どうしよう?」と決めかねている方もぜひご連絡下さい。                                     参考記事:第1回パーキンソン世界卓球選手権大会/卓球と、パーキンソン病の改善(前編・後編)2019/07/26

2022年7月25日(月)放送【クローズアップ現代】『ウイルスの力を病気を治す力へ~がん・難病治療の新戦略~』で、番組最後の1分に村松慎一先生のコメントがありました。同番組を受けてNHKチャンネルのホームページは「神経の難病 パーキンソン病の遺伝子治療とは?」という記事を掲載(こちらのリンクURLが誤っており訂正いたしました。7/29)。「自治医科大学の村松慎一さんは、遺伝子の運び屋(ウイルスベクター)を使ってパーキンソン病を治療する研究を行っています。これまでに実際の患者さんで行った臨床試験では、手の震えや歩行困難が改善する可能性が示されたといいます。2022年の秋には、パーキンソン病の遺伝子治療の実用化に向け、新たな治験が始まる予定です。」と。※オススメ➡Medical Noteホームページ 村松先生の連載記事パーキンソン病の遺伝子治療 治療の概念が大きく変わる」  当HPの過去記事(2021/8/22)➡「遺伝子治療の実用化に向けて」

パーキンソン財団は、アメリカスポーツ医学会と協力して、パーキンソン病の人々が安全で効果的な運動プログラムと指導を受けられるようにするために、新しいパーキンソン病運動の推奨事項を作成しました。・・・新しい運動ガイドラインは、有酸素運動、筋トレ、バランス・敏捷性・マルチタスク、ストレッチの4つの領域にわたる安全で効果的な運動の頻度、強度、時間、種類、進め方について記しています。」(2021年5月発表)新ガイドラインによれば、1週間に2時間半、中~強程度の運動をする。有酸素運動30分を週3、筋トレ30分を週2~3回、バランス、ストレッチも毎日または週2~3回が推奨されています。詳しくは➡https://www.prnewswire.com/news-releases/parkinsons-foundation-and-american-college-of-sports-medicine-announce-exercise-recommendations-for-parkinsons-disease-301298209.html

こんにちは、植木でございます。先にご案内させて頂きました、7月度のzoom交流会の件、以下の通り開催させて頂きますので、ご出席頂きたくお願い申し上げます。今月のテーマは、「外出する時、日頃から注意していることはありますか?」です。私はこんなことに注意しているといったことがあれば、一言コメントを頂ければと思います。(参加希望の方はお問い合わせページからどうぞ。招待状をお送りします。会員限定)

7月23日(土)18:30~19:00 接続チェック時間帯(ミーティングルームへは、私が待機致します。)19:00~19:40 ZOOM交流会 前半 19:40~19:50 休憩(一度、全員退出願います。)19:50~20:30 ZOOM交流会 後半

※8月以降は毎月第3土曜日19時から1時間半ほどの開催になりますので、よろしくお願いいたします。zoom経験がない方には接続方法をお教えします。スマホで参加できます。ぜひご一緒に!

6月、宮城県支部のlineグループ「PDみやぎ」が始まりました。7月29日現在、16人が参加しています。あくまでも手軽なかたちで会員同士の相互理解を深める一手段として導入しました。それぞれ時間のあるときにトークの輪に加わり、気軽に交流しています。参加希望のかたは「お問合せ」ページよりご連絡下さい。(会員限定です)

受講者募集!参加費無料!先着500名様
申込締切:2022年8月1日(月)必着Web申込は10日まで延長

受講ご希望の方は、左のポスターをクリックして、申込ページへお進みください。

詳細について知りたい方、大きなポスターをご覧になりたい方もどうぞ。

※仙台国際センター 大ホールの座席数1000席中、本イベントでは500席限定となります。

初めての試みで、パーキンソン病友の会の患者会員3名の体験発表会を企画中です。       詳細決まりしだい改めてご案内いたしますので、いましばらくお待ち下さい。       ■日時:10月2日(日)午後 午前 ■場所:仙台市シルバーセンター 6F 第2研修室 (定員108名)(参加人数は定員の60%前後を予定しています。)

Zoom交流会日程の件について、参加者の意見を踏まえ、しばらく原則として「第3週の土曜日 19時~」と決めて、開催していくことになりました。ただし今月7月のオンライン交流会は     723日(土)19時~                             といたします。1週間ほど前になりましたら、Zoom招待状を送付いたします(21日頃を予定しています)ので、ご参加のほどよろしくお願いいたします!       (16日を訂正し、23日の開催となりますことをご了承下さい。)

先ほど全国パーキンソン病友の会本部より以下の朗報が届きました!          ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★   昨年秋より全国支部で取り組み、2022年4~5月に第208回通常国会へ提出した全国パーキンソン病友の会の「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が会期末の6月15日(本日)、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決まりました。
衆・参両院での  「採択」は3年連続となり、338疾病ある指定難病のうち個別難病の請願としては、昨年に引き続き全国パーキンソン病友の会だけという快挙となりました。今年の署名活動は、署名筆数集約は73,572筆(国会受理筆数:69,710筆)と昨年を下回りましたが、新型コロナ感染症の蔓延で、社会活動が大きく制限される中これだけの署名を集めるために、頑張っていただいた皆さんの努力と熱意が、ここに「3年連続の採択」という形で結実したものに違いありません。この成果は今年だけにとどめず、継続して採択されるよう来年も頑張りましょう。また、採択されたものをどのように実現していくか、そのためにも私たちの活動をさらに高めていきましょう。この場をお借りしまして、請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員の皆様に厚く御礼を申し上げます。                     衆参両院のホームページでご確認ください。↓ https://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_seigan.nsf/html/seigan/2080423.htm                     https://www.sangiin.go.jp/japanese/joho1/kousei/seigan/208/futaku/fu20800690367.htm

