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10月の相談日は1回だけになります・・・10月19日(月) 午前11時~午後4時

■ピアは「仲間」という意味です。ピアカウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって気軽に交流する場を設けることが難しい状況です。電話でお話してみませんか? ■カウンセリングは、電話(022-212-3351)Fax(022-211-781)メールmpc.sendai@cyber.ocn.ne.jp)のほか、予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15

パーキンソン病治療薬の「東の正横綱」レボドパ(L-ドパ)は、「効き目は強いが切れるのも速い。」その短所を改善した徐放剤(ゆっくりゆるやかに効く薬)「IPX066」製品名:Rytary ライタリーはすでに5年前から欧米等で承認されてきました。水野美邦先生はこの徐放剤が「いまのPD患者さんにとっての福音になるのではないか」と語っています。※「鼎談 パーキンソン病の過去・現在・未来 水野美邦×武田篤×神田隆(司会)」『BRAIN and NERVE 』Vol.71 No.8 August 2019 P845 医学書院

JPDA兵庫県支部の会報誌 (『すくらむ』 No.160 2020年8月発行) は、この徐放剤 IPX066の承認問題を取り上げ、◆パーキンソン病の新薬として期待されたレボドパ徐放剤(IPX066)が日本で開発されない理由は? と題した玉田彰子さんのブログ記事を4ページにわたって紹介しています。その理由とは・・・

日本で、薬価を算定する場合は効能・効果を基準とします・・(中略)・・L-dopa/カルビドパ合剤速放錠100mgが40円弱なので、きわめて低い薬価が予想されるため製薬企業が開発に踏み出せていないのだそうです。玉田さんはまたこう記しています。「患者にとって役に立つ薬で、開発がおそらく十分可能と考えられるのに、放置されている・・・患者側は納得がいきません。」

※玉田さんのブログ「パーキンソンとゆったり生きています」https://pd-ikiru.com/

※下記PDFファイルは4年前に日本神経学会が厚労省に提出した「未承認薬・適応外薬の要望(書)」です。  3ページ目の「2.医療上の有用性」に「IPX066」の分かりやすい説明があります。P13の<臨床的位置づけについて> と共にぜひご一読下さい。 https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11120000-Iyakushokuhinkyoku/0000112751.pdf

 

国立成育医療研究センターの竹原健二先生より、厚生労働省研究班事業として、「ヒト受精卵へのゲノム編集技術の臨床利用のあり方や法規制の検討」に向けての患者・家族、医療者等を対象とした調査協力への依頼が来ています。ゲノム編集の臨床利用という今後の遺伝子治療のあり方について、政策に声を届ける一つの機会となりますので、ご協力下さい。

以下のURLより、Web調査票(株式会社マクロミル作成)のページに移動していただき、研究の概要についてお読みいただいた上で、動画の閲覧および調査票への回答をお願いいたします。所要時間は約20分程度。回答〆切は9月30日(水)です。

https://k5.net-research.jp/e/1141899/login.php?cid=42

 

支部会報No112で予告しておりましたWebセミナーの参加登録が始まりました。

■開催日時:1025日(日)10:00-12:00am ■ご自身のパソコン、スマホ、タブレットなどでご視聴いただけます。■参加無料(事前申込み制)参加希望の方はこちらをクリックしてお申し込みください。(申込み期限:10月20日)https://pdseminar2020.info

左記ポスターの内容詳細をご覧になりたい場合も上記URLをクリックしてください。

9月の相談日・・・9月7日(月)9月29日(火)                                              時間はどちらも・・・午前11時~午後4時

■ピアは「仲間」という意味です。ピアカウンセリングでは、所定の講習を受けた友の会の会員がカウンセラーとなり、対等な立場で話を聞き、支え合い、励まし合って、お互いの力となることを目的としています。■現在新型コロナウィルス感染の影響で、大勢の会員が集まって気軽に交流する場を設けることが難しい状況です。電話でお話してみませんか? ■カウンセリングは、電話(022-212-3351)Fax(022-211-781)メールmpc.sendai@cyber.ocn.ne.jp)のほか、予約をすれば面接相談もできます。場所:宮城県難病相談支援センター(仙台市交通局本庁舎7F)青葉区木町通1-4-15