こんにちは、交流会のホスト役を担当させて頂く、植木でございます。6月度の交流会の開催につきましてご案内申し上げます。 日時6月25日(土曜日)19時より(休憩を含め、全体で1時間30分程度)今月のテーマ最近苦手なことはありますか?何か工夫をしてますか?最近、日常生活を送る上で苦手なことや困っていることはありませんか。それに対して、私はこんなふうに対処しているといったことについて、一言コメントを頂ければと思います。アクセス用のURL等は、6月21日を目処に、別途、配信させて頂きます。土曜日の夜の時間帯になりますが、できるだけ皆さんが出席できればと思い試験的に設定致しました。今回もいつも通り、時間通りにて終了したいと思いますので、ご協力のほど、よろしくお願いいたします。また、接続チェックの時間帯も別途設定致しますので、次に配信する案内にてご確認下さい。

2022/05/12 佐賀新聞電子版。下記タイトルをクリックすると佐賀新聞ニュースの全文を読むことができます。他にも、パーキンソン病患者、初の卓球九州大会 鳥栖の施設、教室生「仲間増やしたい」 パーキンソン卓球世界大会目指す 大曲さん(鳥栖市)一歩ずつ前へ目指す---練習で症状改善「卓球マジック」 

4月6日の卓球の日に日本ピンポン・パーキンソンのNPO法人化を記念して行なわれた福岡大学脳神経内科坪井義夫教授の講演「ピンポンとパーキンソン病」がFB用に編集され、動画で視聴できるようになりました。➡下図をクリックして下さい。卓球については約30分の講演中特に18、19~23、24分頃に詳しい説明があります。滋賀医科大学医学部附属病院脳神経内科医 川合寬道先生のFB(6月1日)とNPO法人日本ピンポンパーキンソンFB(6月1日)

「アッヴィ社は、進行性パーキンソン病の運動変動の治療のためのカルビドパ/レボドパの皮膚下製剤であるABBV -951の新薬承認申請を米国食品医薬品局(FDA)に提出しました。・・・ABBV-951は、継続的な皮下(皮膚下)注入用に設計され・・・安定したレベルのレボドパを提供し・・・「オン」時間を延長することが期待されます。」(注1)

ABBV-951療法は1日24時間継続して、腕または腹部などの皮膚下に小さな注射針でレボドパ(L-ドパ)薬液を注入しますので、L-ドパの血中濃度は、経口薬のように上がり下がりすることなく、24時間ほぼ一定に保たれます。(注2)下図参照(注3)               日本でも現在第3相治験が進行中です。(注4)(すでに治験自体は終了し、申請段階に入っているとの情報があり、当初の計画では2022年発売予定とのことでした。)                              宮城県支部だより(支部会報)No.116』(2021/6/6発行)にも「過去18年間に開発された抗PD薬・現在の抗PD薬開発状況」という記事の中で、ABBV-951のより詳しい説明・情報を載せていますのでご覧下さい。

(注1)’AbbVie Files for FDA Approval of ABBV-951 Levodopa Infusion’ パーキンソンのニューストゥデイのロゴby Margarida Maia, PhD | ABBV-951, Levodopa as Infusion, Seen as Similar to Intestinal Gel’ パーキンソンのニューストゥデイのロゴ by Steve Bryson, PhD | 

CiRA(京都大学 iPS細胞研究所)よりご案内を頂きました。

寄付者の皆様・
CiRAニュースレター読者の皆様へ

平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥教授が、下記テレビ番組にVTR出演する予定です。
有働由美子アナウンサーとの対談で、所長退任やこれから行う研究についてお話ししました。ご覧いただけましたら幸いです。■出演番組:日本テレビ系列「news zero」
■放送日時:5月6日(金)23:45~翌0:45※状況によって放送日が変更となることがあります。■詳細:山中伸弥教授が有働由美子アナウンサーと対談をしました。所長退任やこれから行う研究についてお話ししました。

iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように
精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

5月度の交流会の日程変更につきまして、ご連絡させて頂きます。先般、日程をご案内申し上げておりましたが、スケジュールが合わない方が多数のため、次の通り変更させて頂きます。5月28日(土曜日)10時より            

こんにちは、交流会のホスト役を担当させて頂く植木でございます。5月度の交流会の開催につきましてご案内申し上げます。               ■日時:522日(日)10:00~11:30(途中休憩10分) 今月のテーマ:「もっと楽になるために!私の主治医との付き合いかた」主治医は、皆さんの体の状況を理解してくれていますか?治療に関しては満足されていますか?また、聞いてみたいこと、疑問に思っていることなどは、ありませんか将来に向かって、少しでも前向きな治療となるよう、病状を振り返り、現状認識する機会となれば幸いです。アクセス用のURL等は、5月20日を目処に配信いたします。お昼時でもありますので、時間通りにて終了したいと思います。ご協力のほどよろしくお願いいたします。接続チェックの時間帯も別途設定しますので、次に配信する案内にてご確認下さい。以上、よろしくお願いいたします。参加申込➡090-1398-3564(ショートメールSMSでどうぞ)

 | Fight Parkinson's (オーストラリア)の Online Singing です。自宅で安全に楽しく皆さんと声を合わせて歌いましょう。(参加をご希望の方は上の写真をクリックし、右側緑色コラムのOnline Singをクリックして登録画面に進みます。)毎週金曜日午前10:00~11:00 参加費は無料。キャンセル可。          

 

一般社団法人パラカダンス代表理事の野中香織さんからご案内をいただきました。

みなさまこんにちは!今年度も無事に採択が決まりまして、継続できることになりました。引き続きどうぞよろしくお願いいたします。◆日時:4月23日(土)14:00~◆Zoomミーティングに参加する  https://us02web.zoom.us/j/9832549517   ミーティングID: 983 254 9517 ◆YouTubeでご参加の方 https://youtu.be/GWVGl5hji4Q ■今後の開催日:○5月21日(土)14:00~ ○6月25日(土)14:00~ ○7月16日(土)14:00~

京都大学 iPS細胞研究所(CiRA) iPS細胞研究基金事務局より連絡をいただきました。

寄付者の皆様・CiRAニュースレター読者の皆様へ                平素はiPS細胞研究へのご理解・ご支援を賜り、誠にありがとうございます。京都大学iPS細胞研究所の 高橋 淳 所長が、下記テレビ番組にVTR出演する予定です。インタビューやiPS細胞培養室の様子などが放送されます。ご覧いただけましたら幸いです。 ■出演番組:TBSテレビ「情報7DAYS ニュースキャスター」■放送日時:4月16日(土)22:00~■詳細:高橋 淳所長のインタビューとiPS細胞培養室の様子などが放送されます。                               iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

4月17日(日曜日)10時より開催し、休憩を含め全体で1時間20分程度を予定しています。テーマは「良い睡眠をとれていますか?」寝返りがうまくできなくなり、結構苦労していませんか?アクセス用のURL等は、来週の中頃を目処に、配信いたします。お昼時でもありますので、時間通りにて終了します。ご協力よろしくお願いいたします。また、接続チェックの時間帯も別途設定致しますので、次に配信する案内にてご確認下さい。申込は上記「お問い合わせ」ページより、またはホスト役の植木(090-1398-3564)まで★                  ★   

第3相 ABBV-951

※1 詳細情報

持続皮下注射薬 (外科手術不要)(小さな皮下針によって腕・腹部などに薬剤を24時間連続注入) 3月14日製造販売承認を申請 アッヴィ
第2相 KDT-3594 ドパミン受容体刺激作用/経口薬 (非麦角系ドパミンアゴニスト)  キッセイ薬品工業
第2相 KW-6356 アデノシンA2A受容体拮抗剤/逆作動剤/経口2022/7/15 中止になりました。 協和キリン
第2相 TAK-071 パーキンソン病/M1ポジティブアロステリックモジュレーター(M1PAM)/経口(レビー小体型認知症薬) 武田薬品工業
第1/2相 他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞 他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞/細胞/医師主導治験 大日本住友製薬     京都大学iPS細胞研究所
第1相 TAK-341 MEDI1341 抗α-シヌクレイン抗体/注射剤 (1時間点滴注入後3ヶ月経過観察を6回) 武田薬品工業      アストラゼネカ(英)
第1相 RG7935 抗α-シヌクレインモノクローナル抗体/プラシネズマブ/注射剤 中外製薬/ロシュ(スイス)/プロセナ(アイルランド)
(新規)  第1相 DSP-9632P パーキンソン病におけるレボドパ誘発性ジスキネジア/セロトニン5-HT1A受容体パーシャルアゴニスト/貼付剤 住友ファーマ (大日本住友製薬から商号変更)

NewMedicine.pdf (jiho.jp) 2022年4月版より作成 (2022年3月15日現在)。  じほう社の【新薬開発一覧】は年2回(4月、10月)更新。               ※1 詳細は➡ 一般財団法人日本医薬情報センター臨床試験情報 

こんにちは、植木でございます。                        先にご案内させて頂きました3月度のzoom交流会のタイムスケジュールです。              3月26日(土)今月のテーマ:「私の薬との付き合い方」                              ■9:30~9:50 接続チェック時間帯(ミーティングルームへは私が待機します。) ■10:00~10:40 ZOOM交流会 前半   ■10:40~10:50  休憩(一度、全員退出願います。)■10:50~11:30 ZOOM交流会 後半 ※ なお、時間が足りない場合は、翌月へ持ち越し、できるだけ全員の方からお話を頂きたいと思っております。【招待状】参加ご希望の方は上記「お問い合わせ」よりご連絡下さい それでは、バーチャルルームでお待ちしております。 !(^^)!

こんにちは、交流会のホスト役を担当させて頂く、植木でございます。今月度のご案内、遅くなりまして申し訳ございません。さて、今月は、326日()10時より開催致したくご出席のほどお願い申し上げます。今月は「私の薬との付き合い方」について一言づつコメント頂ければと思います。薬の服用のしかた、気を付けていること、困っていること、副反応についてなど、何でも結構です。アクセス用のURL等は、週明けを目処に、別途、配信させて頂きます。なお、休憩を含め、全体で1時間20分程度を予定しております。お昼時でもありますので、時間通りにて終了したいと思います。ご協力のほど、よろしくお願いいたします。また、接続チェックの時間帯も交流会の開始前に別途設定致しますので、「接続が不安」という方は次に配信する案内にてご確認下さい。確認のため、受信されましたら、空メールで結構ですので返信願います。以上、よろしくお願いいたします。                                ★                  ★  ★  会員以外の方も歓迎します。ご家族もいっしょに気楽にご参加下さい。申込は上記「お問い合わせ」ページよりお願いします。                             ※左は第4回オンライン交流会のスクリーンショットです。(途中参加1名計10名)

※植木さんのブログ、パーキンソン病とともに、アラカンおやじのつれづれブログ もぜひご訪問ください。

申込期限22日とありますが、AもBもまだ申込できます!(3/25現在)トライして下さい。

■ポスターをクリックすると拡大画面になります。受講方法:A 基本はご自宅でのWeb参加 B会場(国際センター)の大画面で視聴可能 ■Web参加申込みはこちらからお進み下さい。➡ウェビナー登録画面■Bについては仙台西多賀病院 地域医療連携室にお申込み下さい。Tel:022-245-1810