コロナウィルス感染拡大のため、急遽定員を50名に縮小して開催することになりました。参加希望者が定員に達しましたので、申し込みは締め切られました。ご了承下さい。また講演後に予定しておりました参加者の交流会は取りやめ、講師との質疑応答時間にあてることといたします。

県委託事業として下記日程で、医療講演会が開催されます。講演後には参加者の交流会も予定されています。お近くの方はぜひご参加下さい。

日時926(土)13時~16時 定員50名  (収容人数200名のホール)    場所登米市民病院  多目的ホール  迫町佐沼字下田中25  Tel/Fax 0220-22-5511        演題:「パーキンソン病の治療と日常生活の注意点」               講師:独立行政法人国立病院機構  仙台西多賀病院 院長 武田 篤 先生                申込先:宮城県難病相談支援センターまたは登米保健所

国立病院機構 宮城病院(亘理郡山元町)のホームページに「MRガイド下集束超音波治療の導入について」というお知らせが掲載されました(7月11日付)。この治療法については、支部だよりNo.100(2018年2月発行)で、「治療の新しい試みーーメスを使わず超音波でーー」と題して、2016年に帯広の北斗病院で行われた50代女性の臨床試験、および2017年に湘南藤沢徳洲会病院で行われた73才男性の臨床研究についてお伝えしました。本態性振戦という病気やパーキンソン病のジスキネジア等に対して有効とのことです。2020年1月15日より、パーキンソン病にも保険適応となりました。宮城病院では今夏から本態性振戦にこの治療を開始し、「更に近々パーキンソン病にも治療適応が拡大される見込み」とのことですので、会報No.100の記事を改めてここに掲載します。参考にしてください。                                        13 報道から見る新しいパーキンソン治療の試み MRガイド下集束超音波治療   14 報道から見る新しいパーキンソン治療の試み MRガイド下集束超音波治療

MRgFUS治療の対象となる基準やリスクについては、北斗病院や徳洲新聞ダイジェストHPに詳細な説明がありますのでご参照ください。https://www.hokuto7.or.jp/hospital/disease/fus/ https://www.tokushukai.or.jp/media/newspaper/1082/article-9.php

 

≪クラスの開催場所が変更になりました≫                    → 仙台市青葉区中央3丁目3-18新庄ビル7F スタジオシルヴァン  (青葉通 七十七銀行本店 東隣り) 最寄り駅: 仙台駅西口から徒歩8分、あおば通駅から徒歩2分    月4回毎週日曜日 (10:00~11:30の1時間半)8月のクラス日程は8月2日、8月9日、8月23日、8月30日 問い合わせ先:RSB仙台 小澤純一(Tel:050-3188-8397)

7月30日、支部会報 NO112 七夕月号を発行しました。会員でない方にもお分けします。申込はお問い合わせページからどうぞ。頒価500円、送料140円、計640円分の切手を同封してお申し込み下さい。申込は右記、会報編集部まで。 会報アーカイブズのページから、より鮮明で美しい表紙 (目次) を実物大のPDF画像でご覧ください。

グラクソ・スミスクライン社様よりWebセミナーのご案内をいただきました。新型コロナウイルスの感染拡大・常態化のもと、私達の患者会活動も大きな制約を受けています。テーマは患者会活動を継続するためのWeb会議システムの活用です。withコロナの時代、交流会や役員会議、講演会など支部活動に役立つ情報が得られるのではないかと思います。                                 参加希望の会員は、7月10日までに①氏名、②メールアドレス、③電話番号をご連絡ください。→Tel/Fax:022-778-7413 / 090-6185-9975(大田原)または上記「お問い合わせ」より、メールで。

日時:2020年7月17日(金)17:00〜18:00(Web会議方式によるセミナー)    テーマ:さまざまなWeb会議システムの比較/Zoomの特徴/実際のZoomの活用(どういう場面で使うか)/Zoomのセキュリティと対策方法/Q&A(チャットで書き込んでいただいた質問に答える)                              講師:木村情報システム(株)イベント事業部部長 吉村 眞様          参加費無料:パソコン/スマホ/タブレット可とインターネット接続環境が必要です。・・・・・終了しました・・・・・