広島県支部から下記依頼がありました。                     ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   広島県支部の副会長で、似顔絵作家の大上克己さんがTBSの取材をお受けになりました。震災のときに描いた少年とリモートで再会するというものだそうです。TBS系列の全国のテレビでご覧になれますから、ぜひご覧いただけたら嬉しく思います。よろしくお願いいたします。■放送時間: 3月11日金曜日 13時55分から ■TBS系列のテレビ局■番組名『「NスタSP つなぐ、つながる」復興XSDGs未来を担う人々』■大上さんの出演時間:14時46分ごろ ※大友さんのブログもどうぞ➡誰が名付けた『平成の絵師』大上克己

■「難病法」改正と新型コロナ■「難病法」改正のポイント■法改正を待ち望む難病患者■厚生労働省 職員の10分の1が新型コロナ対策に、などの小見出しで、3月8日放送の内容が記されています。➡2年以上続く新型コロナ対応で「難病法」など 法改正に遅れ | 新型コロナウイルス | NHKニュース

下記の通り、JPA(日本難病・疾病団体協議会)より、難病法関連での放送について連絡がありました。詳細内容は不明ですが、5年見直しの法案の作成提出がおくれていることで、軽症者登録証などの実現が遅れている、というような内容かと思われるとのことでした。                                  ■放送予定日:3月7日(月) 午後4時50分~午後6時10分 ■放送枠:NHK総合 シブ5時 特集「キニナル!」「コロナ禍の影響 遅れる難病法改正」(仮)

国会中継の延長に伴い、以下の通り変更となりました。               ■放送予定日:3月10日() 午後4時50分~午後6時10分  ■放送枠 :NHK総合 シブ5時 特集「キニナル!」 「コロナ禍の影響 遅れる難病法改正」

昨日、放送日変更のご案内をしました表題の番組ですが、再度変更となり本日放送されることになったとの連絡がございました。<放送予定(再々変更後)■放送予定日:3月日() 午後4時50分~午後6時10分 ■放送枠 :NHK総合 シブ5時 特集「キニナル!」「コロナ禍の影響 遅れる難病法改正」(仮)

寒暖がめまぐるしく入れ替わる今日このごろ、オミクロン株も関東ではピークを越えたと言われ始めていますが、宮城ではまだまだ先の読めない状況が続いています。余寒の候、お互い気をつけて過ごしましょう。2月18~19   21日に支部会報の発送を予定しています。今しばらくお待ち下さい。

会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価500円、送料は今号210円、計710円

2月20日(日曜日)10時より 開催致したく、ご出席のほど、お願い申し上げます。今月は、「私が実践している運動やリハビリ」について、一言づつコメント頂ければと思います。アクセス用のURL等は、2月15日を目処に、別途、配信させて頂きます。なお、休憩を含め、全体で1時間20分程度を予定しておりますが、場合によりましては、アフターミーティングとして、再延長での茶話会も考えております。

※会員以外の方の参加も可能です。「お問い合わせ」ページよりお申込下さい。※左は第1回オンライン交流会のスクリーンショットです。

京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥所長が、下記の教養講座番組で第1回講師としてオンライン講義を行います。参加者を募集しておりますので、募集サイトからお申込みください。また、別の日程で、5年前に放送された「プロフェッショナル仕事の流儀」が再放送されますので、ご覧いただけましたら幸いです。

1.オンライン講座:NHKラーニング「NHKアカデミア」3月5日13時~14時半             参加者募集サイト:https://www.nhk.or.jp/learning/academia/                詳細:山中伸弥所長が、若き日の挫折、不安やそこから掴んだ“ゆるがないメッセージ”を伝えます。 申込み締め切り:2月15日 23時59分                             2.再放送番組:「プロフェッショナル仕事の流儀」                放送日時:2月8日(火)午前1:30頃 ※状況によって、急遽放送日が変更になることがあります。

iPS細胞研究を1日も早く多くの患者さんのもとへお届けできるように精一杯努力を続けてまいりますので、今後とも研究を見守っていただければ幸いです。

1月5日JPDA本部のFacebookに掲載されたタイトル記事を転載します。「どのような臨床研究が行なわれているか/行なわれてきたか」については➡「臨床研究情報ポータルサイトで検索」をクリックして検索ページへお進み下さい。「パーキンソン病」「多系統萎縮症」「進行性核上性麻痺」「大脳基底核変性症」などの病名を入力すると終了した治験を含め数多くの(PDでは395件)研究事例を知ることができます。         ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆   ☆
治験や臨床研究の情報に自分でアクセスしてみませんか?
ー厚生労働省「治験・臨床研究参画コーディネイトモデル事業」のパイロット調査のご案内をいただきましたー

皆さんは、治験や臨床研究を知っていますか。くすりの候補となったものが、本当に効くのか、安全なのか等を調べる試験のことで、健康な人や患者さんの自由な意思によるご協力を得て実施されています。くすりの研究開発は世界中でさかんに行われていますが、研究者や医師だけでは新しいくすりを世に送りだすことはできず、皆さんのご理解・ご協力が必要です。現在、厚生労働省では、国民がもっと治験や臨床研究に関心を持ち、積極的に参加してもらえるような仕組み作りを目指しています。そこで「モデル事業」を立ち上げ、「治験や臨床研究に関心があって、参加をしたいと思っている人に、適切な情報が届くように支援する」窓口を、試験的に設けました。今回は、国立保健医療科学院が運営する「臨床研究情報ポータルサイト」内の公開情報を基に、サポート窓口に電話またはWebフォームで問い合わせすることで、コーディネーターさんが一緒になって治験・臨床研究の情報を探してくれます。なお、情報を教えてもらったからといって、その治験や臨床研究に参加することが前提ではありませんので、ご承知おきください。この事業は2022年2月28日までの実施予定です。関心のある方は、是非アクセスしてみてください。■対象者:治験・臨床研究に関心があるものの探し方がわからない方等 ■期間:2021年8月2日~2022年2月28日 ■サポート窓口のアクセス方法電話:フリーダイヤル(0120-074-014)平日9:00~17:00 お問い合わせ➡HP(https://www.chikencall.com/)                           

 

パーキンソン病の治療をしている方の日常生活を応援する「マックス第55号」が発行されました。『マックス』(協和キリンKK提供)は年に1,2冊発行されています。薬局や病院に頼むと、発行されたときに無料で取り置きをしていただけます。

今号では「パーキンソン病における発汗障害・末梢循環障害」「嚥下障害における食事時の注意点と自宅でできる嚥下訓練法」など、ぜひ目を通していただきたい特集記事が組まれています。

・本部HP(https://jpda.jp)>リンク>「会員専用ページ」からPDFファイルで閲覧できますので、ご希望の支部会員は上記「お問い合わせ」からメールでご連絡下さい。閲覧用パスワードをご案内いたします。

白井病院 (大阪府 泉南市)脳神経内科部長 奥村一哉先生が2019年~2021年11月間に、パーキンソン病の勉強会『 パーキンの集い 』を11回開催し、毎回30分の講義内容を第4回からYoutube配信しています。講義後、自由な質問時間が30分あり、メールで質問や感想を受け付けています。簡単な質問でも大丈夫とのこと。パワーポイント資料も別途ダウンロードすることができます。「第10回 ~新しいパーキンソン病治療~ 」は必見。新薬なども実物が提示されます。簡潔で分かりやすく納得の30分です。パーキンソンの集い パーキンソン秒を知る オンライン診療

第1回 運動症状 第2回 薬物療法 第3回 非薬物療法・手術療法 第4回 非薬物療法・リハビリ 第5回 自律神経症状 第6回 精神症状  第7回 嗅覚障害・レム睡眠行動異常症 第8回 薬と食事 第9回 嚥下障害 第10回 新しいパーキンソン病治療 第11回 歩行障害&転倒予防について

NPO法人京都難病連の医療講演 第1部「パーキンソン病の構音障害嚥下障害について」国立病院機構 宇多野病院 神経内科医長 冨田 聡先生 第2部「パーキンソン病とつきあう~コロナ禍に負けない療養生活」同病院 臨床研究部長 大江田 知子先生、が1月31日までYoutubeでオンライン配信されています。肺炎を誘発することになる構音障害・嚥下障害についてしっかりした知識をもち、対処方法を早くから学び、実践していくことはパーキンソン病ではとりわけ重要です。ぜひ視聴して下さい。➡京都市委託事業2021年度難病医療講演「パーキンソン病」9月23日

コロナウィルス感染拡大、つぎつぎと現れる変異株、と、なかなか先が見通せない中、宮城県支部でも11月から月1回のペースで試験的にZOOMミーティングを開いています。11月は9名、12月は師走の平日ということもあり5名の参加に留まりましたが、2回目とあってリラックスでき楽しく話が弾みました。家人がひとこと、「みんなの話がおもしろいね!」今年度、スケジュールされているのは1月14日(金)午後7時~ を残すのみとなりました。会員以外でも参加を希望される方はHPの「お問い合わせ」からご連絡下さい。

※3回のテスト交流会の後、参加者の意見を集約し、役員会で検討して月イチのオンライン交流会を恒常化させようと計画しています。

アレクサンダー・トレッサー はロシア移民で、10代の頃にニューヨークに移住した元ブロードウェイダンサーです。彼は2007年にPDと診断されました。14年後のいま、時折ふるえがあり、時折歩くのが難しいという状態です。               (クリック➡2013年11月8日 マイケルフォックス財団HPに載った記事

パーキンソン病と一緒に動き続けるためのチャネリングダンスPDと診断されたとき、「治療法がない」と聞いてショックを受けましたが、症状を最小限に抑える方法を見つけようと決心しました。食事や運動習慣などライフスタイルを見直すことで、心身が大きく改善されたことに気づきました 。

PDは進行していきますが、2014年にはスタンフォード病院に招かれてパーキンソン病の運動教室を始めます。参加者の症状改善に勇気づけられて、ついにはオンライン運動プログラムを立ち上げました。どの進行段階でも、運動がPD患者の大きな助けになるよう工夫されています。

It's personal The first step is to start  をクリック➡立位・座位・仰臥位での運動の動画(各20~30分前後)。Exercise libraryは2分前後の動画58本。Walking more Normallyでは歩き方の工夫。硬くなりやすい関節のストレッチ、使わないことから来る筋肉の衰えを防ぐ運動、バランス改善、神経回路の使い分けなど、症状に応じ、組み合わせて利用できます。英語が苦手でも、エクササイズは万国共通。Googleの翻訳機能を使えば、大筋はつかみやすくなります(頻出するヘンな和訳には要注意)。ぜひ活用して下さい。理念・方法論・創設者2人の横顔はこちら➡Learn more about us

理学療法士でピラティスインストラクターの「ねも」さんはパーキンソン病のためのピラティスを紹介しています。略して"ねもピラ"。ねもさんは神経内科病院に勤務する傍ら「ブログやyoutubeを通してピラティスの可能性をパーキンソン病の方に紹介して」います。親しみやすく、日常生活に取り入れやすいピラティスです。➡はじめます!|パーキンソン病のためのピラティス*ねもピラ*

写真ご自宅で好きな時間に簡単に視聴できます!YouTubeを使いオンデマンド配信で1ヶ月間、開催されます。1215(水)10:00~2022年116(日)24:00 期間中いつでも視聴可能 【講師】国立病院機構宮城病院脳神経外科部長 仁村太郎 先生 【締め切り】2022年1月14日(金)※1月16日まで視聴可能 ※参加費は無料です。【共催】ボストン・サイエンティフィック ジャパン/朝日カルチャーセンター

◆詳細➡【オンライン健康講座】“ふるえ”の診断と治療 | 朝日カルチャーセンター   

彩の国さいたま芸術劇場より「パーキンソン病患者のためのダンス・プログラムZoomオンライン・クラス【12月クラス・参加者募集】」のご案内をいただきました。         ☆ ・ ★ ・ ☆ ・ ★ ・ ☆ ・ ★ ・ ☆ ・★

彩の国さいたま芸術劇場とスターダンサーズ・バレエ団はパーキンソン病の患者さんを対象としたオンライン・ダンスクラスを開催しています。ビデオ会議システムZoomを使用してパソコン・スマホ・タブレットなどの端末画面を見ながらご自宅から参加していただけます。パーキンソン病により、身体の動きに制限のある方へ向けたダンスの指導方法を学んだ講師のリードで音楽にのって、楽しく、自由に、身体を動かしてみませんか?自宅にいながらダンスでリフレッシュ。参加費無料、ダンス経験も不問です!どうぞお気軽にお申込みください。詳細はこちら➡【12月クラス】《オンラインで開講!》パーキンソン病患者のためのダンス・プログラム~ ※要事前申込➡12/19(日)15:30~16:10 申込フォーム

仙台市在住の患者の方には保健所から案内の通知が届きますのでお待ち下さい。

その他の会員は、支部役員に電話/Fax/メールで申込みください。

電話番号は支部会報の表紙および裏表紙に記載されている宮城県支部へお願いします。

メールは本ホームページ上の「お問い合わせ」からも送付できます。

2022年327日(10:00~12:00 仙台国際センター 会議棟 2F「橘」でパーキンソン病市民公開講座 in 宮城 が開催されます。総合司会は武田篤先生。内科治療について馬場徹先生、リハビリについて我妻佑紀先生、外科治療について永松謙一先生がご講演の予定です。申込み方法等詳細が正式に決まりしだい改めてご案内致します。(共催:国立病院機構仙台西多賀病院/大日本住友製薬株式会社 後援:全国パーキンソン病友の会宮城県支部)

JPA主催のオンライン研修会(10/24)「患者会に必要なZOOMの使い方~あなたもZOOM会議のホストになれる」に宮城県支部から11人が参加しました。そこで学んだことを活かそうと、11月~来年1月にかけて、毎月1回、練習を兼ねたオンライン交流会を開きます。現在猛ピッチで準備を進めているところです。日程決まりしだい、近日中にこのホームページでお知らせしますので、皆さま、ふるってご参加下さい。(下は24日の研修会の様子です。当日参加者は全国で180人を越えました。)

日程が以下のように決まりました。参加希望の方は本ホームページ上の「お問い合わせ」からご連絡下さい。ZOOM招待メールを送付します。                            第1回 11月23日(火)午後3時~                           第2回 12月18日(土)午前10時~                            第3回 1月14日(金)午後7時~ 

L-ドパ配合錠の徐放剤に関し、厚生労働省のホームページに、未承認薬検討会議で以下の検討結果が報告された旨の記録が載りました。➡000842289.pdf (mhlw.go.jp)            ☆       ☆       ☆       ☆       ☆       ☆       医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議での検討結果を受けて 開発企業の募集を行った医薬品のリスト(令和3年9月21日時点)  <第Ⅳ回要望募集>                    

No. 医薬品名 対象疾病 開発の意思の申し出があった企業 開発状況
1 Carbidopa/levodopa, 1:4(徐放性製剤) パーキンソン病の治療 大原薬品工業(株) 開発計画検討

 ※開発に向けた検討依頼品目について                      ○下表の医薬品については、開発企業の募集と併せて、開発に向けた検討依頼先となる企業に対して、その検討を依頼した医薬品のリストです。

1 Carbidopa/levodopa, 1:4(徐放性製剤) パーキンソン病の治療 大原薬品工業(株) 検討中
2 Carbidopa/levodopa, 1:4(徐放性製剤) パーキンソン病の治療 MSD(株) 検討中

 

パーキンソン病治療薬の「東の正横綱」レボドパ(L-ドパ)は、「効き目は強いが切れるのも速い。」その短所を改善した徐放剤(ゆっくりゆるやかに効く薬)「IPX066」は、欧米ではすでに5年前に承認され使われてきていますが、日本ではまだ認可されていません。 (L-ドパ速放剤の血中濃度半減期は服用後1~1.5時間、徐放剤IPX066は4~5時間、IPX203は7~8時間と言われています。1日の服用回数が少なくなればなるほど、進行期の患者のQOLは、健常者の想像以上に、大きく改善されます。)

       「IPX203」の第3相治験結果

その②「IPX066」(リタリー/ライタリー)次の徐放剤「IPX203」が第3相治験中であることをお伝えしましたが、2021年8月25日、アメリカ、イギリス、フランス、ドイツ、イタリア、ポーランド、スペイン、チェコ等欧米150ヶ所で506人を対象として行なわれてきた治験結果が発表されました。1日3回、徐放剤「IPX203」を服用した場合、1日5回、従来の速放錠を服用した場合よりも、良好なオン時間が増えたとのこと。現在9か月間の安全延長試験が進行中で、開発に携わってきたアムニール社では、2022年半ばに米国食品医薬品局(FDA)に「IPX203」の新薬承認申請(NDA)を提出する予定です。日本では先行薬の「IPX066(リタリー)」でさえも承認に到っていません。ドラッグ・ラグはすでに5年に及びます。L-ドパ徐放剤の早期承認をお願いします。8月25日のプレスリリース英語版詳細については下線部をクリックしてください。

ドラッグ・ラグMedical drug lag 新薬承認の遅延)とは、新たな薬物が開発されてから、治療薬として実際に患者の診療に使用できるようになるまでの時間差や遅延のことである。日本においては、世界において既にその使用が承認されている薬剤が、日本では使用が承認されていないことや、承認の遅れを指して使われる。主として規制当局による承認の遅れに起因する...日本のドラッグラグは、平均して1,417日間であり世界38位であった(2004年世界上位40ヶ国の平均は758日間)(Wikipediaより)

 

第3相 ABBV-951 持続皮下注射薬 (外科手術不要)(小さな皮下針によって腕・腹部などに薬剤を72時間連続注入) アッヴィ
第2相 KDT-3594 ドパミン受容体刺激作用/経口薬  (非麦角系ドパミンアゴニスト)  キッセイ薬品工業
第2相 KW-6356 アデノシンA2A受容体拮抗剤/経口薬(ノウリアストの次世代品) 協和キリン
第2相 venglustat GBA遺伝子変異を有するパーキンソン病  サノフィ
第2相 TAK-071 パーキンソン病/M1ポジティブアロステリックモジュレーター(M1PAM)/経口 (レビー小体型認知症薬) 武田薬品工業
第1/2相 他家iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞 医師主導治験 大日本住友製薬     京都大学iPS細胞研究所
第1相 TAK-341/MEDI1341 抗α-シヌクレイン抗体/注射剤 (1時間点滴注入後3ヶ月経過観察を6回) 武田薬品工業      アストラゼネカ(
第1相 RG7935 抗α-シヌクレインモノクローナル抗体/ プラシネズマブ/注射剤 ※1 中外製薬/ロシュ(スイス)/プロセナ(アイルランド

NewMedicine.pdf (jiho.jp) より作成。  じほう社の【新薬開発一覧】は年2回(4月、10月)更新。  取り消し線のある治験は前回4月には記載されていたが、今回は記載なし。※1 前回4月にいったん取り消されていたが、今回新規として再記載。

宮城県支部でもオンライン交流会を開こうと、現在検討を重ねているところです。タイミング良く、今回JPA主催で左記のようなオンライン研修会が開かれることになりましたので、会員の皆様の参加をお願いいたします。参加希望者は支部で一括して申し込みますので、本ホームページ上の「お問い合わせ」からメールで、もしくはホームページ最下部の編集部(大田原)へ電話で10月17日までにご連絡下さい。

スマホはあるけれどまだZoomの経験がない方で、これを機会に学んでみたい方も役員会ができる限りサポートしますので、その旨ご連絡下さい。

脳神経の専門医からパーキンソン病やふるえの病気について幅広くご説明頂きます。講座当日受講できない場合も、お申し込み者限定のアーカイブ(見逃し)配信がありますので、都合の良い日、時間にご覧頂くことができます。(無料)ライブ配信:11月6日(土)14:00~16:00(見逃し配信は終了数日後から10日間程度を予定)

座長:坪井義夫 先生(福岡大学病院 脳神経内科 教授)
演者:「内科的(お薬)治療について」 三嶋崇靖 先生(福岡大学病院 脳神経内科 講師)/「外科的(手術)治療について」 森下登史 先生(福岡大学病院 脳神経外科 診療准教授)/「リハビリテーションについて」 金森祐治 先生(福岡リハビリテーション病院 脳神経内科 部長)                     

共催=ボストン・サイエンティフィック ジャパン、大阪よみうり文化センター
後援=読売新聞西部本社

大日本住友製薬株式会社では、WEBサイト「パーキンソン病ステーション」内で好評をいただいている「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」をより良い内容にするため、患者さん参加のオンライン座談会(Zoom)開催を企画しています。                  ■「キッチンをリハビリの場に〜みんなのくふうプロジェクト〜」■内容:①リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践してみた感想 ②食の悩み、やっている工夫 ③リハビリや病気の進行に対する悩みや不安 ■日時:2021年12月11日(土)10:30〜(1時間ほど)  ■募集人数:4~5名 ■対象:介助がなくても日常生活や通院が可能なパーキンソン病患者さんで、リハビリキッチンでご紹介したレシピや工夫を実践していただいた方、または座談会当日までに実践していただける方 ※ご家族や介助者とご一緒に参加も可。■謝礼:Amazonギフト券 1000円分 ■応募〆切:12月5日(日)■応募条件詳細及び応募方法:こちらをクリック➡応募フォーム ※「注意事項」と「個人情報の取扱いについて」を必ずご確認下さい。■お問合せ:PDリハビリキッチン事務局(株式会社おいしい健康内)pdkitchen@oishi-kenko.com

927日(ピアは「仲間」という意味です。ピア・カウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって交流する場を設けることがなかなか難しい状況です。電話でいろいろお話してみませんか?愚痴をこぼすことも大事です。 おしゃべりのつもりで気軽にどうぞ。■カウンセリングは、電話(0222123351)Fax(022-211-781)メールmpc.sendai@cyber.ocn.ne.jp)のほか、予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15

待望の遺伝子治療「治験に向けた進捗状況」を村松慎一先生と浅井克仁さんにお尋ねした特集記事が、8月発行の全国会報No.165に載りました。          ※遺伝子治療はMRIなどを使いながら、脳の線条体にカニューレという管を通して数時間かけて、ただ1回、治療薬を注入投与する外科的措置を伴う治療法です。支部会報No.116(p31)、全国会報No.164(p21~25)も参照してください。

■GT0002X (AADC酵素を発現するAAVベクター使用・症状大幅改善)を用いた治験は2022年初頭に12名の患者さんを対象として開始。順調にいけば、一般患者がこの治療を受けられるようになるのは2025年半ば。                                                    ■GT0003XAADC,TH,GCHの3酵素を発現するAAVベクター使用・根治につながる)の治験はGT0002Xから1年~1年半遅れで進むので、一般の患者がこの治療を受けられるようになるのは2027年の見込み。

全国会報を一刻も早く支部会員の皆さまのお手元に届けたいと思っておりますが、今少しお待ちいただくので、治験情報の一端をお伝えします。(8月末~9月初発送予定8月31日に発送完了しました。

『マックス』(協和キリンKK提供)は年に1,2冊発行されています。薬局や病院に頼むと、発行されたときに無料で取り置きをしていただけます

「マックス通常版」はコロナ禍の影響により発行が遅れています。

「ステイホームでできるリハビリテーション」記事がとても役立ちます。

 

7月4日の市民公開講座の中で紹介されたリハビリテーション動画です。      監修:武田 篤 先生(国立病院機構 仙台西多賀病院 院長)馬場 徹 先生(国立病院機構 仙台西多賀病院 パーキンソン病センター長)

家庭でできる!パーキンソン病患者さんのためのリハビリテーション

各チャプター毎にも動画をご覧いただけます。(ONO MEDICAL NAVIホームページより)

  1. 初めに
  2. 柔軟性維持のためのトレーニング(ストレッチ)
  3. 筋力の維持のためのトレーニング(筋肉トレーニング)
  4. 歩行や日常動作の練習
  5. 起き上がりと立ち上がりの練習
  6. 指・手・胸・肩のトレーニンング
  7. 飲み込み(嚥下)のトレーニング
  8. 呼吸と発声のトレーニング
  9. まとめ

【共同リリース】6月16日、株式会社HACARUS(ハカルス)と東京大学大学院薬学系研究科はアルツハイマー病やパーキンソン病の治療法開発を目指す、AI創薬の共同研究を開始すると発表した。今回の共同研究では、両疾患の病因となるタンパク質の凝集・散開するメカニズムの解明をHACARUSのAIを活用した画像解析技術を用いて試み、治療法開発を目指すという。→東京大学大学院薬学系研究科 富田泰輔教授 及び株式会社HACARUS 代表取締役CEO 藤原健真のコメント

本部より朗報が届きました。**************「昨年秋より全国支部で取り組み、2021年4月に第204回通常国会へ提出した全国パーキンソン病友の会の「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が会期末の6月16日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決まりました。                                                                           衆・参両院での「採択」は2年連続となり、333疾病ある指定難病のうち個別難病の請願としては、昨年に引き続き全国パーキンソン病友の会だけという快挙となりました。採択には本会議において全会派一致での賛成が必要となりますので、長年のパーキンソン病友の会の活動が、国においても信頼を得た結果であると言えます。今年の署名活動は、署名筆数集約結果は76,909筆と昨年を下回りましたが、新型コロナ感染症の蔓延で、外出して面談で集めるのが困難な中でもこれだけの署名を集めるために、頑張っていただいた皆さんの努力と熱意が、ここに「2年連続の採択」という形で結実したものに違いありません。                               コロナ感染の影響で一年以上にわたり中断していた難病法の5年見直しは、この6月から厚労省難病対策委員会において再開されました。6月10日と15日には公明党と自民党からの要請により両党の厚生労働部会からのヒアリングで平峯代表理事が意見発表を行いました。2年連続の「採択」というこの結果は、このような5年見直しのとりまとめにも大きく影響を与えるに違いありません。このような情勢であればこそ、価値ある採択であるといえます。この成果は今年だけにとどめず、継続して採択されるよう来年も頑張りましょう。また、採択されたものをどのように実現していくか、そのためにも私たちの活動をさらに高めていきましょう。」**************昨年採択された請願の処理経過についてはこちらをご覧下さい。➡第201回 国会パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願 今年度仲介議員については第204回国会 333 パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願 (shugiin.go.jp)パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願:付託された同趣旨の請願一覧:参議院 (sangiin.go.jp)

 

LSVT® リー・シルバーマン言語・理学療法はパーキンソン病に有効であると認められ、1ヶ月リハビリ入院をして、LSVTの運動や発声を学んだ患者も多くなっています。悩みは退院後自宅に戻ったとき、継続がむずかしいこと。Youtube 動画Fitness Fridayシリーズは体系的で、実際に画面を見ながらしっかり運動ができ、「ひとり運動」の大きな助けになります(9月現在53本の動画を公開)。またLSVTのリハビリを受けてみたい方も予備知識を得られます。この動画シリーズは米のパーキンソン病財団LSVT Globalの協力を得て作成・提供。

(英語が苦手でも動きは分かりやすく、椅子に座ったまま出来る運動、ヨガ、ダンス、太極拳ロック・ステディ・ボクシングなどの要素を取り入れた動画もたくさんあります。ボクシングの自宅練習には4、14、25、27、38、39など。かなりきついプログラムも多くあり、中高年家族にも最適。時間は1本10~60分といろいろ。ほぼ毎週追加更新されています。)

 チラシをクリックすればお申し込みページへ進みます。オンラインでの視聴がむずかしい場合はポスターにもありますように、国際センターの展示棟(会議棟2Fから内部渡り廊下を通って行く)で聴講することができます。事務局へ電話でお申し込みください。事前申込み必要。【事務局電話:022-722-1657】

 

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毎週金曜  日本時間 午前10:00~11:00 9:00~10:00 (現在オーストラリアは夏なので10月からサマータイムに変更されました。)カーペンターズ、ビートルズなども時折交えながら曲目は少しずつ変り、画面に歌詞が表示されます。音楽療法士のフィオーナさんが、発声の準備運動を丁寧に指導し、初めての歌も一度お手本で歌ってくれますので、なんとか一緒に歌えます。歌っている間参加者のマイクはオフになっていますので、音痴でも下手でも遠慮は無用、大声で練習しましょう。参加者は9月17日最多の49名。途中チャット入力も出来ます。毎回参加していると顔なじみになります。上のタイトル画面をクリックして申込ページに進んで下さい。申込ページは日本語表示です。登録完了のメールも日本語で届きます。参加無料・途中入退場自由。 (主催:オーストラリア・ヴィクトリア州 パーキンソン病友の会 Parkinson's Victoria)

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